E-BOOCK

NO LIMBO

KOATEPEK TOKAL

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Copyright©2015 by Koskal

Todos os direitos reservados. Proibida a reprodução, armazenamento ou transmissão de partes deste livro através de quaisquer meios, sem prévia autorização por escrito.

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A vida me presenteou com algo precioso:

Você - minha pequena joia rara.

INDICE

KOSKATL

ABERTURA

MARIA

JOÃO

CARTA

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KOSKATL

é um coletivo cultural  voltado para  o desenvolvimento de potencialidades do ser humano.

O livro NO LIMBO é produto de uma atividade  desenvolvida com um grupo de pessoas  que se encontram na esfera do chamado Autismo de Alto Funcionamento e Síndrome de Asperger – Projeto Mundo Aspie.

O projeto parte da compreensão de que essa população não apresenta uma doença e, sim, uma condição que faz com que processem o mundo de uma maneira diferente e, como consequência,  compreendam a realidade de maneira diferente. Sendo assim o objetivo é criar as condições de possibilidade para o desenvolvimento criativo, profissional e saudável desta população, possibilitando o acesso à informação e a serviços de apoio.  A premissa é que essas pessoas sejam reconhecidas, que se desenvolvam de forma plena, que tenham uma ocupação condizente com seu potencial, que sejam justamente remuneradas  por seu trabalho, que sejam independentes e socialmente aceitas.

piramovies.com.br/koskatl

ABERTURA

Este relato de experiência descreve os primeiros dez anos de vida de Maria, sob a perspectiva do meu olhar como mãe. Maria foi diagnosticada no mês de fevereiro de 2015, aos 18 anos, como portadora de Asperger de Alto Desempenho (TEA). Ao terminar a primeira parte da história, percebi que estou me empenhando arduamente em defender um ponto de vista: é imperioso ampliar o conhecimento e os instrumentos específicos de identificação de TEA no Brasil.

E ao contrário do que pensava me empenho não só como mãe, mas também como educadora. Como mãe recebi minha filha, nomeei, chamei, embalei, ouvi, enxerguei, entendi, amei, criei e por fim sou espectadora do caminho que ela escolheu trilhar. Como mãe acho que cumpri um ciclo.

Mas além de mãe, tenho formação específica em desenvolvimento humano e fundamentos dos processos educativos.

Trabalhei nos últimos dez anos com projetos educacionais e com mapeamento de instrumentos de avaliação usados para identificação de fatores de risco para o desenvolvimento infantil. Como educadora suspeitei, fortemente e durante anos, que minha filha tinha autismo de alto rendimento e esse diagnóstico só foi confirmado há alguns meses.

Como educadora, portanto, ainda preciso cumprir um ciclo. Essa bagagem de experiência me permitiu suspeitar que os instrumentos de identificação de TEA disponíveis no Brasil são insuficientes. Se estamos tratando de um transtorno global do desenvolvimento é preciso buscar instrumentos avaliativos que tenham abrangência para além das especificidades clínicas. É preciso ampliar o olhar, construir indicadores mais compatíveis com a realidade, habilitar profissionais da saúde e da educação para a identificação precoce dos sinais de alerta de TEA. Este texto demarcou o ponto de partida de uma trajetória que nasce da minha vivência dentro desses dois papeis – mãe e educadora, hoje tão entrelaçados que me perco (ou me encontro) entre as duas atuações:

Sou uma militante da causa autista? Sou uma pesquisadora interessada em desvendar, compreender, buscar alternativas? Existe um papel social a ser desempenhado? Existe um percurso acadêmico a ser trilhado? Como lidar com o preconceito dentro e fora do mundo dos TEA? Como lidar com a invisibilidade dessas crianças, jovens e adultos portadores de uma condição de difícil reconhecimento?

Se você se identifica com a história que começo a contar, ou compartilha de algumas dessas inquietações, bem-vindo! A má notícia é que não tenho respostas nem certezas, somente algumas suspeitas.

A primeira delas é a de que a definição de "Asperger" é adequada quando os portadores são capazes de se reconhecer na sua condição e de nos falar de suas experiências, de suas ideias, de suas dificuldades, seus sonhos e frustrações. Espero da minha filha e dos outros na condição dela que sejam felizes, capazes e independentes.

A segunda é a de que o caminho para alcançar uma vida com autonomia perpassa o diagnóstico precoce, a identificação das características e dificuldades específicas e diferenciadas e principalmente o estímulo das zonas potenciais de desenvolvimento.

MARIA

Ano de 1996. Vivíamos o pai, eu, o irmão Lucas com 10 anos e a irmã Sofia com três anos. Maria nasceu de oito meses e recebeu aquelas notinhas de Apgar bem baixas na primeira medição e um pouco melhores na segunda. Nasceu chorando e continuou chorando por dias, semanas e meses. Dormia pouco, era muito atenta ao entorno e se irritava com barulhos, luzes e mudança de ambiente. Só parava de chorar quando estava no peito.

Investigamos dores de ouvido, refluxo, problemas neurológicos e não encontrávamos uma razão para tanto choro.

Eu tirei três meses de licença maternidade.  Ao final dos três meses não tínhamos nenhuma condição de deixar Maria com uma babá em casa. Ela não desgrudava do peito e berrava quando não estava ou no meu colo, ou no colo do pai. Negociei um mês de férias no trabalho e ao final desse mês fiz um acordo de demissão, porque não tinha nenhuma condição de deixá-la com outra pessoa.

Maria se desenvolvia normalmente, mantinha a cabeça erguida desde muito cedo, rolava desde os três meses e com quatro meses já mantinha o corpo firme na posição sentada. Era um bebê extremamente ativo e exigia nossa atenção o tempo todo. Tínhamos que estar sempre falando, interagindo, mostrando coisas, andando com ela no colo pra lá e pra cá.  Se não a mantivéssemos entretida ela chorava e gritava. E mesmo quando recebia atenção, não demonstrava satisfação, parecia sempre entediada. A vó foi professora da faculdade de medicina durante vinte e cinco anos, a tia fonoaudióloga, eu tinha tido dois filhos, duas sobrinhas, afilhados, trabalhava com identificação de fatores de risco para o desenvolvimento infantil.

Mas nada disso nos ajudou a compreender o que havia de errado com a Maria.

Ela estava sempre irritada, mal humorada, insatisfeita.  Não se adaptava à transição para novos alimentos como frutinhas, suco, sopas, leite... E aos sete meses só se alimentava de leite materno e água. Quando ela fez oito meses eu disse para o pai que, para manter a minha sanidade mental, eu precisava me afastar por um período do dia. Contratamos uma babá.

Maria não aceitava interagir com ninguém além do nosso pequeno núcleo familiar: o pai, os irmãos e eu. Nenhuma babá parava em casa e a garotinha ficou extremamente rancorosa em relação a mim. Eu era a sua fonte de alimentação e não estava disponível quando ela solicitava. Portanto, passava os dias emburrada e chorando.

Com nove meses engatinhava, não para explorar o mundo ou ir atrás de brinquedos, e sim para ficar atrás de mim ou do pai, o tempo todo exigindo colo, aos gritos. O único “atraso” de desenvolvimento que teve foi não balbuciar como as outras crianças. Com seis meses ela aprendeu a falar “NÃO” e era a única palavra que falava até os dez meses. Com dez meses começou a falar (só com o pai) e com um ano e dois meses, andava e falava de forma imperiosa: “Papai! Me pega no colo!” Ele pegava e ela gritava: “Agora balança!” e ele ficava andando pela casa pra lá e pra cá balançando-a, por horas.

Uma coisa nos chamava a atenção:  Maria AMAVA tirar fotos. Se estava chorando, gritando ou resmungando a gente falava: “Maria, vamos tirar fotos?” e ela parava de chorar, fazia um contato visual intenso com a lente da câmera e fazia pose. Hoje penso que devia ser porque, naquele momento, ela sentia que tinha nossa atenção realmente voltada só para ela. Com um ano e seis meses Maria andava e falava TUDO! CORRETAMENTE!

Era muito, muito assustador. Ela chegava ao meu lado e dizia: “Mamãe, quando você terminar de mexer no computador você me dá o peito, por favor?” Eu olhava para ela, aquele toquinho de gente que deveria estar juntando lé com cré e errando as palavras... e não entendia, porque o desenvolvimento da linguagem dela não batia com a idade. Ela falava mais corretamente que meu filho de onze anos. Nessa fração de segundos em que eu pensava sobre isso e não a atendia, ela entrava em crise histérica e berrava: “Eu pedi por favor! Eu pedi por favor!” Gritava, se jogava no chão, batia a cabeça na parede, arranhava o rosto. Tínhamos ensinado que ela não deveria exigir as coisas das pessoas e, sim, ser educada e pedir por favor.

Maria levava ao pé da letra e achava que, se tinha dito o “por favor”, deveríamos atende-la imediata e incondicionalmente.

Aos dois anos e meio Maria exigia atenção de forma exaustiva.  Ela falava e pulava o tempo todo! Parecia uma bolinha de pingue-pongue. E tinha crises de birra cada vez mais intensas e frequentes. Deixamos de ir a shoppings, ou a festas de aniversário, ou à casa de amigos por conta do temperamento explosivo, inadequado e surpreendente da Maria. Surpreendente porque quando não estava dando chilique era super doce, meiga, conversadeira e até divertida.

No início do ano letivo decidimos matricula-la no maternal, na mesma escola em que Sofia estudava. Fizemos aquela preparação que os pais fazem: conversamos sobre a escola, compramos lancheira, mochila, uniforme. Parecia que tudo correria bem. Os primeiros dias foram caóticos porque Maria se recusava a ficar na escola e a deixávamos chorando. Na segunda semana ela foi “devolvida”. Não a aceitaram com o argumento de que ela não parava de gritar e não deixava ninguém tocá-la. Novamente: rodízio de horários, contratação de duas babás (uma para cada período porque ninguém conseguia ficar com ela por mais de 4 horas).

Frustrados e intrigados, passamos os próximos meses brincando de Maria vai pra escola. Era como um teatrinho em que encenávamos como a escola seria. Como as crianças chegavam, o que faziam, como brincavam. Maria adorava “fazer de conta” que ia para a escola. Até que com três anos ela foi pro maternal e ficou. Nessa época eu trabalhava com pesquisa sobre ilustração de livros infantis no século XIX, passei a fazer algumas ilustrações por encomenda e a trabalhar com livros infantis. Com um repertório grande de livros em casa

Maria lançou a nova mania: tínhamos que ler para ela o tempo todo. Não bastava ler normalmente. Tínhamos que interpretar as personagens, com vozes e características diferenciadas para cada uma. E ai de nós se no dia seguinte mudássemos uma vírgula, ou uma entonação! A baixinha nos corrigia, falando o trecho inteiro de cor e nos obrigando a repetir “IGUALZINHO”! Éramos subjugados pela pequena tirana dia após dia.  Mas estava valendo! Era engraçadinho... Nos divertíamos.

No final do ano letivo fomos matricular as meninas. Na coordenação da escola nos informaram que a Maria deveria permanecer no maternal porque não falava uma palavra, usava fraldas e não comia. Segundo a coordenadora pedagógica ela não tinha maturidade para acompanhar a turma para o Jardim I. Eu levei o maior susto do mundo! Como assim não fala? Um dos motivos de ela ter ido para a escola era exatamente o fato de não aguentarmos o falatório dela! A coordenadora pedagógica foi categórica: ela nunca falou. Eu chamei a Maria, que estava brincando no pátio, e perguntei:

- Maria, por que você não fala com a professora ou com as outras crianças?

- Porque eu não quero.

Não dava mais para taparmos o sol com a peneira. Tinha alguma coisa estranha com o desenvolvimento da Maria. Ela era inteligente, falava bem, inclusive com argumentos muito sofisticados.

Mas o “descompasso” entre o desenvolvimento cognitivo e o desenvolvimento emocional era gritante.

E o fato de alguém com o vocabulário e desenvoltura da Maria “levar pau” no maternal era desconcertante.

Fazendo uma pausa no relato, preciso esclarecer: Sim, ela usava fraldas. Sim, tentei o possível e o impossível para que ela fizesse a transição para o penico ou vaso sanitário.  Sim, ela mamava no peito. Ela simplesmente se recusava a fazer o que todas as crianças fazem, como lidar com novas rotinas e experimentar novos alimentos. Sim, também acho que era um comportamento bizarro.  Não, não sou louca. Não, não estava infantilizando minha filha por conta de problemas emocionais mal resolvidos. Sou uma pessoa experiente e esclarecida e não tinha a menor ideia de por que ela agia dessa maneira. Eu simplesmente não sabia o que fazer!

Saímos da escola desolados e atordoados com o cenário que se descortinava na nossa frente. Morávamos no mesmo prédio que o padrinho da Maria, que é psiquiatra e que convivia diariamente com ela. Fomos direto para a casa dele para “discutirmos” o que fazer. Maria entrou, pulou no colo do padrinho como sempre fazia, tocou seu rosto com as duas mãos, virando-o diretamente para ela. Moldou um sorriso no rosto dele e começou com o falatório digno de uma mocinha extremamente adaptada e madura:

- Jacques! Minha mãe foi na escola e a Juliana falou pra ela que eu não posso passar do maternal pro Jardim I!  Minha mãe fica chorando. Ela não "sórri".

Pulou para o chão, cantou, dançou e rodopiou diante dos olhos embevecidos do admirador que foi logo mostrando os gibis novos que tinha comprado para ela. Se tem uma coisa que Maria sabia fazer muito, muito bem era seduzir, conquistar e envolver quem interessava a ela. Ela realmente sabe ser encantadora quando quer. Depois que contamos para Jacques sobre as coisas da escola ele olhou para Maria, que estava super entretida folheando os gibis, olhou para nós, deu de ombros e disse:

- Ahhhh! Esse povo não sabe nada não! Digam que não aceitam que ela fique no maternal. Exijam que ela acompanhe a turma. É vendo como os outros da idade dela se comportam que ela vai aprender, não ficando com os bebês!

- Mas Jacques, ela passou sei meses sem falar uma palavra na escola! Ela não larga as fraldas! Ela não larga o peito!

- Liga não! Ela só é inteligente! Logo, logo ela desenvolve. Tenho uma ideia: vamos passar o réveillon no Rio e deixe ela com a avó! Assim ela desmama!

Fui para a casa da minha mãe chorar as pitangas. Eu sabia que tinha algo mais que uma simples excentricidade de criança inteligente. Ficava imaginando a Maria passar as tardes sem dar uma palavra e sabia que isso era uma tortura para ela! Quando fui em busca de consolo na casa da minha mãe, vi no seu rosto o alívio por alguém ter visto que aquela menina estranha - que apesar de falar, nunca tinha dirigido uma palavra ou um sorriso sequer para ela - não era normal. A avó foi para o telefone confabular com a outra avó sobre “os procedimentos, os especialistas, os possíveis CID´s, o futuro incerto...” Fui para casa me sentindo extremamente sozinha, confusa, mas decidida a fazer com que Maria fosse para o Jardim I, ao invés de permanecer no maternal. Estávamos em novembro de 1999. Era virada de ano, de milênio e nada melhor que um momento cármico para mudanças!

Levamos Maria para uma consulta com uma neuropsiquiatra infantil. Depois de nos ouvir, fazer uma anamnese detalhada e observar Maria no consultório, encaminhou-a para uma avaliação mais detalhada com uma equipe de psicólogos e psicopedagogos. Depois de algumas semanas, os resultados da avaliação apontaram para uma inteligência acima da média e sinais de hiperatividade.

O fato de Maria não interagir com as crianças na escola foi considerado estranho, mas como ela interagia muito bem com adultos, essa atitude foi interpretada como falta de interesse.

Depois de um réveillon desesperado e choroso, passamos semanas travando uma batalha dolorosa para desmamar Maria e fazê-la usar o vaso sanitário. Foi a tarefa mais difícil que tivemos em família, cheia de gritos, incertezas, ataques de cólera e cansaço. Parecia que tínhamos entrado num filme infernal em que a protagonista era a própria encarnação do capiroto, sério. Entre um ataque demoníaco e outro ela olhava para mim com a vozinha mais doce e chorosa do mundo e perguntava:

- Por que você não me alimenta? Essa é a sua única obrigação!

Nessa época eu peregrinei com Maria por vários centros espíritas da cidade e tenho certeza de que ela ainda hoje é lembrada nessas casas, como uma espécie de lenda urbana. Por fim Maria tinha um novo repertório alimentar que se resumia a Yakult, Danoninho, carne com mandioca, frango com arroz, água e chocolate, que foi a descoberta das descobertas. O humor dela se transformava como mágica quando comia chocolate: ficava doce e bem humorada. Tanto que logo aprendemos: começou a gritar e bufar – chocolate nela!

No início de fevereiro o pai e eu nos armamos de bons argumentos e depois de muita conversa conseguimos persuadir a escola a aceitar a matrícula da Maria no Jardim I. Mas ainda tínhamos que contornar o fato de que ela não falava com as pessoas fora de casa. Na verdade ela as ignorava deliberadamente. Se alguém fizesse menção de olhar ou falar com ela sua reação era fechar a cara, virar de costas e abaixar a cabeça. É claro que esse gesto era interpretado como falta de educação, grosseria, arrogância, antipatia e outros adjetivos similares. Sofia dizia:

- Maria, pessoas não gostam de ser ignoradas, quando pessoas falarem com você, responda. Quando as minhas amigas entrarem no carro, não olhe pra elas de cara feia!

Ela respondia gritando com a voz estridente:

- Mas elas encostam em mim! Eu não gosto quando elas encostam em mim no carro!

Faltavam duas semanas para o início das aulas. Sofia e eu decidimos fazer um “intensivão” de ensaios de regras sociais com a Maria. Traçamos metas como: responder quando as pessoas falassem com ela, a chegada na escola, a hora do lanche, a hora do pátio e como seria legal conversar com as outras crianças. Sofia dizia:

- Maria, quando as pessoas disserem: “Oi, Maria, tudo bem?” Você olha pra elas e responde “Tuuudo! E com você?” E aí você sorri!

Maria ensaiou com Sofia e se mostrou uma excelente intérprete! O “tuuudo” saía com uma entonação musical e simpática. Inventávamos pretextos para subir e descer com ela pelo prédio. Quando as pessoas entravam no elevador e a cumprimentavam ela fazia uma vozinha bem teatral e respondia melodicamente “Bom dia! Tuuuudo bem! E com você?” e sorria. Virou a sensação do prédio! Todos queriam cumprimentar aquela menininha super educada do 203. Mas, com o início das aulas, vimos que essa estratégia de interação não mostrou resultados com as outras crianças.  Maria era super arrogante:

- Por que eu tenho que falar com eles? Eles nem sabem falar direito! Falam tudo errado!

- Minha filha, você não quer ser amiguinha deles?

- NÃO!

Na escola Maria não interagia com as crianças. Ficava com um livro enfiado na cara e não se interessava pelas atividades em comum. Andava pra cima e pra baixo com uma bolsa de pano que ela enchia de livros e gibis. A hora do lanche era trágica porque ela não dividia o lanche como as outras crianças. E se alguém tocasse na comida dela ela simplesmente não comia mais.

No fim da tarde eu ia buscá-la na escola e antes de me anunciar a observava no pátio. As crianças brincavam em grupo, juntas, conversando e sorrindo. Maria ficava sempre a uma distância de uns três ou quatro metros, sozinha, e estranhamente agia como se estivesse participando da brincadeira. As coleguinhas conversavam, riam e Maria ria junto, à distância. Essa cena, que se repetiu durante os anos seguintes, sempre teve o poder de me rasgar por dentro. Eu não entendia porque a minha menininha tão doce, divertida, interessante e intensa não era aceita pelas outras pessoas. E na mesma medida em que ela era rejeitada fora de casa, tentávamos supri-la com atenção, carinho e cuidados.

Antes de Maria completar quatro anos descobrimos, por acaso, que ela sabia ler.

Era um fim de tarde em que pegamos os meninos na escola e fomos comer num barzinho perto de casa. A ideia era que fizéssemos uma refeição consistente que substituísse o jantar. Nos sentamos enquanto tentávamos decidir entre “vaca atolada”, caldo de feijão ou churrasquinho com arroz e vinagrete. Maria sentou-se com as pernas cruzadas, pegou o cardápio, enfiou na cara e ficou calada por um tempo.

Cheia de dedos perguntei a Maria se poderia pedir carninha com mandioca. Era preciso ter muito cuidado com as palavras porque ela não entendia alguns conceitos e tinha verdadeira obsessão por termos adequados e corretos. Por exemplo, ela adorava “vaca atolada”, mas tínhamos que oferecer “carninha com mandioca” porque para ela era inaceitável o termo “vaca atolada”. Ela não estava comendo uma vaca atolada na mandioca. Estava comendo carninha com mandioca. Insistir no termo “vaca atolada” seria drama garantido com direito a gritos, ataques de birra, choro e recusa em comer - luxo ao qual não poderíamos nos dar pelo repertório alimentar já bastante restrito.

Sugeri:

- Maria, podemos pedir carninha com mandioca?

- Não. Quero batata frita.

- Batata não tem aqui. Pode ser um churrasquinho com arroz?

- Não. Quero batata frita.

-Mas aqui não tem batata frita!

- Tem sim! Quero batata frita!

- Aqui tem caldo, tem churrasquinho, mas não tem batata frita.

- Tem sim. Tá escrito aqui ó.

Apontou pro cardápio e disse: “porção de batatas fritas”. Fui conferir e ela tinha realmente achado a porção de batatas fritas. Surpresos, perguntamos:

- Como você sabe?

Ela respondeu como se fosse a coisa mais normal do mundo:

- Eu li!

Apontei para outros pontos do cardápio e ela leu:

- Coca-Cola, bolinho de bacalhau, caldo de feijão.

Peguei um gibi dentro da bolsa de pano dela, abri e disse:

- Lê pra mamãe!

- Não é “lê pra mamãe”. É “leia para a mamãe”.

E ela leu, fluentemente, com a pontuação perfeitamente correta, fazendo entonações diferenciadas de acordo com cada personagem e situação contextual. Ficamos surpresos, é claro, e isso explicava bem o fato de Maria estar mais quieta ultimamente, sempre com um livro ou gibi na cara. Mas, pensando bem, o fato de ela ler não parecia algo assim tão fora do comum. Sofia lia desde os cinco anos e imaginamos que Maria tinha aprendido junto com ela.

Mas então novos problemas começaram a surgir na escola.

Maria, que não participava de nenhuma atividade proposta e só ficava com livros e gibis enfiados na cara, desenvolveu uma nova obsessão: ler gibis para os outros. Ela não se contentava em ler sozinha, tinha que ler em voz alta e as pessoas tinham que ouvir e prestar atenção. No começo foi engraçadinho porque ela lia pros coleguinhas que nem falavam direito. Mas eles não estavam assim tão interessados em gibis e ela ficava possessa com o descaso dos colegas. A professora e coordenadora pedagógica interpretaram a conduta de atrapalhar a dinâmica da sala de aula como tédio e sugeriram que Maria fosse pro Jardim II. Dois meses depois a professora do Jardim II sugeriu que Maria fosse para o pré-primário.  Um sinalzinho de alerta começou a piscar na minha mente. Era quase como se as professoras não quisessem, ou não soubessem, como lidar com aquela situação tão diferente e estivessem passando a bola para a frente. Eu achei prematura e perigosa essa decisão de colocá-la com as crianças de seis anos.  Maria estava prestes a completar quatro anos e apesar do desenvolvimento intelectual estar bastante adiantado, o desenvolvimento emocional estava, no mínimo, atrasado. Ela tinha abandonado as fraldas e desmamado só há alguns meses e seu processo de socialização mal tinha começado. Decidimos que ela deveria ficar com as crianças de cinco anos e aprender, com elas, como se comportar e como agir. Mas o que aconteceu na realidade foi que Maria passou os meses seguintes sozinha, lendo no canto da sala ou no canto do pátio. As únicas atividades de que ela aceitava participar estavam relacionadas a fantasias e encenações.

Em casa as coisas estavam corridas. As crianças ficavam em casa até as 12:00 e depois iam para a escola. Tivemos problemas com as ajudantes porque Maria não aceitava bem a presença delas em casa. O simples fato de uma delas olhar, falar ou tocar em Maria desencadeava horas de gritos e ataques de fúria. As ajudantes fugiam em disparada com medo da possessão demoníaca da menina, ou com medo de serem indiciadas pelo conselho tutelar.

Com a família Maria agia como uma pequena tirana. Decidia tudo: se comeria, o que comeria, se tomaria banho, se dormiria às 00:00 ou às 2:00 da manhã, o que leríamos para ela, o que ela leria para a gente. Era tudo muito, muito, muito cansativo. Até que finalmente conseguimos o passe da Raimunda, que tinha sido babá da Sofia e vinha com a experiência de ter criado quatro filhos. No próximo ano, colocou regras e limites na tirania de Maria, que finalmente passou a ter uma rotina definida com horários para banho, alimentação, sono e atividades. O comportamento bizarro de possessão demoníaca a Raimunda resolveu batizando a Maria às escondidas numa paróquia católica que ela frequentava.

Ao final do ano letivo no Jardim II Maria tinha vocabulário e conteúdos que possibilitaram que ela fosse matriculada no primeiro ano.

Tinha finalmente amadurecido, abandonado as birras e acessos de fúria e de repente passou de extravagante e esquisita a uma princesinha linda, inteligente e educada.

No início do ano, apesar de estar com cinco anos, achou o máximo ter coleguinhas de sete anos e começou a frequentar lugares públicos e festas de  aniversário. Na verdade os únicos interesses dela nas festas eram: se vestir com uma roupa linda e passar horas seguidas na cama elástica e na piscina de bolinhas. Maria tinha um acordo de conduta: para ter acesso a essas três coisas fazia a concessão de sorrir para o aniversariante, dar um abraço e entregar o presente (ações exaustivamente ensaiadas em casa).

Em relação à alimentação continuávamos com problemas.  Nas festas Maria não comia salgado, nem pipoca, nem algodão doce, nem bolo, nem brigadeiro. Não tomava refrigerante, não tomava suco, só tomava água. Nada mais. Na escola só tomava Yakult, Danoninho e comia chocolate. Isso causava enormes dificuldades porque os lanches eram comunitários e Maria não aceitava compartilhar seu lanche e nem acrescentar novos alimentos, ou seja: na hora do lanche lá estava Maria novamente “separada” no canto da sala. Com muito esforço conseguimos acrescentar três novos alimentos ao repertório super restrito: brigadeiro, bolo de chocolate e quibe frito, o que disfarçou a esquisitice alimentar, pelo menos nas festas.

A hiperatividade física foi canalizada para uma hiperatividade mental em que Maria ficou mais calada e bem direcionada para a leitura. Não conseguíamos comprar livros no ritmo que ela lia e ela passou a ler revistas e jornais, o que foi um problema. Um dia a encontrei chorando em cima de um jornal porque uma criança no Afeganistão tem 25 vezes mais possibilidade de morrer antes dos cinco anos de idade do que um americano, um francês ou um saudita. Em outra ocasião, veio perguntar o que era sexo com uma revista de fofoca na mão. Ok! Jornais e revistas fora do alcance!

Maria passou, então, a ler enciclopédias e dicionários. A partir de então o desenvolvimento do vocabulário, da leitura e das argumentações demarcaram um distanciamento gritante em relação ao desenvolvimento emocional e motor, já que ela não tomava banho sozinha, não escovava os dentes sozinha,  não se vestia sozinha, não amarrava o cadarço dos tênis e nem comia sem ajuda.  Era muito exótico! Ao mesmo tempo em que eu a vestia e amarrava seus tênis, ela, com um dicionário na mão, falava:

- Mamãe! Olha só! Eu achei que a palavra “psicodélico” se escrevia com “r”: “psicodérico”. Porque o Cebolinha, do gibi, falava “psicodélico” e eu achava que era porque ele não pronunciava os “erres” corretamente. Agora descobri que ele estava falando certo – “psicodélico”. Mas ele não utilizou a palavra no contexto de uma manifestação da mente. Ele usou se referindo a um subgênero do rock.

- Ah tá!

Em outro dia eu estava dirigindo e a Maria perguntou:

- Mamãe? Quando eu vou aprender a voar?

- Ué, filhinha! Como assim? Criança não voa! Passarinho voa!

- Aqui no livro o Julius é um menino, tem seis anos e sabe voar. Eu vou fazer seis anos na semana que vem. Quando eu vou aprender a voar?

Parei no sinal, dei uma olhada na história e disse:

- Ah, entendi! Ele não voa de verdade. Ele voa na imaginação. Com a imaginação ele poder ir pra onde ele quiser! O avô dele contou como foi a expedição pro Egito e o Julius voou pro Egito com a imaginação!

Ela ficou irritadíssima e fechou o livro bufando.

No segundo semestre, Maria tinha acabado de completar seis anos. Durante as férias de julho, tinha feito todas as tarefas dos livros, as de sala de aula e as de casa.

O vocabulário de Maria tinha ficado mais aprimorado

e isso causava um distanciamento cada vez maior – dela com as outras crianças e mais tarde – dela com os pobres mortais. Maria lia TUDO! E corrigia TUDO! Corrigia o texto do jornal, a repórter na televisão, a professora na sala de aula.  Como já sabia o conteúdo, atrapalhava o desenvolvimento dos outros colegas, respondendo as questões orais da professora, corrigindo e argumentando os pontos em que ela, a professora, estava equivocada.  No mês seguinte Maria foi “passada” para o segundo ano porque as relações com a professora estavam insustentáveis. As ventanias de superioridade e a fala rebuscada de Maria tinham um tom de arrogância que contribuía para o aumento de reações de antipatia, agora por parte dos adultos. Para quebrar essa onda obsessiva de perfeição gramatical começamos, em casa, a inventar palavras e fazer trocadilhos, tentando fazer Maria entender que as coisas não são tão perfeitas, que ela não deveria tomar as coisas tão ao pé da letra.

No ano seguinte mudamos Sofia e Maria de escola.

Sofia se adaptou muito bem à mudança, mas para Maria foi um ano bem difícil em que passou meses sem falar com os colegas. Aos poucos Maria começou a ficar obsessiva com a leitura de rótulos de alimentos. Deixou de comer brigadeiro porque era feito com Toddy, que tinha na sua composição ingredientes que ela não conhecia. Idem pro Yakult, pro Danoninho, pro biscoito, pro pão de forma.  Passou a comer arroz e carne ou arroz e frango. Como já estava com quase sete anos insistíamos que ela comesse sozinha, o que fazia de forma estranha, pegando o arroz com o garfo, grão a grão, comendo um a um. E não tinha nada que a fizesse mudar esse comportamento. Ela regrediu nas conquistas sociais que já tinha feito como ir a aniversários, passar as tardes na casa de alguém, almoçar na casa da avó, ir a restaurantes. Perdeu peso, ficou desnutrida e teve o crescimento prejudicado. Levamos Maria novamente à neuropsiquiatra, que indicou psicoterapia suspeitando de um possível distúrbio alimentar e sugeriu que a colocássemos em alguma atividade extra escolar que a interessasse.

Em 2004 eu trabalhava em uma universidade coordenando um projeto de extensão de produção cultural para crianças com utilização de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC’s). Com uma amiga professora da área de comunicação, criamos um programa de rádio infantil sobre literatura. É claro que o programa era feito com a participação de crianças e é claro que Maria começou a participar. Foi surpreendente! Ela começou como locutora e tudo o que ela só fazia dentro de casa passou a fazer atrás do microfone: era simpática, envolvente, comunicativa e espontânea.

Em 2005 Maria começou a escrever os roteiros e fazer a produção dos programas e no fim do ano o projeto recebeu um prêmio nacional da OI FUTURO e Maria ganhou um prêmio como melhor locutora infantil, aos nove anos, quando finalmente começou a se vestir sozinha.

A mudança de foco e um acompanhamento nutricional intenso fizeram com que aumentasse o repertório alimentar para brigadeiro, pão de queijo, bolo de chocolate, laranja, biscoito de leite, quibe, arroz e carne. Nessa mesma época, desenvolvi uma pesquisa sobre uso de TIC’s na comunicação alternativa com crianças com autismo. A partir da leitura e da experiência empírica com essas crianças, comecei a suspeitar de um diagnóstico de autismo para Maria. Mas ela não preenchia os critérios para autismo utilizados pelos profissionais médicos e o diagnóstico foi descartado.

Em 2006 Maria amarrava os próprios cadarços, aprendeu a comer nuggets e batata frita, fez três amigos e passou a frequentar ao Mc Donald´s com eles.

Me propus nesse primeiro momento a compartilhar a experiência dos primeiros dez anos de  vida de Maria.

Revisando o texto escrito, fiquei incomodada porque parece que só falei "mal" de Maria ao descrever sua infância. E na verdade, depois que ela deixou de ter ataques de fúria, se transformou na menininha mais interessante do mundo! Sério! Em casa ela é um elemento agregador, sempre presente e todos adoramos seus papos e seu repertório incrível de temas sobre música boa, livros, filmes e séries.

Pra todos nós ela é uma menina perfeita.  Hoje Maria faz faculdade em outro estado, mora sozinha e tem se saído muito bem.

Entretanto, não há como negar que durante toda a vida de Maria tivemos que lidar com suas inúmeras dificuldades de interação social e seus comportamentos estranhos e inadequados que comprometeram, com maior ou menor intensidade, o seu desenvolvimento. Essas dificuldades se manifestaram desde muito cedo e nunca foram completamente vencidas. Elas persistem e ainda hoje se apresentam, por vezes de forma explícita, por vezes mascaradas.

O TEA é uma condição real que acarretou consequências estruturais na vida de Maria. O maior dos problemas está no fato de que os chamados "Asperger de Alto Desempenho" não são figurinhas fáceis de identificar. Seus comprometimentos tornam-se, com o tempo, bastante sutis, sendo muitas vezes camuflados por algumas habilidades que dificultam o diagnóstico e as possíveis intervenções.  O que me preocupa em relação à minha filha é que apesar das suas habilidades, ela tem uma série de dificuldades que devem ser compreendidas e melhoradas.

Imaginei que seria importante compartilhar experiências e conhecer outras histórias como a nossa.

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JOÃO

Eu e meus companheiros de "hospício" descemos lentamente as escadas e engolimos as pílulas do estar bem. Primeiras desavenças, todos a tomar o café da manhã, forma-se uma fila, mas é só abrir a porta e salve-se quem puder. Termino de comer rapidamente e disparo em direção ao quarto (meu porto seguro). À tarde, terapia ocupacional no local onde ficam os pacientes do SUS. Grande encontro! São zumbis andando em círculos, num eterno retorno ao ponto de partida. Um cigarro... Tem cigarro? Um cigarro... Um cigarro...

nos últimos quatro meses, em uma clínica psiquiátrica onde recebi um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (Síndrome de Asperger). Aqui, no hospício, comecei a escrever. Aos cinquenta e dois anos.

Um mal-estar constante, sem compreender a dinâmica das pessoas, que na maioria das vezes diziam uma coisa e se comportavam de outro modo. O que mesmo eu estava fazendo ali? Qual o sentido em acordar, ir à escola, fazer visitas a parentes e ouvir sempre as mesmas coisas? As pessoas procuravam umas às outras pra dar sentido às suas vidas. E eu com isso? O que me agradava era o recolhimento, a solidão e os livros que me transportavam para outros lugares, outras possibilidades, outras descobertas. O conhecimento que, uma vez despertado, não dorme mais.

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Geravam também os mais diversos comentários: “esse menino é tão esquisito”, “não conversa”, “deve ser retardado”. A expectativa dos meus pais de que eu fosse igual aos outros meninos e que eu repetisse seus comportamentos me causavam uma angústia profunda.

onde as pessoas são despejadas e esquecidas, sem perspectiva de melhora, ou possível retorno ao convívio da família. Acham que nos tornarmos empecilhos ao bom funcionamento do sistema, e já que não temos mais capacidade laboral julgam-nos descartáveis. Essa é a punição por não estarmos de posse de nossas potencialidades, por não estarmos produzindo de acordo com os padrões vigentes, por carregarmos uma condição que não escolhemos. O abandono e o desprezo dos entes outrora queridos causa imensa indignação e essa sensação dilacerante de perda de identidade, de inutilidade, causa dores lancinantes que paralisam, mortificam.

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“A única coisa que temos de nosso é o tempo, do qual gozam até os que não têm morada”

Baltasar Gracian

L'Homme universel

nesses lugares improváveis e por que não dizer inóspitos, encontramos pessoas singulares... e nessa gama de pessoas que muitas vezes ignoram as convenções sociais, percebo o ser humano quando ele não está tão preocupado com a crítica. Uns, a maioria, é solidária entre si, pois partilham a mesma dor. É claro que nesse microcosmo também existem intrigas e fofocas como na vida normal. Só que aqui é mais fácil perceber as máscaras caindo, pois aqui são mais vulneráveis, já que o horizonte paira nos olhos e não na realidade. Eis-nos novamente no reino da loucura tipificada pela medicina e estigmatizada pela sociedade. Apesar das agruras, o tempo passado na clínica tem sido produtivo em vários aspectos.

UM PALHAÇO

PARA O BEM DE TODOS

“A única coisa que temos de nosso é o tempo,

do qual gozam até os que não têm morada”

E como minha morada tem sido o manicômio,

procuro aproveitar NELE o meu tempo

Procuro conhecer as situações

Procuro aprender com as pessoas

independente de quem sejam,

independente dos preconceitos,

não é que cada ser humano é por si só um universo?

E eu?  O que sou?  Eu, ele, nós?

Sou um mero objeto para ser ridicularizado

Sou um palhaço pronto pra errar, pronto pra tropeçar

Sinto falta dos meus entes queridos

Sinto falta do contato físico

Bom dia! Bom dia! E pega fogo nesse lugar.

Tenho sede, MAS é cedo demais pra reclamar.

Quem tem sede bebe água.

Sim! Eu aceito um chá!

Não vejo ninguém ao meu redor,

Pressinto fantasmas a conspirar.

Meu pai. Minha mãe. Aonde estão?

Hoje não há ninguém pra me salvar.

Sou um mero objeto para ser ridicularizado

(pro bem de todos)

Sou um palhaço pronto pra errar, pronto pra tropeçar

(pro bem de todos)

JÁ TIVE MUITA PAZ/CIÊNCIA POR HOJE

Doi aqui dentro, dentro de mim.

Não tenho com quem falar, desabafar.

Só me resta implorar.

Mas isso eu não faço, nem aprendi a chorar.

Tenho algo a partilhar? Talvez rir.

Mas eu não sei rir. Sorrir, nunca aprendi.

Que posso eu te dar de meu?

Já que nada sou e já que nada tenho?

Tua ação me ajudaria? Talvez.

Mas nada vou mendigar.

Então peço que riam de mim.

Rios de lágrimas

Rios de dor

Rios de indignação, de inconformismo, de inquietação.

E estou à tua disposição

Mas não,não me venham com oração

Minha cabeça doi, mas minha consciência não

Quero luz. Luz.

Luz - não apaguem minha memória,

Luz - não me neguem minha história.

Renasci. Estou renascendo.

Reaprendi a falar. Aprendi a falar

Reaprendi a andar, caindo e me reerguendo.

Continuo tropeçando e continuo a caminhar.

QUEM SOU HOJE?

Alguém andando sem rumo, sem destino, sem direção. Procurando ainda uma explicação para minha solidão.

Haverá uma razão? A solidão pode ser um bem, um dom, pode levar à loucura. Pode tornar-se desespero, destempero.

A vida é colorida na TV, mas na verdade é dominação, é tirania de imagens em preto, branco e cinza, cor de alienação.

Toda essa angústia acumulada, represada, solicita medicação ou compreensão? Tolice esperar alguma reação. Só maldição.

Essa gente toda anestesiada, monitorada, entediada, sufocada, à espera de nada. Fazendo de conta que está incorporada.

Mas não participa de nada, fazendo acordos, negociatas, elegendo democratas que na verdade são piratas.

E a vida continua sua sordidez e seu jogo de aparências e indecências. Conhecendo o preço de tudo, mas não sabendo o valor de nada.

Ansiedade à flor da pele -  Mata-se por um cigarro (ai meu pulmão).

Tremo da cabeça aos pés - Oxigênio pra que te espero? (tudo é inútil - pra que te quero?)

CARTA

Doutor Santos

Meu nome é Tereza, mãe de Maria e esposa do João. A equipe de acompanhamento da clínica me pediu que contasse um pouco de nossa vida em comum.

O que nós já sabemos sobre o João?

Que ele desenvolveu um quadro de alcoolismo, desde a adolescência, como uma tentativa de reduzir a ansiedade em situações sociais. Que as comorbidades (ansiedade e depressão) se apresentaram como uma consequência secundária de uma condição que foi identificada como fobia social.

O que me faz pensar em um diagnóstico de Asperger para o João?

Simples! O acaso e o conhecimento!  Por conta do recente diagnóstico da nossa filha Maria, estava estudando os critérios estabelecidos para a síndrome de Asperger. Pude reconhecer, nas descrições, muitos comportamentos que o João sempre apresentou e que antes eram considerados como esquisitos e excêntricos.

Quando conheci o João (1991) tive a impressão de que ele era o cara mais legal e descolado do mundo. Ele era simpático, galanteador, agradável, atencioso, interessante e sedutor. Gostava das músicas que eu gostava, dos livros que eu gostava, de cinema. Parecia que nos conhecíamos desde sempre.

De cara já percebi que ele era bastante intenso. Tipo, com uma semana de namoro disse que me amava e queria passar o resto da vida comigo. Levei o maior susto, achei que ele estivesse bêbado e desconfiei da sanidade mental dele. Aí eu disse:

- Você está indo um pouco rápido demais pra mim, ok? Vamos recomeçar e com muita calma!

Depois de uns quatro meses de namoro fomos morar juntos. Com mais uns meses fizemos uma cerimônia religiosa de casamento.

O João bebia. Mas isso não era um problema, nem pra ele, nem pra mim.  Quando estávamos juntos ele tinha uma interação afetiva meio desajeitada, com muita dificuldade em diferenciar carinho de preliminares sexuais.  Mas tinham coisas que eu achava adoráveis: ele era incapaz de esquecer o sabor do suco que eu mais gostava, ou a data que nos conhecemos, ou coisas que eu tinha dito há meses e de que nem me lembrava. Se num dia eu dissesse que gostava de uma banda, no dia seguinte ele sabia tudo sobre a banda: quando foi formada, a discografia, a biografia de cada integrante...

Mas ele também era capaz de ser extremamente insensível. Por exemplo: no ano seguinte ao que nos casamos eu estava grávida da nossa primeira filha, Sofia. Nas últimas semanas antes de parir, quando eu estava super inchada, desengonçada e insegura, encontramos com um amigo do João na rua e o amigo perguntou:

- Essa é a sua esposa?

E ele respondeu:

- Não. Minha esposa é a Lucíola.

Essa frase pra mim foi uma punhalada no meu coração. E eu realmente considero essa fala a demarcação do princípio do fim do nosso casamento. Me senti a última das mulheres. Afinal a gente morava juntos, eu estava super grávida de uma filha dele e ele simplesmente não me considerava como sua mulher, sua companheira. A esposa dele era a “outra” de quem ele tinha se separado há mais de seis anos. Eu fiquei extremamente magoada. Guardei a mágoa só para mim e fiquei meio distante.

Nos dias seguintes o João se desdobrava para entender o que tinha acontecido comigo. Me lembro dele ficar me olhando fixamente, tentando ler no meu rosto alguma pista do que estava errado. Contava uns casos sem pé nem cabeça, falando alto e me olhando. Assistia a um programa na TV e dava umas gargalhadas fora de hora e olhava pra mim para ver se eu ria também... Normalmente quando ele fazia isso eu dava uma risadinha, para não deixá-lo desconfortável, mesmo sem entender bem o que foi que ele achou tão engraçado. Ele continuava tentando me agradar das maneiras mais engraçadas possíveis, me trazendo comidas exóticas às duas da manhã e me acordando para comê-las. Mas nada que ele fizesse melhorou a minha sensação de abandono com aquela atitude que eu considerei como uma rejeição.

No ano seguinte tínhamos algumas dificuldades de comunicação e compreensão, tanto da minha parte quanto da dele. E a gente não conversava sobre isso, nossa interação era muito superficial e a relação dele com as crianças também era muito, muito distante. Esse era um outro ponto que me incomodava. Ao mesmo tempo em que ele se desfazia em mil para chamar minha atenção e me agradar, ele ignorava completamente meu filho que estava com seis anos e a Sofia que tinha acabado de nascer. Novamente interpretei essa atitude como uma forma de rejeição.

Em 1994 ficamos um tempo separados e João desfez a sociedade que ele tinha com a ex-mulher e resolveu estudar para fazer concurso público.  A partir de então ele nunca mas teve um trabalho regular.

Em 1995 voltamos a morar juntos. Nessa época o João passava parte do dia trabalhando com o irmão num escritório de advocacia. No ano seguinte, quando a Sofia tinha três anos e meio a Maria nasceu. Com a Maria o João estabeleceu uma relação muito próxima, muito simbiótica, porque ela EXIGIA a atenção e o cuidado dele.  Quanto mais ela exigia, mais ele dava. Durante mais de quatro anos fomos completamente absorvidos pelos cuidados com a Maria. Não tínhamos tempo de pensar na nossa relação e nem no quanto nossa dinâmica familiar passou a ser excêntrica.

Quando fizemos dez anos de casados o João bebia todos os dias, prioritariamente dentro de casa e sozinho.  Bebia para se levantar da cama, bebia para levar as crianças pra escola. Ele só bebia cerveja, mas bebia o tempo todo e, apesar disso, raramente ficava bêbado. Mas o fígado estava comprometido e ele tinha que parar de beber. O João se internou em uma clínica e fez um tratamento para alcoolismo. Depois de nove meses de internação parou de beber definitivamente. Mas também ficou irreconhecível: chato, calado, cheio de manias e eu quase desejei que ele voltasse a beber.

Com o tempo eu passei a ser, pro João, uma parede a mais da casa. Ele não falava comigo e não interagia afetivamente. Passava uns três dias por semana deitado na cama sem falar com ninguém. Quando estávamos fora de casa ele voltava a ser o cara simpático e interessante que eu tinha conhecido. Mas era só voltarmos pra casa e ele se fechava numa concha impenetrável por dias seguidos.

As crianças (que estavam com 13, 7 e 4 anos) me perguntavam o que havia de errado com ele, e eu não sabia responder. Enquanto eu me desdobrava entre dois empregos e tentava trazer um pouco de organização pra família, ele se deitava e dormia. Não preciso dizer que tentamos inúmeros tratamentos contra depressão, fobia social, ansiedade...

Nos separamos no ano seguinte e o João foi morar com a madrasta, que sempre foi uma referência materna para ele. Devo reconhecer que a madrasta foi fundamental na vida do João. Desde cedo ela compreendeu que ele tinha uma esquisitice qualquer e além de protegê-lo estruturalmente, possibilitou que ele tivesse uma renda financeira. Primeiro remunerando-o por atividades que ele realizava e mais tarde organizando pra que ele fosse beneficiado com uma pensão como filho de perseguido político.

No período em que estivemos juntos ele recebeu, ainda, pequenas quantias de heranças da mãe, do avô, da tia avó solteira... E mesmo independente financeiramente o João nunca manifestou interesse em morar sozinho, continuou morando com a madrasta, que sempre reclamava que ele não tinha ambição e não fazia nada além do que era solicitado. Reclamava que ele prestava concursos, passava nas fases de prova escrita, mas quando tinha que ir para as etapas de entrevistas ou provas específicas ele não ia. Se fechava no quarto e passava dias deitado.

Depois de um ano de separação bem difícil e conturbado nos adaptamos e descobri que o João era excelente como ex-marido! Ele aparecia nos finais de semana, era novamente simpático, divertido, se esforçava em participar das atividades com as crianças. E aos poucos retomamos nossa relação afetiva: continuamos a morar em casas separadas e namorar nos finais de semana. Eu até brincava com a madrasta dele que nós duas tínhamos a guarda compartilhada do João.

Apesar de não ter um emprego formal o João nunca ficou à toa. Sempre teve tarefas definidas em casa que ele desempenhava e continuou a desempenhar extremamente bem: fazia as petições do escritório de advocacia dos irmãos, resolvia todas as questões burocráticas da família, revisava contratos, organizava contas, renovava seguros, enviava declarações de imposto de renda, pagava as contas impreterivelmente nos dias corretos.

E assim, passamos uns oito anos com essa dinâmica de relação, que funcionou muito bem. Nos finais de semana ele era presente e atencioso, nunca deixou de pagar nenhuma mensalidade escolar ou plano de saúde, fazia as compras de supermercado e ainda guardava tudo no lugar. Como namorado continuava desajeitado afetivamente, mas isso era até charmoso. E tinha a super vantagem de que, quando ele começava a ficar excessivamente absorvente, chegava o dia de ele ir pra casa. E aí tínhamos uma semana de folga.

Doutor Santos, você deve estar se perguntando: Se essa mulher tem um homem “bão” desse, por que é que está aqui me atormentando, querendo um CID de Asperger pra ele? Primeiro motivo:

Porque agora eu posso VER claramente que as esquisitices do João são parte de um espectro que está suficientemente descrito na literatura a ponto de eu reconhecê-lo. Apesar de o João ser muito, muito inteligente, ele não tem nenhum interesse (ou ambição) em nada além daquilo que na cabeça dele está funcionando bem: temos onde morar, pagamos nossas contas, ele é uma pessoa honesta, se tornou um pai presente, atencioso, provedor. Então tá tudo certo!

O mais engraçado é que ao escrever o parágrafo anterior percebo que essa forma de pensar é de uma simplicidade tão genuína, que me pergunto quem é o “são” e quem é o “diferente”. Porque os “sãos” (leiam-se seus irmãos, minha família, os amigos das nossas famílias) o veem: saudável, inteligente, bonito, simpático e interpretam a forma dele viver como sendo de um preguiçoso, acomodado, aproveitador... As pessoas não conhecem a realidade financeira dele e acham que ele vive às custas da generosidade da madrasta (já que ele vive com ela).

Só quem convive intimamente com o João percebe o quanto ele é generoso, leal e o quanto ele se esforça para acertar, para tentar entender o que se espera dele e realizar o que se espera dele. E só quem convive intimamente com o João percebe, também, um conjunto de comportamentos bem peculiares. Com o tempo nós aprendemos a conviver de forma harmoniosa com eles:

Os rituais de arrumar os copos, roupas, o retrovisor, o pano de prato no criado mudo (?), a posição do livro milimetricamente ajustada na estante.  Os maneirismos: grunhir, balançar as mãos, falar pra dentro e sozinho. Os chiliques: não saber ter uma discussão adulta e ao invés disso, sair correndo pela casa, balançando os braços e gritando frases infantis. Uma fixação por palavras corretas, por vírgulas corretas, por gramáticas corretas. Os interesses restritos e a baixíssima tolerância aos interesses dos outros.

Sem falar nas torturas!

•  Como nos obrigar a assistir aos chatíssimos filmes do Glauber e do Buñuel – REPETIDAMENTE.

•  Nos fazer ouvir no carro As Quatro Estações do Legião durante 20 anos REPETIDAMENTE.

•  Me chamar pra ver um clipe do Racionais no youtube BEM NA HORA DA NOVELA – REPETIDAMENTE!

•  Me obrigar a assistir “Quem tem medo de Virgínia Wolf” TODOS OS ANOS e não entender como é que eu não acho fascinante o jogo de atuação que o casal desenvolve na relação.

•  Nos fazer seguir o roteiro de atividades que ele planeja pro final de semana. E ao invés dele curtir cada etapa do planejado, está sempre ansioso, checando qual será a próxima atividade.

•  Ficar emburrado e chateado quando caímos de sono e tédio no meio dos filmes chatos, ou quando tiramos o CD do Legião do som do carro e ligamos na Interativa, ou quando eu digo: peraí! Deixa dar o intervalo que vou ver o clipe do Racionais.

Acrescente ao repertório as rotinas estritas e rigorosas com horários, os ataques de pânico e destemperos por causa de mudanças simples. Por exemplo, quando eu tinha algum imprevisto e não podia pegar uma das meninas na escola eu ligava pra ele uma hora antes e perguntava:

- Você pode pegar a Maria na escola?

- Que horas?

- Perto da uma.

Nesse momento ele começava a gritar enfurecido.

- Como assim? Perto da uma? Você me avisa em cima da hora! Não se programa! Nessa hora eu estou na mesa almoçando!

E eu pensava: “ué imprevistos não são previsíveis? Se fossem não seriam imprevistos...”.  Eu desligava o telefone com ele gritando do outro lado da linha   e ficávamos dias sem nos falar. Aí descobri uma fórmula mágica! Se eu ligasse pra ele uma hora antes e dissesse:

- João você pode pegar a Maria às 12:52 na escola?

Ele dizia:

- Ok!  E desligava. Chegava na escola às 12:40 em ponto, me ligava para dizer que já estava lá. Levava a Maria pra comer e ainda trazia coisas gostosas pra casa.

Idem para dinheiro: se eu dissesse “preciso de uns R$300, R$400 pra pagar uma conta” era chilique garantido. Mas se eu dissesse: preciso de 364,00 pra pagar uma conta, ele liberava na hora e ainda perguntava se eu precisava de mais.

Demorou. Mas aprendi que com o João perto da uma significava guerra e 12:52 significava paz. Por que? Eu não fazia ideia! Mas foi uma regra repassada para toda a família.

Doutor Santos, aí você poderia dizer: Não vejo problemas que realmente afetem a vida de vocês, já que conseguiram se adaptar muito bem... Também não vejo muitos indícios de asperger, já que quando estivemos juntos o João interagiu bem. Por que mesmo você está aqui me atormentando, querendo um CID de Asperger pra ele?

Porque as estratégias que o João desenvolveu para enfrentar o mundo real estão falhando. Essas mesmas estratégias que o ajudaram a encobrir seus problemas de socialização, que camuflaram suas necessidades de atenção especializada e que hoje dificultam, inclusive, um diagnóstico. Essas tais estratégias, na minha opinião, são a chave pra todo o mistério que sempre rondou esse jeito estranho de ser do João. E o fato de ele não conseguir mais mantê-las traz um desequilíbrio extremamente desestruturante pra ele.

Explico: A madrasta de João sempre funcionou como uma espécie de lobo frontal que direcionava e regia suas atividades, além é claro de lhe dar uma segurança emocional. Quando ela começou com o processo de desenvolvimento do Alzheimer ele percebeu, nos contou e a encaminhamos para geriatras, psiquiatras e afins. Ela teve uma progressão muito rápida da doença e o João passou os últimos dois anos como uma espécie de cuidador da madrasta. Ele a leva pras terapias, pro cabeleireiro, pra hidroginástica, pra ioga, pro geriatra, pro psiquiatra, pra fazer os exames...

E mais do que levar, ele tem que interagir com um grande número de pessoas, todos os dias. E ele faz isso relativamente bem, mas com um prejuízo significativo porque desde então, ele tem demonstrado um nível de ansiedade muito alto, seguido dos já conhecidos episódios de prostração e uma espécie de paralisia emocional.

Doutor Santos, o mais surpreendente é que juntei as peças, comparando a forma de agir da Maria e do João, que são simetricamente opostas: A Maria reage com desconhecidos de forma antissocial com pouca interação, mas nenhum desconforto. Porque escolheu NÃO interagir. Já com conhecidos, com quem escolhe interagir, ela se sente muito à vontade e demonstra sua personalidade divertida, inteligente e perspicaz.

O João, de forma oposta, reage com desconhecidos de forma bastante interativa. Quem o vê fora de casa acha que ele é o cara mais descolado do mundo: simpático, engraçado e agradável. Aí ele corre pra casa, se fecha e passa três, cinco dias sem abrir a boca e sem levantar da cama. Então caiu minha ficha! Quando o João vinha pra casa nos finais de semana, ou quando ocasionalmente atendia as demandas das filhas no meio da semana ele se “revestia” do personagem de marido atencioso e papai incrível. Foi aí que eu saquei que o João aprendeu a se apropriar de “papeis” pra interação social.

É exatamente isso:

- Ele leva a madrasta pra ioga e pasme: ele faz a ioga junto.

- Ele a leva pra nutricionista e sai de lá com uma dieta própria.

- Leva pro dermatologista e sai com o filtro solar e o hidratante mais moderno e mais caro do universo! Sério! O carro dele parece uma nécessaire de perua: tem hidratante pro rosto, pras mãos, filtro solar...

- E tipo: ele tem 50 anos, ouve Racionais e realmente acredita que é um “mano”! Anda com o carro do ano, veste Calvin Klein, mora num dos endereços mais caros da cidade e acha que é “mano”! Ele entra no carro, bota Racionais no último volume, para no sinal e fica passando filtro solar específico pras pálpebras. Deixa os mano topar com essa bichice! É porrada na certa!

Brincadeiras à parte, eu, que passei anos sem entender o que realmente acontecia com ele, só há pouquíssimo tempo consegui juntar algumas peças e compreender, decifrar e desvendar esse mistério. Claro que a partir de muita leitura de estudos de casos de profissionais que tratam de Asperger em adultos:

Alguns estudiosos afirmam que os portadores adultos de Asperger aprenderam de forma instintiva a se relacionar socialmente com as pessoas usando a lógica, por tentativas e erros, comparando as reações dos outros e assim tentando entender o que as pessoas esperavam delas. Ou seja, aprendendo conceitos relacionados ao comportamento e habilidades sociais de forma explícita: a partir de pontos de referência de atuações.

Tem, inclusive, um terapeuta canadense que descreveu o fenômeno dos autistas ocultos – ao contar a história de um paciente que se vestia de um personagem quando saía de casa. Em sua pesquisa ele conta que alguns Aspergers se comportam em situações sociais como um ator com um repertório de papeis, que quando desempenhados fazem com que os outros acreditem que ele está à vontade e confiante.

Mas a longo prazo percebe-se que a sensação de inadequação e o medo de ser mal-entendido ou mal interpretado, faz com que o Asperger fique todo o tempo buscando, novamente no repertório, o próximo papel que caberá na próxima cena, causando estados de ansiedade constantes nas situações sociais.   Segundo esse profissional, essa dinâmica de interação social do Asperger é extremamente desgastante e gera altos níveis de ansiedade e pânico levando-o a precisar de grandes períodos de isolamento para se recuperar. Esse processo provoca um tipo de sofrimento intenso e uma angústia existencial que a longo prazo é extremamente danosa pra saúde mental e para as relações emocionais dos portadores.

O problema é que os sinais que João apresenta publicamente são muito, muito sutis. Antes de sua internação procuramos um especialista e expusemos a suspeita de que Maria e João pudessem ser Aspergers. O médico nos ouviu durante uma hora e descartou o diagnóstico de Asperger para João, enfatizando que talvez ele sofresse de fobia social.

1. chegamos ao consultório. Eu entrei primeiro e me sentei na cadeira ao lado da parede. João me fez levantar porque decidiu que ELE se sentaria ali. O médico nem percebeu! Mas eu sim. Um homem distinto e educado faria uma dama se levantar pra que ele se sentasse em seu lugar?   Essa atitude poderia ser considerada como grosseria? Falta de educação? Tirania controladora? Ou poderia ser considerada como uma aderência a rituais e rotinas aparentemente inflexíveis e não funcionais?

2. João passou o tempo todo de óculos escuros. Posso garantir que o João conhece as regras da boa educação, mas ele ficou durante todo o tempo em que estivemos no consultório de óculos escuros. Essa atitude não poderia ser interpretada como déficit no uso de múltiplos comportamentos não-verbais, tais como contato visual, expressão facial, posturas corporais e gestos para regular a interação social?

3. Fomos ao consultório para falar sobre a possibilidade de um diagnóstico de Síndrome de Asperger. O médico perguntou: “João, a Tereza falou sobre a possibilidade de um diagnóstico de Asperger pra Maria.  O que você acha?” E ele respondeu: “Ahnnnn não sei do que se trata. Não tenho dados nem leitura suficiente para opinar sobre isso”.  Convenhamos... conheço o João há vinte anos. Sei muito bem que se ele estivesse interessado no tema ela teria estudado profundamente o assunto e saberia falar a respeito como poucos. Essa resposta evasiva não poderia ser interpretada como dificuldade em compreender as situações sociais? Ou deixar de estabelecer um relacionamento ou uma conversa com seus pares apropriados ao nível de desenvolvimento? Veja bem: aquela era uma avaliação diagnóstica. Uma consulta médica com um especialista. O João sabia que eu já tinha estado lá e que aquela seria uma consulta exclusivamente para que ele expusesse seu ponto de vista sobre o assunto. No mínimo ele deveria ter se esforçado para responder melhor aos questionamentos.

4. Além do mais ele sabia o quanto essa avaliação era importante para mim. O fato de ele não levar isso em consideração não pode ser compreendido como dificuldade em compreender os sentimentos dos outros? Falta de interesse em agradar aos outros? Falta de reciprocidade emocional? Não levou em consideração o impacto emocional que essa atitude causaria em mim?

Com esses quatro itens acima, acrescidos aos déficits significativos apresentados na área social, laboral e em outras áreas (comorbidades como ansiedade, fobia social e alcoolismo), o João preencheu cinco de cinco pré-requisitos e 13 dos 18 sintomas listados no Questionário de Avaliação de Asperger em Adultos (AAA, 2005). Sendo que 10 sintomas já seriam critérios indicativos de uma investigação médica de identificação de Asperger.

Doutor Santos, ao escrever pra você de forma breve a nossa vida nos últimos 20 anos, percebo claramente que vários desses critérios se apresentam de forma constante:

- Prejuízo severo e persistente na interação social;

- Prejuízo significativo na área ocupacional e intelectual;

- Dificuldade em compreender / identificar emoções;

- Conversas egocêntricas;

Chegamos, por fim, a uma situação limite e bastante perigosa pro João. Nos últimos dez meses ele vem apresentando manifestações de colapsos crescentes: ampliação das dificuldades sociais, longos períodos de isolamento, reações grosseiras e fora de proporção com as circunstâncias; baixa tolerância a situações cotidianas,  fala sozinho, gesticulando; anda de um lado para o outro e não consegue manter uma conversa sem se alterar ou gritar.

Hoje João está num cenário completamente desconhecido e sem roteiros de atuação que caibam nessa cena: internado em uma clínica psiquiátrica, com um quadro de depressão grave e ideações suicidas. Não sei o que pensar, não sei como agir, não tenho com quem falar a respeito.

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João foi diagnosticado como portador de TEA

Síndrome de Asperger em 2015, aos 52 anos.

Table of Contents

KOSKATL

ABERTURA

MARIA

JOÃO

CARTA