APRESENTAÇÃO

Este é um livro que pretende ajudar de forma prática familiares e cuidadores de pacientes com Alzheimer. Foi escrito a quatro mãos por uma psicóloga especializada em cuidados com Alzheimer e por um médico afeito a doenças complexas e com alguma experiência em transmitir ao público leigo informações úteis sobre saúde. O resultado é um guia prático sobre esta terrível doença e a forma de minimizar o sofrimento de todos os envolvidos. A esposa de um paciente cunhou a frase cheia de emoção de quem vê o declínio de um cérebro brilhante: “O diagnóstico de Doença de Alzheimer foi como um golpe de punhal em mim e em toda a família”. Ela mesma dividiu o percurso da doença em três fases: 1) Revolta seguida de aceitação. 2) Aquisição de conhecimento e adaptação. 3) Dedicação, paciência e amor. Este livro pretende contribuir com familiares e cuidadores nas três fases. Não pretende ser um livro completo, pois o assunto exigiria a elaboração de um compêndio. Mas pretende ser um livro prático, objetivo e honesto, que permitirá melhores cuidados aos pacientes portadores dessa doença irreversível. Há grande carência desse tipo de informação em língua portuguesa, e é essa lacuna que pretendemos preencher. Um profundo respeito ao paciente é o que queremos transmitir aqui. Compaixão pelo sofrimento inesperado que o paciente e seus familiares deverão enfrentar. Nossos objetivos serão atingidos se compaixão e respeito se tornarem a base do tratamento de pacientes com Alzheimer.

“Que seríamos sem a memória? Esqueceríamos nossas amizades, nossos amores, nossos prazeres, nossos assuntos. O gênio não poderia reunir suas ideias. Por não lembrar, o coração mais afetuoso perderia sua ternura; nossa existência se reduziria aos instantes sucessivos de um presente em constante mudança; não existiria mais o passado. Oh! Pobres de nós! Nossa vida é tão vã que é só reflexo de nossa memória.”

François-René de Chateaubriand

Memórias de Ultratumba, 1848

INTRODUÇÃO

Uma pessoa com Alzheimer não pede nada além de uma mão para segurar, um coração que cuide dela e uma mente para pensar por ela quando não for mais capaz. Alguém para protegê-la à medida que entra em uma jornada não planejada, desconhecida e perigosa.

Eles eram 150 idosos, entre homens e mulheres. Mas apenas dois apresentavam comportamento diferente dos demais; eles me chamavam atenção. Eu via que não se tratava simplesmente do processo de envelhecimento. Enquanto os outros idosos participavam das atividades oferecidas pela casa geriátrica, Maria, uma das duas pessoas a quem me referi, sentou-se perto de mim e começou a chorar. Perguntei-lhe por que chorava. Ela respondeu que tinha de dar almoço aos filhos, mas não sabia onde eles estavam. Maria tinha uma memória bem nítida sobre a responsabilidade do passado de alimentar as crianças, porém sua memória agora está fora de contexto. O outro paciente era um idoso que se chamava João. Ele saía seguidamente a caminhar fora da casa geriátrica e ficava perambulando pela rua, o que preocupava a administração, pois outros idosos também saíam, mas logo voltavam após atingirem seus objetivos lá fora. Um dia, abordei João quando saía para a rua. Naquele momento ele usava uma calça jeans, camisa xadrez e uma lanterna no bolso. Quando lhe perguntei aonde estava indo, ele me respondeu que era guarda noturno e tinha obrigação de cuidar de toda a redondeza. Da mesma forma que Maria, João reportou uma acurada memória de quando era guarda noturno, porém agora estava fora de contexto. Maria e João sofriam de demência de Alzheimer, uma doença crônico-degenerativa progressiva, que invade o cérebro e lentamente destrói a memória das pessoas. Os demais moradores da casa geriátrica eram idosos com características do processo de envelhecimento, mas não com sintomas de demência. Hoje, passados muitos anos de árdua busca por conhecimento e muita vivência com estes pacientes, eu acredito que:

– Mais do que qualquer outra doença, a demência de Alzheimer precisa de um cuidado muito especial com treinamento especializado;

– Trabalhar com pessoas com Alzheimer pode ser imensamente gratificante, mas pode também ser um grande desafio emocional, físico e mental;

– Cada pessoa com Alzheimer tem o direito a um cuidado individualizado, o direito de se expressar e o direito a ter dignidade.

Dra. Ana Hartmann

A terrível noite que se aproxima

A primeira vez que ele se perdeu, voltava da igreja que sempre frequentamos e não encontrou a nossa casa. Os vizinhos o viram vagando sem rumo e me avisaram. A vez seguinte ele se perdeu dentro de casa. Não sabia mais onde ficava o seu escritório. Ele costumava ler os jornais diariamente, comentando comigo algumas notícias. Um dia ele parou com os comentários. Continuava a ler, mas parecia não entender o que lia. Finalmente, o encontrei lendo o jornal invertido, de cabeça para baixo. Lera jornais diariamente por muitos anos. O hábito permanece, mas sua cabeça agora não percebe que as letras estão invertidas. Como perdeu a referência, sou seu único contato com a realidade. Por isso me segue o tempo todo. Às vezes, tenho dificuldade de ir ao banheiro, pois ele está colado em mim. Quando as alterações em sua cabeça começaram, eu podia notar que ele se sentia muito mal. Parecia não entender o que estava acontecendo. E eu assistia a tudo, sem saber como ajudar. Quando tentava ajudá-lo, ficava bravo. Às vezes, reclamava de não ter sido servido logo após ter terminado seu lanche. E ao ser servido novamente, percebia o que ocorrera e ficava profundamente triste, por vezes até revoltado. Mas o que eu mais notava em seus olhos era o medo do que estava acontecendo e do que viria pela frente. Passou, então, a isolar-se, até dos nossos filhos e netos, quando nos visitavam. Abandonou completamente sua profissão, desinteressou-se pela conta bancária, que antigamente cuidava com muito zelo. Ficava em casa, perambulando do quarto para a sala, e para não se sentir um estorvo, tentava me ajudar. Foi impossível. Cheguei a encontrar seus sapatos dentro do forno do fogão e suas camisas sobre o abajur da sala.

Antes de perder a fala, contava coisas de sua juventude com precisão. Lembrava fatos que eu já esquecera. Um dia, atreveu-se a telefonar para um apresentador de um programa de rádio para corrigir os nomes dos protagonistas de um episódio ocorrido em sua juventude. Depois, continuava contando suas histórias, só que misturava palavras e ficava bravo se eu não entendesse ou tentasse ajudá-lo. Quando ainda falava, repetia com frequência que seu irmão viera visitá-lo. Porém, seu único irmão morrera na adolescência.

Depois, foi murchando. Agora está aí em minha frente, parado, à espera de que eu me movimente para me seguir. Ao se vestir pela manhã, não percebe que deve tirar o pijama e buscar no armário a camisa que lhe preparei. Às vezes, tira o casaco do pijama e volta a vesti-lo. Ou fica parado em frente ao guarda-roupas, sem ação. Costumávamos sair de carro, ele gostava de passear pela cidade. Nas últimas vezes, já havia esquecido como se abre a maçaneta da porta, tive de empurrá-lo para seu assento, porque já não sabia o que estava acontecendo. Em seu último passeio, limitou-se a olhar o painel fixamente, talvez impressionado com os ponteiros que se movimentavam. Não percebeu que havia uma cidade ao redor. Quando voltamos para casa, ficou muito agitado e ainda mais confuso.

Assisti à derrocada de sua fina inteligência sem poder reagir. Não havia o que fazer. Agora, minha dor é ainda maior, pois não mais me reconhece. Será que daqui a pouco vai reconhecer a si próprio? Frequentemente, sinto seu olhar intenso sobre mim, talvez tentando lembrar-se. Mas é muito tarde e ele já está envolto por uma noite definitiva...

Dr. Fernando Lucchese

Este livro é dedicado a todos os pacientes que experimentaram a terrível noite do Alzheimer e a todos os familiares e cuidadores que morreram um pouco com eles.

I – SOBRE A DOENÇA

1. DEFININDO DEMÊNCIA - O QUE É DEMÊNCIA?

* As demências são um conjunto de doenças caracterizadas pela perda das habilidades intelectuais como a memória, a linguagem, o juízo crítico, a racionalidade, associada a transtornos emocionais e de comportamento. A pessoa com demência perde sua independência e não consegue realizar as atividades que anteriormente executava.

* A demência é um conjunto de sintomas: a perda das capacidades inicia afetando as atividades mais complexas da vida diária, como o manejo do dinheiro, progredindo para as mais simples, como vestir-se adequadamente ou fazer a higiene pessoal.

* Os sintomas podem também incluir mudanças na personalidade, no temperamento e no comportamento, como agressividade, insônia, perda da iniciativa e alucinações.

* Muitas doenças podem causar os sintomas que chamamos de demência. As causas são variadas e podem ser reversíveis ou não.

* Além disso, portadores de demência têm índice de sobrevida muito inferior ao das pessoas normais. Após o início da doença, a sobrevida média é de cinco anos.

* O Alzheimer é a causa mais comum de demência irreversível.

2. SOBRE A DEMÊNCIA

Tipos de demência

Demência de Alzheimer

* A Doença de Alzheimer é a demência mais comum, constituindo aproximadamente 60% de todos os casos. A demência de Alzheimer é uma doença degenerativa que ataca o cérebro da pessoa afetada, alterando sua estrutura. Os avanços no conhecimento da doença têm possibilitado aos médicos diagnósticos precisos em 85-90% dos casos ainda no início. Contudo, somente a avaliação pós-morte do cérebro oferece o diagnóstico definitivo da doença. Não se conhece a causa.

Demência vascular

* É a segunda causa mais frequente de demência. É responsável por 10-20% das demências. Aumenta a incidência após os 85 anos de idade. A demência vascular é causada pela obstrução de pequenos vasos do cérebro, provocando múltiplos infartos cerebrais.

* São fatores de risco: doença vascular por aterosclerose, hipertensão, diabetes e colesterol elevado. Os sintomas de demência podem aparecer de súbito, mas usualmente se desenvolvem ao longo de uma série de mini-infartos. O diagnóstico da demência vascular é feito com exames neurológicos e de imagem do cérebro. Não é reversível ou curável, mas o controle da pressão arterial, do diabetes, do colesterol e de outros fatores de risco vasculares pode modificar sua progressão. Essa demência pode causar déficit de movimentos, de sensibilidade e de linguagem, bem como dificuldades na memória. A evolução da doença é muito rápida.

Doença de Parkinson

* É uma patologia progressiva do sistema nervoso central. Como na demência de Alzheimer, as causas do Parkinson ainda não são conhecidas. Esta doença se caracteriza por tremores nas mãos, falta de força em membros e juntas, problemas na fala e dificuldade para iniciar movimentos físicos. Pessoas com Parkinson avançado podem desenvolver demência e, eventualmente, demência de Alzheimer.

Demência de corpos de Lewy

* Acomete pessoas com idade entre 60-80 anos. A duração média é de 6-8 anos. O nome se deve ao depósito anormal de proteína no cérebro. A demência de corpos de Lewy causa perda de memória, confusão e dificuldade de comunicação. Alucinações e paranoia podem também se desenvolver nos estágios iniciais e podem continuar ao longo do processo. Junto com o Parkinson, é responsável por cerca de 10% dos casos de demência.

As três doenças restantes são mais raras e, no conjunto, constituem menos de 10% de todas as demências:

Doença de Huntington

* É uma doença degenerativa do cérebro geneticamente transmitida. Gera incapacidades física e mental. Usualmente começa na meia-idade. Os primeiros sintomas variam, mas incluem movimento involuntário dos membros ou músculos faciais, dificuldade de concentração, depressão, mudança de personalidade, distúrbios de memória e prejuízo de julgamento.

Doença de Creutzfeldt-Jakob

* É uma doença rara do cérebro que causa rápida e progressiva demência e outros distúrbios neuromusculares. Pode ser herdada, mas mais frequentemente é transmitida por uma proteína específica. Os sintomas iniciais incluem falha de memória, mudanças no temperamento e falta de coordenação. É uma doença que costuma avançar muito rapidamente e um diagnóstico definitivo só pode ser obtido após a morte. Recentemente, tornou-se popular sob o nome de “doença da vaca louca”, que infestou o gado europeu que se alimentava de proteínas obtidas na mesma raça animal.

Doença de Pick ou demência frontotemporal

* Esta é outra doença do cérebro que é rara. Geralmente começa entre 40-60 anos. Os sintomas são similares ao Alzheimer e incluem dificuldade de fala, dificuldade de movimentos e perda da capacidade de reconhecer objetos e pessoas. É caracterizada pela atrofia do tecido cerebral dos lobos frontal e temporal do cérebro, que passam a apresentar corpúsculos anormais nas células nervosas afetadas. A autópsia é também necessária para confirmar o diagnóstico.

Envelhecimento normal é diferente de demência

* Temos de ter em mente que envelhecimento normal é diferente de demência.

* Envelhecimento é um processo natural. Todos nós envelhecemos.

* A única forma de ter vida longa é envelhecendo.

* Demência é um conjunto de sintomas que acompanha determinadas doenças.

* A seguir, uma tabela comparativa entre envelhecimento normal e demência:

Limitação da memória é uma doença?

* Geralmente, não. Com o passar da idade, começamos a esquecer o que queremos lembrar e lembrar o que queremos esquecer.

* Há pessoas privilegiadas que até muito tarde na vida lembram-se de tudo: nomes, fatos, endereços etc.

* Já outras passam a ter memória limitada desde cedo.

* Existem fatores que aumentam nosso esquecimento:

• Não prestar atenção

• Distração

• Estresse

• Depressão

• Falta de organização

• Doença (febre, problema gastrintestinal)

• Medicações (ansiolíticos, antidepressivos)

• Visão pobre

• Audição pobre

• Má nutrição

• Fadiga

Existe algum segredo para se ter boa memória? Certamente não. Mas alguns truques ajudam:

Dez dicas para lembrar-se de tudo, ou regras práticas para turbinar a memória

1. Concentre-se em um assunto por vez

2. Pense, medite, planeje

3. Faça uma lista de providências e lembretes

4. Organize sua vida

5. Tenha uma agenda e respeite-a

6. Estabeleça e respeite suas prioridades

7. Desvalorize as minúcias

8. Preste atenção a cada momento de sua vida

9. Dê atenção a cada pessoa

10. Concentre-se e sua memória vai melhorar

Outras dicas importantes

a) Mantenha-se como se estivesse dentro do mar, com água pelo pescoço. Agora, pense, vem uma onda. O que temos de fazer? Dar um pulinho, nos alongar para não engolir água, não é? Temos de fazer um esforço. Pois bem, da mesma forma, para manter a mente em dia, faça, constantemente, coisas que exijam algum esforço. Algo que faça pensar, exercitar a cabeça. São exemplos: veja um filme complicado e procure entender bem o enredo. Leia uma notícia de jornal e conte para alguém. Veja uma novela e conte para alguém. Aprenda ou exercite uma outra língua. Quando tiver dificuldade em ler e entender o que leu, leia em voz alta. Toque um instrumento de música.

b) A segunda é: seja egoísta. Junte-se a pessoas de alto astral. Pessoas bem-humoradas. Pessoas que não dificultam as coisas, que gostam de viver. Pois baixo astral, queixumes o tempo todo e tristeza são epidêmicas. Isto é “pega” e se alastra. E tudo isso faz mal a nossa memória. Quando temos em nossas relações alguém depressivo temos que pensar que amigo não resolve depressão, depressão precisa ser tratada. Tratada com terapia e algumas vezes com medicação também.

Dez dicas para esquecer-se de tudo

1. Não anote nada

2. Leia quando estiver com sono

3. Não se concentre ao ouvir

4. Faça duas coisas ao mesmo tempo

5. Viva sempre atrasado

6. Durma pouco

7. Esteja sempre muito ocupado com um problema maior

8. Não valorize o assunto

9. Não valorize a pessoa que você está conhecendo e certamente não se lembrará de seu nome

10. Mantenha-se deprimido

Perguntas úteis para suspeitar de uma demência

1. Tem dificuldades de memória recente?

2. Repete perguntas e histórias?

3. Existe transtorno de juízo? (compras desnecessárias, erros ao dirigir)

4. Esquece compromissos e datas?

5. Tem dificuldades de manejar dinheiro e contas?

6. Tem dificuldades de aprender a usar equipamentos simples?

7. Esquece mês e ano?

8. Diminuiu interesse nas atividades habituais?

9. Tem dificuldades de encontrar a palavra certa?

10. Tem dificuldades de tomar medicamentos sem ajuda?

3. O QUE É A DOENÇA DE ALZHEIMER (DA)?

* Segundo a Associação Americana de Doença de Alzheimer, a melhor definição é:

“DA é uma doença cerebral irreversível e progressiva que destrói lentamente a memória e a habilidade de raciocinar até limitar a possibilidade de execução de tarefas simples.”

* DA é uma forma de demência. Ainda que todos os pacientes com Alzheimer tenham demência, nem todos os pacientes com demência têm DA. Existem outras formas de demência, como já vimos.

* DA é fatal. Sua sobrevida está relacionada à severidade dos sintomas, mas costuma ficar entre 4 e 10 anos.

* A Doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência, com perda das capacidades intelectuais (como pensar, lembrar e raciocinar) e sociais de maneira tão severa que interfere nas atividades da vida diária.

* A demência ocorre por degeneração do tecido nervoso cerebral, que é invadido por placas de uma proteína amiloide, causando um declínio da memória e das atividades mentais.

* Os indivíduos afetados perdem gradualmente a capacidade de fazer suas atividades diárias, perdendo inclusive a habilidade de cuidar-se sozinhos, evoluindo para a limitação ao leito no estágio final da doença.

Por que esse nome?

* Um médico alemão chamado Alois Alzheimer foi quem primeiro identificou esta doença em 1906, ao fazer a necropsia de uma mulher que havia perdido a memória por anos. Seu cérebro apresentava placas e fibras constituídas de uma proteína que ao longo da vida se depositou no tecido cerebral.

Mitos sobre DA

Os mitos mais comuns sobre a doença são ouvidos diariamente e não correspondem à verdade.

* DA é doença curável. O Alzheimer não tem cura. O que se pode fazer é retardar a evolução da doença.

* DA é contagiosa. Não é doença transmissível.

* DA é parte do envelhecimento normal das pessoas. Também não é verdade. O fato de a DA ser mais comum em idosos não quer dizer que todos desenvolverão a doença.

* DA é devido a intoxicação por algum agente químico durante a vida. Não existe nenhuma evidência que indique algum agente químico causador da DA.

* Minha mãe teve Alzheimer, logo eu também vou ter. DA é transmitida geneticamente. Embora existam formas da doença transmissíveis geneticamente, estas representam apenas 5% dos casos.

* Pode-se prevenir o aparecimento de Alzheimer. Não se conhece a causa da Doença de Alzheimer, logo não se pode prevenir.

* Remédio resolve o problema nos casos de Alzheimer. A medicação é apenas um componente muito limitado no tratamento do paciente com Alzheimer.

* Paciente com Alzheimer tem de ser isolado do mundo. Ao contrário, hoje se busca a sua integração para viver melhor.

* Tem diagnóstico de Alzheimer, logo vai se tornar agressivo. Somente alguns casos passam por fases de agressividade.

* Com o tempo, a pessoa com Alzheimer passa a enxergar menos, mas continua ouvindo bem. Ela não reconhece os outros pessoalmente, mas por telefone os identifica. É outro mito. O doente com DA vê a face da pessoa, mas não a reconhece. O que acontece é que o reconhecimento de faces pode estar comprometido e o reconhecimento da voz ainda permanece por algum tempo.

* Paciente com Alzheimer em estágio adiantado perde os sentimentos. (“Não te preocupa, o pai não está mais conosco.”) Errado de novo. Os sentimentos não acabam ou vão embora, o que fica difícil cada vez mais é a capacidade de comunicação e, portanto, a capacidade de expressar os sentimentos.

* O Alzheimer mata. As pessoas com Alzheimer vêm a falecer por complicações advindas da doença como pneumonias ou outras infecções, por exemplo.

O que parece DA e não é: outras condições que imitam o Alzheimer

* O melhor exemplo para definir se é Alzheimer:

Pessoas normais e também pacientes com DA costumam perder as chaves de casa. A diferença é que, ao encontrar as chaves, o paciente com Alzheimer pergunta: “Que chaves são estas?”. Não as reconhece apesar de tê-las trazido no bolso por anos.

Existem doenças que em determinada fase podem imitar o Alzheimer:

Depressão

* Algumas condições produzem sintomas e sinais que são muito semelhantes à demência. Uma dessas condições é a depressão. A depressão pode causar dificuldades de memória, de manter um pensamento lógico e a concentração. Seguem outros sintomas de depressão:

• Evitar amigos e parentes

• Evitar atividades de rotina

• Cansar facilmente

• Sono excessivo

• Insônia

• Pouca concentração

• Pensamentos autodestrutivos

• Choro fácil

• Perda do prazer de viver

• Tristeza

• Inquietude

• Irritabilidade

• Sentimento de desvalia

Hipotireoidismo

* A redução da atividade da tireoide pode levar à perda da memória, irritabilidade, lentidão e depressão. Mas há outros sintomas que fazem a diferença: ganho de peso, prisão de ventre, pele seca e áspera. Um simples exame de sangue estabelece o diagnóstico de hipotireoidismo.

Delírio

* Outra condição que mimetiza a demência é o delírio. O paciente apresenta confusão mental, consciência alterada, fala desorganizada. Além disso, pode ocorrer o aparecimento súbito de desorientação, agitação ou alucinação.

* O delírio pode ser comum em idosos desnutridos, com problemas cardíacos, com infecções longas ou após procedimentos cirúrgicos de grande porte.

Outras condições que imitam a demência e podem ser tratadas e revertidas:

• Infecção urinária grave em pacientes idosos

• Interação de drogas

• Desequilíbrio eletrolítico

• Queda da oxigenação do sangue por problema pulmonar ou cardíaco

• Deficiência de vitamina B12

Teorias sobre as causas da doença

* Teoria genética. Foram encontrados pelo menos três genes associados com a doença em sua forma mais precoce (entre 40 e 60 anos). As formas genéticas da doença são mais raras, em torno de 5% dos casos. Existe um gene (APOE variante E4) que tem sido relacionado com a doença, mas sua identificação não tem valor preditivo porque somente 50% dos pacientes com este gene desenvolvem a doença.

* Teoria microbiana. Recentemente tem sido associada à presença de bactérias em várias doenças, como úlcera e infarto. A bactéria Clamidia pneumoniae ocorre mais frequentemente com o aumento da idade e pode estar associada à artrite e à DA, porém não existe ainda nenhuma comprovação.

* Teoria nutricional. Aumentam as evidências de que pessoas que seguem uma dieta rica em ácidos graxos poli-insaturados (dos peixes, por exemplo) e pobre em gorduras trans e saturadas desenvolvem menos DA. Aparentemente, a dieta mediterrânea é a mais conveniente, apesar de ainda não haver evidências científicas sobre isso.

* Teoria do risco cardiovascular. Há a suspeita, ainda não confirmada, de que pessoas com doença cardiovascular possam desenvolver mais DA. Níveis altos do aminoácido homocisteína no sangue aumentam a inflamação nas artérias e podem também aumentar o risco do aparecimento da DA. Também se fala que o colesterol elevado poderia atuar de forma semelhante. Mas ainda há necessidade de comprovação.

* Teoria do envelhecimento. Obviamente, a incidência da DA aumenta com a idade, porém não se pode afirmar que todo idoso desenvolverá DA. A deposição da proteína precursora amiloide no cérebro está presente em todos os pacientes com DA, mas não se sabe o que provoca a formação dessa proteína nem se ela é causa ou consequência da DA.

* Teoria do trauma. Pacientes que tiveram durante a vida um traumatismo cerebral com perda de consciência parecem estar mais propensos à doença.

* Teoria da estimulação. Há estudos que mostram redução de incidência da doença entre indivíduos com maior número de anos dedicados à educação e aos estudos.

* Teoria autoimune. É bem recente a ideia de que a DA possa ser provocada por uma reação imunológica do organismo, que culmina em agressão contra si mesmo.

4. ESTÁGIO DA DOENÇA DE ALZHEIMER

Alzheimer leve

Os primeiros sinais às vezes são difíceis de reconhecer. Mesmo que se observem mudanças, não se ligam a problemas de saúde. Alguns sinais e sintomas incluem:

* não lembrar eventos recentes

* colocar objetos em lugares errados

* ter problemas com pensamento abstrato

* mostrar inabilidade de tomar iniciativa e se concentrar

* ter menos interesse nas coisas que o rodeia

* mostrar indiferença em relação a sua aparência pessoal

* sentir-se desorientado no tempo e espaço

* perder-se em ruas conhecidas

* não ser capaz de completar tarefas familiares

* perguntar a mesma coisa repetidamente

* capacidade reduzida de aprender nomes novos

Alzheimer moderado

* esquecer-se de desligar eletrodomésticos, como fogão e ferro elétrico

* comportamentos inapropriados em público

* ter alucinações e delírios

* perder a capacidade de se comunicar por escrito e de leitura

* esquecer de tomar medicações frequentemente

* ter dificuldades com tarefas que envolvam cálculos, pagamentos, planejamentos

* dificuldades em fazer as compras ou preparar uma refeição

* esquecer o próprio endereço, o número de telefone

* ainda lembra o nome da esposa e dos filhos

* não necessita ajuda para cuidados pessoais, banhar-se ou vestir-se

Alzheimer severo

* ter pouco ou quase nada de memória

* apresentar enfraquecimento geral e estar suscetível a infecções

* dificuldade para falar e entender palavras

* incontinência urinária frequente

* dificuldade para mastigar e engolir

* perda de peso

* expressar pouco ou nada de emoções

* necessitar de ajuda para cuidados pessoais, banhar-se, alimentar-se, vestir-se

* dificuldade de reconhecer outras pessoas e muitas vezes não reconhecer a si próprio no espelho

* perda completa da memória recente, mas geralmente ainda recorda seu nome

Alzheimer terminal

* a pessoa na fase terminal pode eventualmente ficar acamada em tempo integral, com seu corpo tremendamente enfraquecido, o que aumenta as chances de vir a ter outros problemas de saúde, como pneumonias, e outras infecções graves, que geralmente são a causa da morte

* sem comunicação, inclusive verbal e não verbal, mas emite sons

* rigidez motora, dificuldade para caminhar e até impossibilidade completa

* incontinência urinária

Fatores de risco para DA

Os seguinte fatores de risco não são considerados causa da Doença de Alzheimer, mas, pela sua ocorrência, ajudam a identificar uma maior probabilidade de se desenvolver DA. A Doença de Alzheimer é complexa e causada por uma grande variedade de fatores. Embora essas influências não sejam conhecidas, têm sido identificados fatores de risco que podem aumentar as chances de ocorrer Doença de Alzheimer. Eles incluem:

Idade

* A Doença de Alzheimer usualmente afeta pessoas com mais de 65 anos, mas pode, raramente, manifestar-se em torno dos 40 anos. Apenas 1 ou 2 pessoas em cada 100 têm Alzheimer com menos de 65 anos, mas o risco aumenta para 1 em cada 5 quando é maior de 80 anos. As mulheres são mais suscetíveis do que os homens a desenvolver a doença, em parte, também, porque estatisticamente vivem mais que eles.

Hereditariedade

* O risco de desenvolver o Alzheimer parece ser maior na primeira geração de parentesco, isto é, pais ou irmãos. Contudo, os mecanismos genéticos da Doença de Alzheimer no meio familiar continuam bastante inexplicados.

* Pesquisas têm revelado algumas mutações que aumentam muito o risco em algumas famílias. Além disso, o gene da apolipoproteína E aumenta as chances de desenvolver a doença em idade avançada.

* Famílias com casos da DA têm mais chance de ter novos casos do que outras sem incidência da doença. Felizmente, a incidência familiar ocorre apenas em 1 a 5% de todos os casos da doença.

* Também parece ser mais frequente em famílias com grande número de gêmeos.

* Variante genética E4 Pessoas que apresentam a variante genética E4 são duas vezes mais propensas à doença. Caso tiverem também pressão alta, seu risco aumenta cinco vezes. Se, além disso, apresentarem colesterol elevado, o risco aumenta oito vezes. Mas quem tem a variante E4 não significa que terá DA; por isso, não se recomenda fazer o teste genético da variante E4.

Ambiente

* Os fatores ambientais têm sido muito estudados por contribuírem para o risco de desenvolvimento da doença e para a sua prevenção.

* Têm sido estudadas pessoas com Alzheimer que apresentaram depósitos de alumínio no cérebro. Mas não está clara a ligação entre a exposição ao alumínio e o Alzheimer.

* Estudos têm sido feitos também tentando correlacionar o fumo e a exposição a alguns tipos de cola, pesticidas e fertilizantes como contribuintes potenciais para a Doença de Alzheimer. Entretanto, os resultados dessas pesquisas ainda são inconsistentes.

* Portanto, não há até agora evidências de que o ambiente ou o estilo de vida aumentem os riscos de a pessoa vir a desenvolver o Alzheimer.

Atividade mental

* Alguns estudos têm mostrado que baixos graus de educação formal podem aumentar os riscos de Alzheimer.

* Outros estudos mostram que manter a atividade mental durante a vida, especialmente na idade avançada, reduz os riscos.

* Contudo, as alterações no cérebro começam décadas antes da doença se tornar evidente através das mudanças de comportamento.

* Logo, ainda não é claro se um grau baixo de escolaridade cria um risco de desenvolver o Alzheimer ou se simplesmente é mais fácil detectar o Alzheimer em pessoas com baixo nível de educação formal.

Traumatismos na cabeça

* Não há nada definitivo em relação a pessoas que tiveram traumatismos no crânio e o desenvolvimento de Alzheimer. O que se sabe é que alguns lutadores de boxe eventualmente desenvolveram demência, o que pode estar relacionado aos traumatismos na cabeça, às vezes com prolongados períodos de perda de consciência.

* Já outros estudos acharam uma pequena ou nenhuma relação entre Alzheimer e traumatismos cranianos.

Terapia de reposição hormonal

* Uma publicação de maio de 2003, no Journal of the American Medical Association, indicou que mulheres usando hormonioterapia com uma combinação de estrogênio e progesterona têm risco dobrado de desenvolver demências, inclusive de Alzheimer.

Outros fatores

* Numerosos estudos sugerem uma forte relação entre Alzheimer e hipertensão e colesterol alto. Um estudo feito na Finlândia confirmou colesterol elevado e hipertensão arterial como fatores de risco da doença.

* Depressão também tem sido identificada como possível fator de risco para o Alzheimer.

5. SINTOMAS DA DOENÇA DE ALZHEIMER

10 sinais de alerta de que pode ser Alzheimer

1. Perda de memória

* Esquecer informações recentemente aprendidas é um dos sinais mais comuns no início da demência.

* A pessoa esquece mais seguidamente e é incapaz de lembrar-se mais tarde.

* O que é normal? Esquecer nomes ou compromissos ocasionalmente.

2. Dificuldade em fazer tarefas usuais

* Pessoas com demência seguidamente acham difícil fazer ou completar tarefas diárias que antes faziam perfeitamente.

* Estas pessoas podem perder a sequência dos passos de preparar uma comida, fazer uma ligação de telefone ou jogar um jogo.

* O que é normal? Ocasionalmente esquecer por que veio a um ambiente ou o que queria dizer.

3. Problemas com linguagem

* Pessoas com Alzheimer frequentemente esquecem palavras simples ou substituem por palavras erradas, fazendo com que sua fala ou escrita seja difícil de ser entendida. Ao pedir por sua escova de dente, por exemplo, podem pedir “aquela coisa para a boca”.

* O que é normal? Algumas vezes ter dificuldade para falar a palavra correta.

4. Desorientação no tempo e espaço

* Pessoas com Alzheimer podem perder-se em locais bem familiares, esquecer onde estão e como foram parar lá, e não saber como voltar.

* O que é normal? Esquecer o dia da semana ou onde estamos indo.

5. Julgamento pobre ou diminuído

* As pessoas com Alzheimer podem se vestir de forma não apropriada, usar roupas de outra estação.

* Podem mostrar julgamento pobre em relação ao dinheiro, gastando demais.

* O que é normal? Avaliar antes de tomar decisão.

6. Problemas com pensamentos abstratos

* Alguém com Alzheimer pode ter dificuldades grandes para realizar tarefas mentais, como fazer contas simples de cabeça, e esquecer os números e como eles devem ser usados.

* O que é normal? Atrapalhar-se com as contas, mas terminar fechando adequadamente os números.

7. Perder as coisas

* Uma pessoa com Alzheimer pode colocar as coisas em lugares não usuais: o ferro de passar roupa no freezer ou a carteira na cesta de frutas.

* O que é normal? Perder chaves, óculos.

8. Mudanças no humor e temperamento

* Alguém com Alzheimer pode apresentar mudanças bruscas no humor sem razão aparente – de sereno para choroso, para irritado e agressivo.

* O que é normal? Ocasionalmente sentimentos de tristeza ou raiva.

9. Mudanças na personalidade

* A personalidade das pessoas com demência pode mudar drasticamente. Elas podem se tornar extremamente confusas, desconfiadas, amedrontadas, ou dependentes de um membro da família.

* O que é normal? A personalidade das pessoas pode às vezes mudar levemente com a idade.

10. Perda de iniciativa

* A pessoa com Alzheimer pode se tornar muito passiva, sentando em frente à TV por horas, dormindo mais que o usual ou não querendo atividades habituais.

* O que é normal? Às vezes sentir-se muito cansado para trabalhar ou para obrigações sociais.

O que acontece com o cérebro

* O hipocampo é uma das primeiras áreas do cérebro a serem afetadas na Doença de Alzheimer, mas com a evolução a doença se estende por outros lobos.

* O hipocampo tem papel significativo na formação da memória.

* Ocorre no cérebro a formação de placas amiloides e emaranhados neurofibrilares que, se acredita, contribuem para a degeneração dos neurônios (células nervosas).

* Porém, há dúvidas se essas estruturas são causa ou efeito da degeneração dos neurônios.

Placas amiloides

* A acumulação de placas amiloides entre as células nervosas é marca registrada do Alzheimer. Amiloide é o termo geral para fragmentos de proteína. Em cérebros saudáveis, esses fragmentos de proteína são quebrados e eliminados. Na Doença de Alzheimer, os fragmentos se acumulam e formam as placas.

Emaranhados neurofibrilares

* Consistem em fibras retorcidas insolúveis que são encontradas dentro das células nervosas. Essas fibras são formadas por uma proteína chamada Tau, que no Alzheimer se encontra anormal.

* No Alzheimer há um encolhimento, uma atrofia, do tecido do cérebro. E os ventrículos cerebrais, que são espaços cheios de líquido existentes no meio do cérebro, se tornam muito aumentados.

* No início da doença, o declínio de memória recente se deve à degeneração das células do hipocampo. As atividades da vida diária também ficam prejudicadas.

* À medida que a doença se alastra pelo córtex cerebral, que é a região mais importante do cérebro, a capacidade de julgamento diminui, alterações emocionais podem ocorrer e também dificuldades na linguagem.

* A evolução da doença leva à morte progressiva de um maior número de neurônios, com consequente mudança de temperamento e personalidade.

Existe prevenção para a Doença de Alzheimer?

Até o momento não existe maneira de prevenir a Doença de Alzheimer. As pesquisas continuam no sentido de achar maneiras de reduzir a tendência de progressão da doença. Antes de haver um completo conhecimento, não há como pensar em prevenção.

Drogas anti-inflamatórias não esteroides (NSAIDs). Estudos mostraram que alguns anti-inflamatórios reduziram o risco, em alguns casos, do desenvolvimento da doença. Isso por se acreditar que inflamações acontecem no cérebro como parte do desenvolvimento da Doença de Alzheimer. Os anti-inflamatórios que apresentaram resultados positivos têm o inconveniente de causarem sangramento gastrintestinal em uso prolongado e em grandes doses. Segue a discussão se devem ser usados na prevenção da DA. Algumas drogas anti-inflamatórias não esteroides demonstraram provocar aceleração da aterosclerose no coração, levando a infarto. Por isso, não devem ser usadas sem supervisão médica.

Vitamina E e selegenina. Tem-se estudado se a vitamina E e a selegenina, uma droga usada para tratar a Doença de Parkinson, poderiam também ser usadas para prevenir a Doença de Alzheimer. Essas substâncias podem retardar as taxas de declínio em pessoas com Alzheimer moderado. A vitamina E e a selegenina são antioxidantes e podem ajudar a prevenir danos nas células nervosas através da destruição dos radicais livres tóxicos. Os radicais livres são subprodutos da função natural das células. Alguns cientistas acreditam que os radicais livres seriam liberados pelas células imunes como resposta a inflamações crônicas no cérebro de pessoas com Alzheimer. A vitamina E não requer receita e, portanto, pode ser usada, mas é importante a supervisão médica. A vitamina E já foi afastada da prevenção de aterosclerose e doença coronariana ou cerebral, pois um estudo mais extenso provou que não é eficiente para isso.

Estrógeno. A Doença de Alzheimer em mulheres idosas pode estar relacionada à deficiência de estrógeno. O estrógeno ajuda a manter o cérebro saudável por estimular a produção de neurotransmissores, prevenindo os depósitos de placas e melhorando a circulação do sangue no cérebro. Contudo, o impacto do uso de estrógeno ainda não está provado, o que indica que não faz sentido as mulheres fazerem terapia de reposição hormonal apenas para prevenir o Alzheimer. Por outro lado, a reposição hormonal após a menopausa tem sido apontada como responsável pelo aumento da incidência de infartos, derrames e tumores de mama.

Exercício mental. Manter a mente exercitada pode retardar o aparecimento da demência. Algumas pesquisas revelam que exercícios para a mente e aprendizado podem promover o crescimento de sinapses, isto é, ligações entre neurônios. E desta forma retardar o aparecimento de demência. Outras pesquisas revelam que a educação, quanto mais avançada, facilita o desempenho do paciente nos testes usados para avaliar o grau de demência podendo simplesmente encobrir sua condição até mais tarde.

Medicamentos alternativos. Alguns medicamentos alternativos podem beneficiar as pessoas com Alzheimer. O Gingko (Ginkobiloba) continua sendo estudado quanto a sua capacidade de melhorar as funções cerebrais tanto em pessoas normais como naquelas com Alzheimer. Porém, até o momento, nada se tem provado que melhore a memória ou previna DA.

6. BUSCANDO AJUDA MÉDICA

Que profissional deve tratar DA?

* Neurologista – É um profissional dedicado ao diagnóstico e tratamento de doenças do cérebro. No caso da DA, não há necessidade de um neurocirurgião, mas de um neurologista clínico afeito ao diagnóstico e tratamento de demências. Pesquise em sua cidade qual é o profissional com esse perfil. Geriatras e psiquiatras podem também especializar-se em demências e conduzir o tratamento.

* Neuropsicólogos – São profissionais que têm a habilidade de conduzir testes cognitivos para confirmar o diagnóstico da demência. São mais usados na fase inicial e após para confirmar mudanças na evolução ou resposta a drogas em uso.

* Psicólogos – Depois de confirmado o diagnóstico, o acompanhamento psicológico do paciente e dos familiares é fundamental. Psicólogos especializados no acompanhamento de demências trabalham em conjunto com o médico para atender às necessidades físicas ou emocionais do paciente. Além disso, acompanham a família ensinando como lidar com os sintomas da doença.

* Equipe de atendimento ao paciente – Ao longo do curso da Doença de Alzheimer, você vai necessitar do acompanhamento de pessoal bem capacitado, como médico especialista, psicólogo, assistente social, enfermeira e terapeuta ocupacional, além de um fisioterapeuta. O ideal é que este time trabalhe em conjunto ou, pelo menos, que se comunique periodicamente.

7. COMO A DOENÇA DE ALZHEIMER É DIAGNOSTICADA?

* Não existe um teste para diagnosticar a Doença de Alzheimer.

* O diagnóstico é hoje feito por um processo de eliminação de outras doenças e condições que podem causar falta de memória. Com isso se obtém uma precisão que supera os 90%.

* O diagnóstico requer avaliação de diversos especialistas, como neurologista, psiquiatra e psicólogo.

* Os elementos que normalmente incluem este trabalho são a história médica do paciente; um completo exame físico e neurológico; testes de laboratório, exames de imagem do cérebro e avaliação da situação mental através de testes neuropsicológicos.

* O único exame que garante 100% de certeza é o exame microscópico do tecido cerebral, que só pode ser feito após a morte do paciente.

* Os testes genéticos ainda estão em fase inicial e somente dizem se o paciente possui mutações associadas à Doença de Alzheimer, mas estes testes não podem prever nem diagnosticar quem irá ou quem não irá ter a doença. Não são recomendados porque terminam gerando grande ansiedade sem possuir um grau seguro de predição.

Nas consultas, é importantíssimo que esteja presente a pessoa que convive diretamente com o paciente, que conheça bem seu comportamento. O relato do acompanhante, seja ele da família ou não, é crucial para estabelecer o diagnóstico. Por exemplo, no momento da consulta quando o paciente é questionado e se volta para o acompanhante pedindo ajuda, já é um dado bem importante das limitações que vem enfrentando.

Testes diagnósticos

Os primeiros testes diagnósticos feitos servem unicamente para confirmar o que a observação diária já está indicando.

• Teste de cuidados pessoais – estuda a habilidade de se vestir, ter cuidados pessoais de higiene, preparar sua alimentação, tomar medicamentos.

• Teste de habilidade de comunicação – testa a habilidade de comunicação pela fala e pela escrita, além da capacidade de ler e entender e seguir orientações verbais.

• Teste de habilidades matemáticas simples – testa a habilidade de fazer pagamentos, preencher cheques, dar troco e identificar as horas.

• Outros testes de habilidade motora e coordenação das mãos – são executados como parte da longa bateria de testes realizados pelos neuropsicólogos.

• Testes neurológicos – são testados o tônus muscular, a coordenação visual, a marcha, a fala, os cinco sentidos principais etc.

• Testes clínicos – para descartar outras doenças, são feitos exame físico cuidadoso, medida da pressão arterial, exames bioquímicos de sangue, como cálcio, vitamina B12, glicose, função renal e hepática, função da tireoide etc.

• Testes de imagem – iniciando por raio X de tórax e após ressonância ou tomografias cerebrais.

O paciente deve saber que está com Alzheimer?

* Há fortes controvérsias sobre isso. Muitos pacientes com vida organizada certamente gostariam de saber para tomar atitudes de preservação da família e das finanças enquanto ainda têm habilidade para isso. Alguns podem simplesmente entrar em depressão e tornar-se passivos diante do problema. Outros, ainda, podem revoltar-se. Não existe regra para isso. O conhecimento do paciente pela pessoa mais próxima deve influir nesta decisão: contar ou não contar.

* Já com os parentes e amigos, é preciso muito cuidado. Há pessoas que, ao saber da má notícia, simplesmente se desesperam e somem, nunca mais aparecem para ajudar. Escolher as pessoas certas para servir de apoiadoras nos momentos difíceis que virão é uma arte. Escolher a equipe profissional para cuidar do paciente requer cuidado e dedicação.

8. QUAIS SÃO OS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS ATUALMENTE?

Como ainda não existe cura para a Doença de Alzheimer, os medicamentos e os cuidados gerais são os principais tratamentos.

Terapia com medicamentos

Atualmente, os medicamentos disponíveis para tratar o Alzheimer não são capazes de parar ou reverter o processo da doença. Mas podem retardá-la, isto é, deixar mais lenta sua evolução, diminuindo os sinais e sintomas. Os medicamentos normalmente recomendados para as pessoas com Doença de Alzheimer nos estágios leve e moderado são:

Donezepil (Eranz). Este medicamento diminui os sintomas no Alzheimer leve e moderado através da melhora dos níveis de neurotransmissores no cérebro.

Rivastigmina (Exelon, Prometax). Como o donezepil, a rivastigmina bloqueia a degradação dos neurotransmissores no cérebro, atenuando os sintomas.

Memantina (Ebix). É o único medicamento especialmente indicado para estágios moderados e severos de Alzheimer. A memantina parece retardar a perda das habilidades da vida diária, como se vestir, tomar banho etc. Atua protegendo as células do cérebro dos danos causados pelo mensageiro químico glutamato.

Galantamina (Reminyl). A galantamina é um medicamento novo que melhora temporariamente a cognição e o comportamento de pessoas com Alzheimer.

Tacrina (Tacrinal). Este medicamento raramente é prescrito por causa de seus sérios efeitos colaterais, incluindo danos ao fígado.

Antidepressivos e antipsicóticos. São também prescritos para melhorar os sintomas de comportamento, que seguidamente acompanham o paciente com Alzheimer, incluindo insônia, ansiedade, agitação e depressão.

O tratamento para o Alzheimer está ainda na infância. Mas num futuro próximo certamente existirão novos medicamentos. Muitos estudos estão em andamento para identificar novas drogas. Pelo menos dois devem ser mencionados: o uso de estatinas, o mesmo medicamento pra reduzir o colesterol, e o uso de estrógeno, o hormônio feminino.

Terapia não farmacológica

Técnicas de terapia não farmacológica têm sido muito estudadas no sentido de complementar as terapias farmacológicas. Entre elas, a chamada reorientação da realidade, a remotivação, a terapia de reforços, a terapia de aptidões, a estimulação sensorial e a reabilitação cognitiva, entre outras. Profissionais especializados devem discutir essas possibilidades terapêuticas.

Terapias alternativas

Ainda que possamos nos sentir impotentes diante da doença, devemos tentar tudo para minimizar seus efeitos. O objetivo das terapias alternativas é, em primeiro lugar, acalmar os períodos de agitação do paciente. A agitação é caracterizada pela repetição constante das mesmas perguntas, por agressões verbais ou físicas, ou pela atividade motora constante, como caminhar continuamente de um lugar para outro.

A ajuda de um animal doméstico

* Um cãozinho pode ser um grande auxílio para acalmar um paciente. Obviamente, a reação é individual e o que pode acalmar um paciente pode irritar outro. De qualquer forma, é conhecida a ajuda que os animais domésticos prestam aos seres humanos em crise ou em períodos de doença. Esta é uma terapia que não deve ser desprezada.

* Inúmeros animais têm sido usados com este propósito: cães, gatos, coelho, pássaros.

* Como um animal pode ajudar?

• Diminuindo a agressividade e a hiperatividade

• Diminuindo a solidão e o isolamento

• Melhorando a comunicação não verbal (caracterizada por gestos, carinhos, sorrisos etc.)

• Diminuindo a depressão

• Melhorando a autoestima

Terapia musical

* Música faz bem para a mente e para a alma

* Melhora a comunicação não verbal

* Melhora a autoestima

* Melhora a agitação

* Reduz o estresse

* Melhora a interação social

Outras atividades terapêuticas

* Jardinagem

* Recreação

* Esportes leves

* Exercícios leves

* Passeios a pé em lugares calmos e coloridos

* Pintura

* Trabalhos manuais

Mesmo que a Doença de Alzheimer não possa ser interrompida, muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares. É óbvio que em cada fase da doença há possibilidades e impossibilidades. Cada paciente deve ser avaliado individualmente para o que possa fazer e pelos resultados que possa obter.

Terapias que não funcionam

* Como para todas as doenças incuráveis, não é raro aparecerem terapias milagrosas para o Alzheimer. Sempre que não se conhece adequadamente alguma doença ou não se tem tratamento, a imaginação de alguns voa e começa a gerar terapias malucas sem fundamento científico, extremamente caras e absolutamente inócuas. Não funcionam. Além disso, valem-se insensivelmente do desespero de pacientes e familiares.

* A oxigenação do cérebro é uma das mais frequentes. São cobradas altas quantias com a promessa de reversão da doença. Primeiramente, não se oxigena o cérebro com o uso de vaporizador de água e, segundo, não há conexão entre Alzheimer e oxigenação do cérebro.

* Outra oferta comum são suplementos nutricionais ou alimentos que melhorariam a evolução da doença. Não há confirmação de que haja resultados positivos com os produtos oferecidos até agora.

* Os custos de novas terapias alternativas sempre são elevados. Recentemente, por exemplo, um estimulador elétrico surgiu como milagroso na cura da DA e depois foi considerado apenas um aparelho para relaxamento muscular.

* A quelação foi outra das terapias já testadas inutilmente em Alzheimer. Trata-se de injeção intravenosa de um produto químico que capta metais pesados do sangue, inutilizando-os. Essa terapia já foi indicada e falhou para o tratamento da aterosclerose, da artrite e do câncer, entre outras doenças. Também não tem efeito sobre o Alzheimer.

* Portanto, não se arrisque em aventuras. Consulte o médico sobre qualquer novidade no tratamento do Alzheimer.

II – SOBRE O PACIENTE

1. ALZHEIMER NA PERSPECTIVA DO PACIENTE - O QUE SENTE E COMO SENTE O PACIENTE OS SEUS PROBLEMAS

A Doença de Alzheimer é bem divulgada hoje em dia e há muita literatura que descreve seu impacto do ponto de vista das famílias e dos profissionais. Embora esses conteúdos sejam inestimáveis, suas perspectivas giram em torno do cuidador e não do paciente.

Depois de muitas tentativas de passar conhecimentos sobre o Alzheimer, observamos que, ao longo dos anos, não devemos ensinar como cuidar de um paciente com Alzheimer, mas sim ensinar às pessoas que com ele convivem a serem sensíveis aos seus sintomas e necessidades. A partir daí, não há fórmula correta, cada um vai se adaptando à sua realidade. Portanto, torna-se fundamental entender o mundo do paciente com Alzheimer. Cabe a nós nos adaptarmos a esta vida confusa que vem se apropriando da pessoa sem pedir permissão. A improvisação deve sempre fazer parte do atendimento ao paciente com Alzheimer.

Queremos aqui dar subsídios ao entendimento “do que sente” e “como se sente” uma pessoa com Alzheimer. Passo a passo, desde os primeiros sintomas de confusão até os estágios avançados de incapacidade. O objetivo, ao final da leitura deste livro, é gerar a capacidade, por parte do cuidador, de sentir-se como se tivesse entrado no corpo de uma pessoa com Alzheimer e, dessa forma, conseguir sentir e perceber o mundo como ela. E, a partir daí, ser capaz de oferecer-lhe o máximo possível na busca de conforto, bem-estar e qualidade de vida. Entendendo o mundo do paciente com Alzheimer, é mais fácil mantê-lo saudável e feliz, apesar de suas limitações.

Sabendo o que uma pessoa está sentindo, torna-se muito mais fácil conviver com ela e oferecer-lhe mais qualidade de vida. Por exemplo, quando temos um familiar ou amigo gripado, o que fazemos: oferecemos uma feijoada ou o convidamos para uma bela caminhada ao sol? Nenhum dos dois, é claro. O que ele quer e precisa é uma comidinha leve e repouso. O mesmo acontece com o paciente com Alzheimer. Se conseguirmos identificar o que ele está “sentindo”, podemos oferecer-lhe o que necessita para sentir-se melhor.

A primeira reação ao recebermos o diagnóstico de Alzheimer para um familiar ou pessoa que estimamos é nos fecharmos em um pequeno mundo, sem amigos, telefone, visitas. Porém, fica claro que vínhamos evitando aceitar que algo estava acontecendo com nosso familiar. Nós não estávamos preparados para receber uma verdade que estava na nossa frente. Estas palavras refletem momentos vividos por inúmeras famílias.

É difícil imaginar a dor de uma família que começa a viver a confusão, a ansiedade e o desgosto profundo de uma doença até então por eles desconhecida. É possível listar uma infinidade de erros inocentes citados por muitos destes ao se referirem sobre essa difícil e trágica situação. “Como nós agimos errado com o pai ou com a mãe, se a gente soubesse tudo isso antes.” Esta é uma frase muito ouvida em consultório. A verdade é que os primeiros momentos são muito difíceis e tudo o que é feito sempre tem a melhor intenção. Mas só o conhecimento traz equilíbrio para família. Informações sobre a doença e sobre os sentimentos do doente são fundamentais nessa hora.

Se você conhece uma pessoa com Alzheimer, isso não significa que você conheça a Doença de Alzheimer. Esta demência se apresenta de forma extremamente individual. Isto é, as coisas não acontecem da mesma forma para todos os pacientes. Por isso, sensibilidade e atenção são as palavras-chave. Além, é claro, de informação e uma boa dose de improvisação.

Dez aspectos importantes sobre pessoas com Alzheimer

1. Seus cérebros estão morrendo

2. Elas não conseguem lembrar

3. Elas têm problemas para entender as palavras

4. Elas esquecem como fazer as coisas, como se vestir e tomar banho

5. Elas podem esquecer sua fisionomia

6. Elas podem ter falsas ideias

7. Elas podem ouvir e ver coisas que não existem

8. Elas podem ficar bravas quando não entendem

9. Elas podem ficar frustradas facilmente

10. Elas continuam sendo humanas e amam seus familiares

A terrível noite que se aproxima

* A pessoa com demência inicial seguidamente é capaz de descrever seu problema de maneira clara, dizendo que as coisas simplesmente estão indo embora de sua mente. “Eu começo a explicar alguma coisa e não encontro as palavras.”

* Geralmente, as pessoas com demência leve ou inicial são capazes de fazer a maioria das coisas que vinham fazendo. Como em outras doenças, são capazes de participar de seu tratamento e, inclusive, das decisões com a família.

* Algumas pessoas podem apresentar mudanças na personalidade, outras se mantêm como sempre foram, dóceis ou enérgicas. Porém, não é incomum que dóceis se tornem enérgicos. Ou até apáticos. Frequentemente, pequenas coisas desgostam muito pessoas com problemas de memória.Tarefas que eram simples agora se tornam complicadas e difíceis. E, assim, a pessoa com Alzheimer pode reagir mostrando-se desgostosa, brava ou deprimida.

* A demência de Alzheimer é progressiva e a memória se torna gradualmente pior. A pessoa se torna incapaz de saber que dia é hoje ou onde está. Elas se tornam incapazes de falar frases completas com todas as palavras. Outras vezes, numa fase mais adiantada, as palavras saem da boca sem sentido, uma mistura de palavras. Não lembram mais onde as coisas estão. Tarefas fáceis como vestir-se tornam-se impossíveis ou, pelo menos, muito difíceis. Suas mãos esqueceram como se abotoa um casaco. Barulho e confusão levam-nos ao pânico. Eles não entendem o que está acontecendo e não sabem explicar suas dúvidas. Para essas pessoas o banho passa a ser uma experiência de terror. Banho envolve memória. É muita coisa para uma mente danificada pensar, e isso leva ao pânico. Eles sentem um grande sentimento de perda por não lembrarem mais das coisas habituais. Seguidamente sentem medo, um medo sem nome, sem forma. Suas mentes agora incapazes não conseguem colocar nome ou explicação para seus medos. A pessoa com Alzheimer sente que perdeu sua independência e uma terrível noite se aproxima.

* E como reagimos a estas situações? Muitas vezes nos irritamos com a pessoa. Não percebemos que se trata da evolução da doença. É importante que quem se encontre próximo a pessoas com demência entenda que seus comportamentos estão além de seu controle. As reações que ocorrem são resultado de danos no cérebro.

* A demência de Alzheimer é progressiva e vai se alastrando pelas diversas áreas do cérebro, afetando a memória e funções motoras como caminhar, escrever e falar. A pessoa pode esquecer nomes de coisas familiares, o que dificulta a comunicação. Embora as palavras vão sendo esquecidas o próprio nome é uma das últimas, se não a última, palavra a ser esquecida. As habilidades do paciente podem apresentar flutuações durante o dia, com horas melhores e horas piores. Bem como dias melhores e dias piores. A pessoa torna-se desconfiada, podendo suspeitar que lhe roubaram algo, acusando injustamente pessoas que a rodeiam.

* Alucinações auditivas e visuais podem acontecer. E às vezes são tão reais para o doente que assustam os próprios familiares.

* É sempre importante lembrar que o Alzheimer se apresenta de forma particular em cada um; portanto, nem todos os sintomas irão acontecer na mesma pessoa e da mesma forma.

* Voltemos à pergunta: será interessante para o paciente saber o nome dessa situação tão aterrorizante? Saber ajuda ou prejudica a pessoa? Pensando na nossa cultura brasileira, o mais aconselhável é ajudá-lo e não aterrorizá-lo ainda mais com o nome de seu problema. Não negar, mas também não enfatizar a palavra Alzheimer, que por si só já aterroriza a todos.

Mas mesmo se tratando de uma situação difícil, é importante manter a esperança...

2. ASPECTOS LEGAIS DA VIDA DE UM PACIENTE COM DOENÇA DE ALZHEIMER

* Considerando-se que o Alzheimer é uma doença crônico-degenerativa, embora de progressão lenta, algumas questões devem ser vistas e decididas enquanto a pessoa estiver em relativas condições, como: contas bancárias em nome do paciente, recursos financeiros existentes, aposentadoria, previdência privada, aplicações e bens imóveis em nome do paciente.

* Algumas vezes, a pessoa com Alzheimer esquece quais recursos financeiros possui. É muito frequente ver pessoas de má-fé comprando imóveis de pessoas com doença demencial inicial, mas que já apresentam problemas de raciocínio abstrato, como dinheiro e valores. Estes pacientes vendem ou quase entregam seus imóveis por valores irrisórios. Cartões de crédito em nome do paciente também devem ser avaliados. Observe-se que todas essas ações devem ser acompanhadas de muito respeito à pessoa. Controlar não quer dizer retirar até a carteira dela. Esta pode e deve permanecer com uma quantia pequena de dinheiro, o que colabora para sua segurança, embora de forma simbólica.

* Acreditamos que é importante discutir com um advogado de confiança da família que planos devem ser feitos para proteger a pessoa confusa e que poderes devem ser transferidos. Neste ponto, é interessante acordar o que você espera do advogado e quais os valores para esses serviços, para evitar mal-entendidos.

3. PROBLEMAS MÉDICOS QUE AFETAM A SAUDE FÍSICA E MENTAL DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER

As pessoas com demência podem também ter outros problemas de saúde que afetam muito seu comportamento. Apresentamos a seguir alguns dos mais comuns problemas físicos para os quais se deve estar alerta.

Efeito de medicações

Pessoas com demência são muito vulneráveis à supermedicação ou às reações de combinação de drogas, e seus efeitos colaterais. Medicamentos podem causar confusão, assim como mudanças bruscas no nível de funcionamento. Quedas, sonolência, um súbito aumento de agitação, movimentos estranhos com a boca ou as mãos podem ser efeitos colaterais de medicações e devem ser reportados imediatamente ao médico. Tranquilizantes e sedativos são algumas vezes administrados para facilitar o sono ou acalmar o comportamento, mas essas medicações podem também afetar o funcionamento renal e causar incontinência urinária.

Visão ou audição prejudicada

Ambos os problemas podem afetar a capacidade da pessoa entender o que está sendo dito. É importante ver o médico para corrigir, se possível, quaisquer problemas de visão ou de audição. Se o familiar ou cuidador está consciente desses problemas, pode ajudar a pessoa a compensar tais perdas.

Doença aguda

Infecção urinária, pneumonia, infecção gastrintestinal ou febre podem aumentar a confusão. Nem sempre é fácil detectar uma doença aguda em pessoas com demência, uma vez que elas podem não ser capazes de verbalizar os sintomas. Qualquer mudança brusca no comportamento deve ser avaliada.

Doença crônica

Angina, hipertensão arterial e diabetes podem afetar a disposição da pessoa e/ou seu nível de funcionamento. Doença crônica associada à artrite, úlcera ou dor de cabeça também causam irritabilidade.

Desidratação

Muitas pessoas com demência não ingerem líquidos em quantidade suficiente, porque não reconhecem mais a sensação de sede ou esquecem-se de beber. Sintomas de desidratação podem incluir tontura, confusão, pele com aparência seca, pulso rápido e febre.

Constipação

Pode ser muito desconfortável. Está ligada à alimentação e à dificuldade de ingerir líquidos.

Depressão

Muitos dos sintomas da depressão, tais como concentração prejudicada, perda de memória, apatia e problemas de sono, imitam os sintomas de demência. A combinação de demência e depressão não é incomum e complica o diagnóstico e o tratamento.

Fadiga

Um padrão de sono interrompido pode causar irritação e comportamento agitado.

Desconforto físico

Pode ser causado por necessidades imediatas não satisfeitas. Por exemplo, a pessoa pode estar com fome, precisando ir ao banheiro ou a temperatura do ambiente pode estar quente ou fria demais.

4. PROBLEMAS RELACIONADOS AO AMBIENTE

Casa muito grande

Algumas vezes, o ambiente físico onde mora o paciente com Alzheimer é muito confuso. Tente bloquear partes da casa para ele.

Ambiente desorganizado

Às vezes, há objetos demais no ambiente e a pessoa fica ainda mais confusa. Tente remover mobília que não vem sendo usada ou outros objetos que estejam no caminho. Para facilitar aos pacientes que andam muito dentro de casa, é interessante pintar um caminho no chão.

Estimulação excessiva

Quando há muita coisa no ambiente, tal como música durante a conversa, ou muita gente em volta, algumas pessoas com demência podem reagir com irritabilidade e frustração. Elas não são capazes de conviver com níveis de estresse.

Falta de informação, de orientação ou dicas

À medida que a pessoa fica cognitivamente prejudicada, passa a ter crescentes problemas com o ambiente. Ela pode se perder tentando achar o caminho para o banheiro, porque todas as portas se parecem. Algumas pessoas podem ser capazes de ler e entender sinais, enquanto outras podem já ter perdido essa capacidade. É necessário oferecer informação de diferentes formas.

Ambiente sensorial pobre

À medida que as pessoas envelhecem, mudam sua capacidade de ouvir, ver, sentir, ter paladar e olfato. Geralmente, um ou mais desses sentidos estão prejudicados na pessoa com demência. Facilite usando cores, contrastes visuais. Pisos estilo xadrez podem confundir a pessoa. Pisos muito polidos são prejudiciais também.

Ambiente desestruturado

A pessoa com demência precisa de uma rotina diária estruturada. Isto é importante para ajudar a minimizar a quantidade de estresse que ela pode estar produzindo. Por exemplo, não mude a arrumação dos móveis na casa. Ao mesmo tempo, tente ser flexível à rotina do dia, adaptando-se à disposição da pessoa.

Ambiente não familiar

Um ambiente novo ou não familiar é confuso para a pessoa com demência. Para alguns, ir a um restaurante ou fazer uma viagem é algo terrivelmente desagradável.

5. PROBLEMAS RELACIONADOS ÀS TAREFAS

Tarefas muito complicadas

Algumas vezes, pedimos à pessoa com demência para fazer tarefas muito complexas, embora pareçam simples para nós. Vestir-se ou escovar os dentes são exemplos de atividades muito complexas e com muitos passos envolvidos. Quebrar a tarefa em pequenas etapas é uma técnica.

Muitas etapas combinadas

Certifique-se de que a pessoa está fazendo um passo por vez.

Tarefas não adaptadas ao estágio da doença

À medida que o funcionamento da pessoa declina, o familiar ou cuidador precisa fazer alguns passos até que a pessoa comece. Eventualmente, o familiar ou cuidador tem de fazer a maior parte da tarefa, embora seja importante tentar manter a pessoa ativa o máximo possível.

Tarefas não familiares

A pessoa com demência gradualmente perde a capacidade de aprender novas tarefas.

6. PROBLEMAS RELACIONADOS À COMUNICAÇÃO

A comunicação entre a pessoa com Alzheimer e o familiar ou cuidador é extremamente importante e com frequência difícil. Muitas vezes eles se tornam irritados e agitados por não serem entendidos ou ficam frustrados com sua falta de capacidade de se fazer entender.

Entendendo a linguagem da demência

Você pode encontrar dificuldades em se comunicar verbalmente e entender uma pessoa com Alzheimer. Há dois problemas: fazer-se entender e entender o que as outras pessoas estão querendo dizer.

Dificuldade em se fazer entender

A pessoa tem dificuldades em transmitir o que está pensando.

Em alguns casos, as pessoas não conseguem comunicar o pensamento inteiro, mas apenas poucas palavras.

O sr. Silva, tentando me contar sobre seus filhos, diz: “Eu tenho dois filhos, um é... eu tenho dois filhos que são... eu...”. E desiste de falar.

Quando as limitações na capacidade de comunicação frustram a pessoa com Alzheimer, ela pode apresentar subitamente reações chamadas de catastróficas. Por exemplo, ela pode começar a chorar intensamente, aparentemente sem motivos, quando alguém não a entender.

Frequentemente, as pessoas com demência podem não entender o que está sendo dito.

Laura, que cuida de sua mãe com Alzheimer, diz a ela: “Vou até o supermercado, depois passo rapidamente na farmácia e já volto. Entendeu, mãe? Está bem, mãe?”. Sua mãe, dona Joana, diz: “Sim, está bem”, mas na realidade não entendeu. Minutos depois da saída da filha, sente-se insegura e começa a chorar copiosamente, vai para a porta e começa a bater em busca de alguém...

As pessoas com demência rapidamente esquecem o que haviam entendido ou simplesmente não entenderam.

O Alzheimer afeta a comunicação

O que acontece com as pessoas com Alzheimer em relação à comunicação?

• Elas não conseguem encontrar as palavras corretas para se expressar

• Esquecem o que estão tentando dizer

• Podem retornar à língua materna (p. ex.: voltam a falar italiano como quando crianças)

• Podem falar com menos frequência

• Passam a entender apenas partes das frases

Problemas de comportamento acontecem por influências internas e externas

Agressividade, agitação, irritabilidade, insônia. Todos estes não são sintomas de Alzheimer, mas sintomas psiquiátricos que acompanham a demência de Alzheimer. Geralmente, aparecem e acontecem por falta de manejo específico para atender um paciente com Alzheimer. As pessoas, infelizmente, ainda confundem com muita facilidade o envelhecimento normal, pelo qual quase todos os seres vivos passam, com Alzheimer. Sendo que o envelhecimento normal não é uma doença, mas um processo que acontece no que temos de biológico, porém envolvendo a interação que existe entre a genética, o ambiente e o estilo de vida, e que se reflete no físico, no psicológico e no emocional.

Há muitas razões pelas quais comportamentos difíceis podem ocorrer. Algumas vezes, o comportamento pode estar relacionado com as mudanças que estão acontecendo no cérebro. Em outros casos, pode haver eventos ou fatores no ambiente que iniciam o processo. Em algumas situações, uma tarefa simples, como tomar banho, pode ser muito complexa, ou a pessoa pode não estar se sentindo fisicamente bem.

É interessante que o familiar ou cuidador tente entender por que a pessoa com demência está se comportando assim. Dessa forma, torna-se mais fácil reverter o quadro ou mesmo evitar que ocorra novamente. Abaixo estão citadas quatro categorias de possíveis causas de comportamentos difíceis. É interessante, para quem cuida ou convive com paciente com Alzheimer, que sistematicamente olhe para essas causas potenciais, porque uma ou mais podem estar contribuindo para o comportamento.

1. Ansiedade e agitação

Possíveis causas

• fadiga

• sono interrompido

• desconforto físico

• visão ou audição prejudicada

• mudanças na rotina

• ambiente não familiar

• muito barulho

• sentimentos de estar perdido e inseguro

• frustração

Estratégias:

• avaliação médica

• checagem de audição e visão

• manter a rotina consistente

• simplificar o ambiente

• foco nos sentimentos

• técnicas de comunicação

• tente música ou atividade relaxante

• exercícios reduzem o estresse

• como última escolha, medicações para ansiedade

2. Reações catastróficas

• reações inesperadas, súbitas, com brabeza, violência, mudança de temperamento

Possíveis causas

• necessidade de entender várias coisas ao mesmo tempo, como o ato de tomar banho

• tentar fazer uma coisa que a pessoa não é mais capaz

• não querer mostrar que não está bem, por exemplo, quando lhe perguntam várias coisas ao mesmo tempo

• não entender o que estão pedindo ou propondo

• alucinação, não entender o que está vendo ou ouvindo

• sentimento de frustração

• ambiente não familiar

• inabilidade de expressar necessidades ou sentimentos

• desconforto físico

Estratégias

• mantenha-se calmo

• evite invadir o espaço da pessoa

• aproxime-se de frente

• removam-se para um local quieto

• distraia

• foque nos sentimentos

• não contrarie

3. Perambulando, caminhando constantemente

Possíveis causas

• resultado de mudanças físicas no cérebro

• necessidades insatisfeitas

• reação à medicação

• desconforto físico

• desidratação

• pouca iluminação no ambiente

• inatividade

• sentimento de estar preso

• tem uma missão imaginária a cumprir

• problema de saúde

Estratégias

• avaliação médica

• distraia

• observe se não há fadiga, cansaço

• use técnicas de comunicação

• deixe caminhar e controle a segurança

• não o contenha

• caminhe com o paciente

4. Brigão e agressivo

Possíveis causas

• ataque físico devido a medo, raiva, mal-entendido ou desafios muito grandes

• desconforto físico

• problema agudo de saúde

• sobrecarga de estímulos como barulho, muita conversa

• invasão da privacidade

• reação a receber cuidados

• perda de visão ou de audição

• frustração

• estresse

Estratégias

• pare tudo que está fazendo e relaxe

• exclua a presença de dor

• medique contra dor se indicado

• mude de posição frequentemente

• relaxe e faça tudo em câmara lenta

• permita escolhas, embora simples

• simplifique a rotina

• tranquilize a pessoa

• distraia

5. Alucinação, delírio e paranoia

Possíveis causas

• reação à medicação

• dano no cérebro devido à doença

• outra doença física

• ambiente não familiar

• iluminação inadequada

• interpretação errônea das coisas (como cortinas voando vistas como um homem estranho)

• sobrecarga de estímulos como som, agitação

• isolamento social

• cansaço excessivo

• sintoma psiquiátrico advindo da doença

Estratégias

• checagem de visão e de audição

• avaliação psiquiátrica

• ambiente calmo e seguro

• usar técnica de validação

• simplificar o ambiente

• diminuir os estímulos

• aumentar a iluminação no ambiente

• focar nos sentimentos que a pessoa está transmitindo

• distraia

• aumente a atividade física alguns momentos do dia

• avalie a rotina

6. Querendo ir para casa

Possíveis causas

• incapacidade de reconhecer a casa como sua casa

• depressão

• aumento do nível de estresse

• recentemente mudado para local estranho

• sentimento de insegurança e fragilidade

• casa significa infância

• casa significa segurança

• pode também querer ir ao banheiro

7. Usar roupas inapropriadas ou tirar a roupa

Estratégias

• gentilmente ajude a vestir a roupa correta

• apenas colabore na recomposição da atitude, sem explicações

8. Comportamento sexual inapropriado, linguagem ofensiva, gestos indecentes ou exposição pública

Estratégias

• mantenha-se calmo

• não supervalorize a situação, não questione

• simplesmente ignore

9. Movimentos repetitivos: usar os dedos ou as mãos para desmontar coisas, esfregar ou bater objetos sobre superfícies

Estratégias

• distrair a pessoa com outros objetos

• dar um objeto para segurar, como uma bola de borracha amassável, um bichinho de pelúcia etc.

• o uso de bonecas para senhoras é sempre uma boa escolha para acalmar

10 – Síndrome do entardecer (aumento da confusão mental geralmente ao final da tarde)

Estratégias

• evitar visitas neste horário

• encorajar a pessoa, dar segurança

• simplificar sempre a abordagem e a forma de falar

• aumentar as atividades do dia para fazer o paciente chegar ao final da tarde mais cansado e pronto para repousar

III – SOBRE OS FAMILIARES E CUIDADORES -

UM GUIA PRÁTICO PARA O DIA A DIA DO PACIENTE

O ALZHEIMER DEPOIS DO DIAGNÓSTICO

É importante nos perguntarmos o que significa o diagnóstico de Alzheimer para o paciente (minha esposa, meu marido, minha mãe, meu pai). Pode ser emocionalmente muito difícil pensar racionalmente neste momento. Uma das mais frequentes questões refere-se ao futuro. Como vai ser, como enfrentaremos, o que teremos pela frente? Os pacientes têm o direito de ter todas as informações que quiserem. Quanto à família, é fundamental entender a causa de cada comportamento e saber que as coisas não acontecem por acaso. Há uma progressão conhecida da doença. Sem dúvida, o diagnóstico é um momento bastante crítico, sob o ponto de vista emocional, para a família como um todo. Por isso, muitas e variadas podem ser as reações. Nesse momento, como também ao longo da doença, quem estiver mais sensibilizado deve evitar chorar junto ao paciente, pois isso só piora tudo. É importante saber que a pessoa com Alzheimer consegue captar o estado emocional de quem está ao seu lado. Se a pessoa que está com o doente estiver agitada, o doente acabará ficando agitado também, isto é perfeitamente observável. Portanto, deve-se, dentro do possível, evitar pessoas agitadas, ansiosas, medrosas e chorosas perto do paciente.

Vamos falar um pouco sobre o medo. Todas as doenças geram medo do desconhecido que está por vir. Com a Doença de Alzheimer não é diferente. Sabe-se que o Alzheimer geralmente começa na região do hipocampo cerebral, que é a zona responsável pela memória. Por isso, um dos motivos mais frequentes das famílias procurarem ajuda são relatos de queixas de perda de memória nos pacientes. Quando esse déficit importante de memória já prejudica as atividades da vida diária do paciente, o medo da doença cresce enormemente no paciente e nos familiares, medo de tudo e de todos. O paciente passa a reagir com desconfiança, sentindo-se inseguro. Existe a tendência inicial a encobrir a real situação, mas progressivamente fica claro, não só para os familiares, mas sobretudo para o paciente, que algo errado está acontecendo. Reações as mais diversas iniciam aí. Medo, agressividade, busca de isolamento para não correr o risco de passar vergonha ao não reconhecer um velho amigo ou ao não lembrar um compromisso importante.

Para o Alzheimer e outras demências progressivas não existem tratamentos milagrosos. Embora se esteja constantemente buscando drogas mais efetivas, não podemos negar que estratégias psicológicas e de comportamento são indispensáveis e muito importantes no tratamento da doença.

A pessoa com Alzheimer tem o direito a manter sua dignidade. Vai aqui a primeira, e talvez a mais importante estratégia: resgatar a dignidade. Usamos o termo dignidade de uma forma bastante ampla. É comum se ver um cuidador profissional, ou enfermeiro, dirigir-se a um paciente idoso chamando-o de: “vozinho” ou “vozinha”. Por que não chamam pelo nome? Eles acham mais carinhoso, mas, na realidade, estão agredindo a dignidade da pessoa. Imaginem uma senhora que já apresenta certa confusão mental e que durante 78 anos foi chamada Dona Lucy, e agora começam a chamá-la de “vozinha”. As chances de ela não atender são muito grandes. Quando a chamamos pelo nome, automaticamente ela se reconhece como pessoa e sua dignidade é mantida. O ideal é continuarmos nos referindo ao paciente da forma como sempre foram identificados na maior parte de suas vidas. Por exemplo, uma senhora que foi professora a vida toda e, portanto era chamada de professora Lucy, se chamada de “vozinha” provavelmente não responderá. Porém, ao ser chamada de professora Lucy, seus olhos irão brilhar, pois se sentirá reconhecida.

Um caso real: um paciente, que era médico, vinha sendo chamado por “vozinho”. Insistimos com a enfermeira que passasse a chamá-lo de dr. Arthur. Ele então reagiu: “Eu não sou mais o dr. Arthur, porque não sirvo mais para nada”. “Mas o senhor nunca perdeu o título de médico e foi médico a vida toda.” Ao passarmos a chamá-lo de dr. Arthur, sua melhora foi fantástica, apesar de suas limitações. Nós não temos que tentar reverter o quadro, mas, sim, fazer com que a pessoa não perca sua identidade e sua dignidade enquanto estiver viva.

É Alzheimer!

Ao ser confirmado o diagnóstico, inúmeras questões começam a ser enfrentadas pela família. As primeiras perguntas sempre se referem à insegurança financeira, à desorganização familiar, a quem vai cuidar do paciente, aos sacrifícios a serem enfrentados. E, principalmente, à dolorosa desagregação da memória, à interrupção de uma carreira profissional por vezes brilhante. Mais intimamente, permanece uma terrível dúvida: “Ele vai terminar esquecendo-se de mim, de quem eu sou, da nossa relação de tantos anos?”.

Em primeiro lugar, deve-se manter a serenidade e procurar identificar as necessidades mais urgentes. A aquisição de conhecimento sobre a doença pode ajudar a evitar medos e preocupações ao mesmo tempo e permite planejar a melhor forma de ajudar o paciente. Irão ocorrer muitas perguntas. Este capítulo buscará trazer respostas a essas questões. Neste livro apresentamos diversos problemas com os quais as famílias se deparam e oferecemos sugestões para manejá-los. Contudo, cada indivíduo e cada família é diferente. Você pode nunca ter de enfrentar as situações que descrevemos aqui. Porém, o conhecimento gera segurança. Depois de algum tempo, você se transformará em profundo conhecedor da doença, mas, principalmente, do seu familiar doente.

1. MANEJO DO PACIENTE PELA CUIDADOR E PELA FAMÍLIA

O que fazer e o que não fazer quando se lida com uma pessoa com Alzheimer

O que fazer

* Trate a pessoa como um adulto: embora confusa, ela continua sendo um adulto e quer ser tratada como tal.

* Seja sensível em relação ao ambiente: É calmo? É quieto? A temperatura está confortável? Há muita luz? Um ambiente desconfortável pode gerar reações catastróficas.

* Ajude a pessoa a manter a independência tanto quanto possível: é mais rápido fazer as coisas por ela, mas é melhor que a pessoa faça por si própria.

* Simplifique as instruções: dê uma orientação por vez para evitar confusão.

* Estabeleça uma rotina familiar com atividades compatíveis com o estágio da doença.

* Fale com a pessoa de forma que ele lhe entenda.

* Responda aos sentimentos da pessoa, não somente às palavras expressas. Seja carinhoso.

* Seja flexível: criatividade ajuda quando se convive com uma pessoa com Alzheimer.

* Aprenda ao máximo sobre o passado do paciente: isso pode ajudar muito em um momento de irritação.

* Encoraje a pessoa: imagine se você estivesse na mesma situação, não sabendo quem é e onde está. Você precisaria de muito encorajamento.

* Seja paciente: ofereça à pessoa um tempo extra para que possa responder a questionamentos. Não a bombardeie com múltiplas perguntas. Isso só gera frustração.

O que não fazer

* Falar com a pessoa como se fosse uma criança. Isso pode causar reações de brabeza e indica falta de respeito.

* Não brigue, não se irrite: a pessoa não está errando propositalmente.

* Jamais discuta com o paciente. Isso sempre põe a situação a perder. É bom lembrar que a pessoa com demência não tem mais a capacidade de fazer raciocínio lógico da forma como você faz.

* Não mande no paciente. Poucos de nós gostamos de ser mandados, a pessoa com Alzheimer não é uma exceção.

* Não diga à pessoa o que ela pode e o que ela não pode fazer. Diga o que fazer de forma positiva. Ao invés de dizer “você não pode ir para rua”, diga “vamos sentar aqui e olhar umas fotos”.

* Não seja superprotetor. É difícil não adquirir um ar protetor quando você está falando lentamente em sentenças curtas. Contudo, um tom de superproteção pode irritar o paciente, mesmo que ele não entenda as palavras.

* Não fale no negativo: ao invés de dizer “não vá lá”, diga “venha comigo”. Evite os “nãos”.

* Sempre se aproxime da pessoa de frente. Esteja certo de que ela está lhe vendo antes de começar a falar.

* Não parta do princípio de que todos que têm Alzheimer são iguais: a demência afeta as pessoas de forma diferente.

* Não abrace calorosamente a pessoa se não é íntimo ou da família. Pessoas com DA podem ter medo.

* Não fale do paciente perto dele: ele pode entender mais do que você imagina. É impossível saber quanto uma pessoa com demência realmente está entendendo e isso pode variar muito de momento para momento.

* Não faça muitas perguntas diretas, cujas respostas exijam boa memória. Lembre-se de que a pessoa com demência tem perda de memória e pode se sentir humilhada ou irritada se você fizer perguntas que ela não consegue mais responder. Por exemplo, ao invés de “Quem é nesta foto?”, diga “Esta deve ser a sua filha”. Esta abordagem permite que a pessoa dê uma resposta “sim ou não” sem constrangimentos caso não esteja bem segura de quem realmente é.

2. PROBLEMAS E ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO

Comunicação verbal

A primeira e importante regra quando se fala com uma pessoa com Alzheimer é falar de frente, olhando bem em seus olhos.

Aqui vão outras regras que ajudam muito na comunicação. Nem tudo o que está escrito a seguir se aplica a todos os pacientes.

1. FALE DEVAGAR. Nós estamos acostumados a falar muito rápido. Dê tempo para que a pessoa entenda o que você tentou lhe dizer.

2. DÊ UMA INSTRUÇÃO POR VEZ. O processamento das informações está lento. A segunda instrução não será entendida ou será esquecida.

3. SEJA ESPECÍFICO. “Venha cá”, “Sente aqui”, “Coloque este chapéu na sua cabeça”. Esteja certo de que foi claro suficiente, pois qualquer instrução pode não ser entendida.

4. QUEM, ONDE, O QUÊ? Comece sempre com uma informação que oriente o paciente. “Bom dia, sr. Paulo, eu sou Ana. Nós vamos permanecer aqui em casa.”

5. NÃO QUESTIONE, NÃO DISCUTA. O importante não é você confirmar que tem razão. O importante é o bem-estar do paciente.

6. REPITA E REPITA NOVAMENTE, SEMPRE DA MESMA FORMA. Se estiver com dificuldade de ser entendido, repita da mesma forma. A pessoa com Alzheimer está tentando lembrar e processar o que você disse na primeira vez. Não troque as palavras para tentar ajudar. Só se realmente não conseguir se fazer entender, só então mude as palavras. Mas não fique continuamente mudando.

7. SE FIZER PERGUNTAS, DÊ APENAS DUAS OPÇÕES DE ESCOLHA: OU SIM OU NÃO. Quando oferecer escolha, ponha as opções no final da frase. Se for possível, você pode mostrar o objeto enquanto pergunta. “Quer usar este chapéu? Sim ou não?”

8. MANTENHA-SE LONGE DE PRONOMES (ELE, ELA, ISTO). Seja específico. Diga o nome de quem você se refere. Se possível, mostre a pessoa de quem está falando ou o objeto sobre o qual esta falando. Por exemplo: “Sente-se nesta cadeira”. Enquanto fala, ponha as mãos na cadeira e, ao mesmo tempo, conduza e encoste a pessoa na cadeira, pois ela pode não entender mais a frase “Sente-se nesta cadeira”.

9. EVITE PALAVRAS ABSTRATAS. Use “Vamos tomar a sopa” ao invés de “Vamos jantar”. A palavra jantar pode estar fora de suas memórias.

A cuidadora, certo dia, diz às filhas da paciente: “Dona Vera não quis tomar os remédios hoje”. Disse que não ia tomar os remédios. Então, eu não dei. Cada vez que eu tentava dar os remédios, ela não aceitava.

Neste caso, a expressão “tomar os remédios” pode não estar sendo entendida, e então o paciente refuga. O mais indicado é deixar passar algum tempo e voltar com os remédios dizendo: “Dona Vera, abra a boca”. Neste momento, converse sobre outros assuntos enquanto coloca os remédios na boca seguido de água. E observe se realmente o paciente engoliu. E em momento algum se deve comentar que o paciente já tomou os remédios.

10. VALIDE OS SENTIMENTOS. Esteja atento à expressão facial da pessoa e ao tom de sua voz. Deixe-a saber que você a entende.

11. USE O PRÓPRIO NOME DA PESSOA. O paciente não está seguro se conhece o cuidador, mas saber que o cuidador o conhece é reconfortante e o deixa mais seguro. Lembre-se de que o nome é uma das últimas coisas a serem esquecidas.

12. SEJA PACIENTE. Algumas vezes é muito difícil. Você tem vontade de fazer tudo pelo paciente, fica ansioso com a demora de suas respostas. Lembre-se do respeito e da dignidade. Respire fundo e continue.

13. PENSE SOBRE O AMBIENTE. Além de seguro, deve ser confortável. Evite, por exemplo, TV ligada, pessoas falando ao mesmo tempo. O paciente não entenderá o que se passa e ficará mais ansioso.

14. ELOGIE. ELOGIE. ELOGIE. Todos nós precisamos saber se estamos fazendo certo.

15. SORRIA. É a forma universal de comunicação.

Quando a comunicação verbal falha

1. Tente distrair o paciente. Algumas vezes, simplesmente distrair a atenção da pessoa para outra atividade (dar uma caminhada, mudar o assunto, oferecer um lanche etc.) pode ser suficiente para fazer passar a brabeza ou a ansiedade.

2. Ignore se houve uma explosão verbal. É muito melhor ignorar comportamentos agressivos e/ou agitados. Você pode pedir desculpas e deixar as coisas correrem normalmente, ou trocar o tom da conversa fazendo um comentário positivo.

3. Tente outras formas de comunicação. Existem muitas maneiras de se comunicar que não envolvem palavras. Músicas familiares, toque carinhoso, comidas favoritas ou simplesmente caminhar junto pode demonstrar afeto mais claramente do que palavras.

Quando você está tendo problemas para ser entendido

1. Escute atenta e cuidadosamente o que a pessoa está tentando dizer. Se você não entender, peça desculpas e peça que repita. Então, mostre claramente que você entendeu. Deixe-a saber, quando está entendendo.

2. Tente focar em uma palavra ou frase que faça sentido. Repita para a pessoa e tente ajudá-la a esclarecer o que está tentando dizer.

3. Responda ao tom emocional da fala. Você pode não entender o que está sendo dito, mas certamente pode reconhecer se o tom é amigável ou agressivo. Mesmo que você não entenda as palavras, registre o sentimento que elas parecem traduzir.

4. Mantenha-se sempre calmo e paciente. Lembre-se de que a pessoa não está agindo por vontade própria, mas pelo distúrbio causado pela demência. Provavelmente, se pudéssemos penetrar em seus pensamentos confusos, encontraríamos uma enorme frustração. Sua calma e paciência ajudarão a criar uma atmosfera de cuidado e carinho que irá ajudar na evolução da doença.

5. Esteja atento a possíveis significados das coisas. Algumas vezes, pessoas com demência falam numa forma de código que pode fazer sentido. Por exemplo: “Vamos descer esta rua e ir para minha casa”. Pode ser bem lógico se estiver se referindo a um longo corredor e à sala ao fim dele. Provavelmente, as palavras “sala” e “corredor” já desapareceram de sua memória. Da mesma forma, palavras da infância podem reaparecer (por exemplo, “fazer pipi”). Mas é importante continuar a tratar a pessoa como um adulto.

Comunicação não verbal

Comunicar-se com uma pessoa com demência de Alzheimer pode ser uma tarefa extremamente difícil. Frequentemente, nos estágios iniciais, as pessoas têm dificuldade em encontrar palavras para expressar seus pensamentos ou podem estar incapazes de lembrar o significado de palavras ou frases simples. Em estágios mais adiantados da doença, a comunicação pode se tornar bem mais difícil, pois as habilidades de linguagem estão muito prejudicadas, resultando em fala sem nexo, difícil de entender.

Quando a pessoa não consegue compreender o que está sendo dito ou não acha palavras para expressar seus pensamentos, é embaraçoso, doloroso, frustrante para qualquer um.

A seguir, algumas sugestões de atitudes para nos comunicarmos mesmo sem troca de palavras. Comunicar-se significa mais do que apenas falar. Uma boa comunicação envolve três itens:

1. Escute atentamente: olhar e escutar são grande parte de uma boa comunicação. O objetivo final não é só entender as palavras que a pessoa está dizendo, mas o significado que está tentando nos passar.

2. Escolha o momento e o cenário da comunicação: alguns cenários tornam a comunicação mais fácil, assim como certas horas são melhores do que outras. Procure identificar os melhores momentos e estabeleça aí a melhor comunicação. Esteja preparado para evitar distrações ou outros problemas que impeçam a comunicação.

3. Seja coerente na forma de expressar-se: preste atenção como você está se comunicando. Será que as expressões de seu corpo e de sua face não estão dizendo o contrário das suas palavras? Você está falando claramente, de forma simples e vagarosamente?

Você determina o tom de sua abordagem

1. Pense em suas expressões. Está tenso? Está franzindo a testa? Está com ar de mandão e controlador? As pessoas com demência estão frequentemente atentas a sinais não verbais como a expressão facial, a tensão corporal e o humor. Se você estiver irritado ou tenso, elas igualmente ficarão irritadas, ansiosas ou aborrecidas.

2. Tente uma aproximação de forma calma, leve e prática. Tente manter o humor, ser agradecido e alegre. Convencer alguém a sair da cama ou ir ao banheiro é mais fácil se você fizer como um jogo ou brincadeira. Mandando ou reclamando, provavelmente você terá menos sucesso.

3. Tente usar o toque para passar sua mensagem. Algumas pessoas se sentem intimidadas quando alguém põe a mão sobre elas, mas a maioria responde bem.

4. Comece sua conversa socialmente. O paciente tem de acreditar em você. Você precisa conquistar a sua atenção e a sua confiança. Uma boa maneira é distraí-lo conversando amistosamente antes de entrar na tarefa que se deseja executar. Tomar banho, por exemplo.

Truques de comunicação não verbal

1. CONTATO NOS OLHOS. É muito importante para uma boa comunicação, dar atenção completa ao indivíduo, mostrar que o respeita e que pode comunicar-se com os olhos.

2. EXPRESSÃO FACIAL. Será que a sua face representa o que você está dizendo? Quando você não está falando, o que a sua face diz?

3. LINGUAGEM DO CORPO. Junte a sua linguagem corporal ao que você quer dizer. Você tem que ser capaz de ler a linguagem corporal do paciente para entender que ele está cansado ou deprimido. Qual é a mensagem que ele está querendo passar? E qual é a sua mensagem através da linguagem corporal? Você está passando cansaço ou aborrecimento e espera que não seja detectado pelo paciente?

4. ESPELHANDO-SE/IMITANDO/DANDO DICAS. Quando necessário, você pode dar dicas sobre uma atividade a ser desenvolvida pelo paciente. Tente imitar passo a passo, faça demonstrações como se estivesse falando as instruções.

5. APROXIMAÇÃO. Aproximar-se da pessoa de frente e estar atento quanto perto você está enquanto fala, especialmente quando a pessoa está sentada.

6. FACE A FACE/OLHO NO OLHO. Fale e faça gestos mantendo sua face na face do paciente e tente comunicar-se na altura de seus olhos, quando possível.

7. SENTIDOS. Esteja atento para se comunicar através de outros sentidos (olfato, luz, sabor, toque). O toque é muito importante.

8. SILÊNCIO. Pode valer ouro. Mesmo que o paciente permaneça não responsivo, continue a comunicação. Assuma que a pessoa está lhe escutando.

O que é terapia de validação?

Forçar a pessoa com Alzheimer a entender a realidade pode ser improdutivo. Como consequência, ela pode voltar-se para dentro de si mesma e perder o interesse em se comunicar. A ideia na terapia da validação é simplesmente deixar o paciente agir e falar sem questionar a correção dos fatos. Não há evidências de que a terapia de validação melhore a memória ou as capacidades cognitivas, mas ela parece aumentar o gosto pela vida. O objetivo dessa terapia é restabelecer o valor pessoal, reduzir o estresse, construir maior confiança e incentivar sentimentos positivos de segurança e conforto, além de resolver conflitos quando estes surgirem.

O que é a terapia da reminiscência?

A pessoa com Alzheimer apresenta dificuldades com a memória recente, porém permanece por algum tempo com a memória tardia bem ativa, isto é, relembra bem o passado. Assim, é interessante utilizar o que chamamos de terapia da reminiscência, que consiste em fazer uma caixa de fotos antigas para que sejam vistas quase que diariamente. O cuidador deve dar a oportunidade para a pessoa falar sobre seu passado. Mas não se deve perguntar quem são as pessoas da foto. Ao contrário, pode afirmar: “Esta é a Maria, não é?”. O paciente vai confirmar ou não. Assim, não há embaraço ou frustração. O objetivo da terapia da reminiscência é fortalecer a autoconfiança introduzindo temas que o paciente domina. As fotos servem de roteiro para o passado.

As últimas palavras a desaparecer

• Canções dos anos 60, 70

• Poesias aprendidas na escola

• Orações

• Frases de cortesia (“bom dia”, “até logo” etc.)

• Provérbios famosos que o paciente costumava repetir

• Expressões de gíria que o paciente costumava repetir

• Nomes dos familiares

• O próprio nome

3. PROBLEMAS COM A SEGURANÇA DO PACIENTE - TORNANDO A CASA MAIS SEGURA

* À medida que a doença evolui, a perda da memória torna o ambiente familiar desafiador. Os objetos de decoração espalhados sobre mesas e balcões contribuem com o aumento da confusão mental. Uma verdadeira reengenharia é necessária para afastar riscos de acidentes domésticos. É sobre isso que falaremos neste capítulo.

* A grande dica é: procure prevenir problemas antes que aconteçam.

* Programe bastante tempo para as atividades. Acidentes podem ocorrer se a pessoa estiver sob pressão de tempo.

Medidas de segurança

* Mantenha as portas de saída da casa constantemente fechadas com a chave guardada em local seguro. Isso para evitar que o paciente fuja e saia a caminhar, sem chances de reencontrar o caminho de casa.

* Se a pessoa fuma, supervisione os cigarros e cinzeiros.

* Se a residência for um apartamento em andar acima do térreo, coloque tela de segurança em sacadas e janelas. As pessoas com demência podem perder a capacidade de avaliar alturas e, se por acaso forem atraídas por algo que veem lá embaixo, são capazes de pular. Não é comum, mas pode acontecer.

* Coloque corrimão em corredores e escadas.

* Remova itens perigosos. As pessoas com Alzheimer podem perder a capacidade de reconhecer objetos e não é difícil ocorrer que coloquem sabonete na boca, além de papel higiênico ou material de limpeza.

* Remova medicações do alcance.

* Remova produtos de limpeza e inseticidas.

* Remova toda a mobília desnecessária. Mantenha o ambiente o mais simples possível. Procure não deixar a casa muito “fria”, removendo coisas que são importantes para o paciente, coisas que não oferecem perigo e que trazem boas lembranças, como um porta-retratos com fotos de momentos felizes.

* Mantenha o ambiente livre e fácil de circular.

* Mantenha objetos úteis de uso diário sempre no mesmo lugar.

* Procure manter sempre boa iluminação. Banheiros devem permanecer iluminados à noite, assim como os corredores que dão acesso.

* Crie um banheiro seguro. Prefira cortina de plástico no box de banho ao invés de portas de vidro. Isso facilita o acesso e a segurança na hora do banho. Facilita também o acompanhamento do cuidador, que pode ajudar evitando quedas.

* Instale barras de segurança no box de banho e junto ao vaso sanitário. Preste bastante a atenção ao colocar as barras de segurança junto ao vaso sanitário. Se for o caso de paciente homem, é importantíssimo lembrar que é necessário colocar uma barra acima do vaso para que ele possa se apoiar quando for urinar de pé. Para homens e mulheres, as barras devem ser colocadas em ambos os lados do vaso. Caso não seja possível colocar duas barras, deve-se respeitar o lado em que o paciente destro ou canhoto pode se segurar melhor.

* Certifique-se de que a torneira da água quente não está ativa para evitar queimaduras. Dê preferência a chuveiros elétricos, caso não tenha assistência constante do cuidador. Os casos de queimadura são frequentes quando usados chuveiros com misturadores de água.

* Prepare-se para emergências: tenha sempre à vista o número para chamar atendimento de emergência.

* Não deixe a pessoa sozinha em casa mesmo que por curto espaço de tempo. Se tiver que sair, o substituto deve ser pessoa da confiança do paciente.

4. PROBLEMAS COM COMPORTAMENTO E HUMOR

Comportamentos difíceis podem ser melhor entendidos se lembrarmos que:

1. Todos os comportamentos, desafiadores ou não, têm algum motivo.

2. Há sempre uma causa para a mudança de comportamento.

Solução de problemas causados por comportamentos desafiadores

Quando o paciente demonstrar um comportamento agressivo criando uma situação difícil, tente entender por que isso está acontecendo. Que fatos estão desencadeando este comportamento? Ele pode ser modificado? É importante tentar reconhecer as causas que provocaram a mudança, seja no ambiente, na saúde física ou por problemas de comunicação. PROCURE ENTENDER.

Reações advindas dos problemas de memória

Problemas com as reações catastróficas

As pessoas com demência frequentemente apresentam excessiva sensação de derrota e podem apresentar mudanças bruscas de comportamento. Situações estranhas, confusão, muito barulho, movimentação de pessoas, excesso de perguntas ao mesmo tempo ou insistir que o paciente realize uma tarefa difícil, todos esses motivos podem ocasionar uma reação catastrófica. O paciente pode tornar-se agitado, bravo, ou agressivo. As reações catastróficas costumam ser o primeiro sinal para a família de que algo está errado. A melhor maneira para evitar reações desta natureza é preveni-las ou interrompê-las precocemente. Essas reações podem ser desencadeadas por alguma das seguintes situações:

• Não entender o que foi chamado a fazer

• Não entender o que ouviu ou viu

• Sentir-se incapaz de realizar uma tarefa

• Sentir-se incapaz de coordenar várias coisas ao mesmo tempo (por exemplo, todos os passos para fazer a barba)

• Sentir-se frustrado

• Ser tratado como criança

• Dar-se conta de suas limitações

5. PROBLEMAS EM RELAÇÃO À VIDA INDEPENDENTE DO PACIENTE COM ALZHEIMER

“Nenhuma teoria da medicina consegue explicar o que eu estou sentindo com o que está acontecendo comigo. Cada dia que passo, eu sinto que mais uma peça de mim foi perdida. Minha vida e o meu ‘eu’ estão indo embora. Eu só consigo pensar as coisas pela metade. Um dia eu vou acordar e não conseguirei pensar mais nada, nem mesmo saber quem eu sou. A maioria das pessoas espera morrer um dia, mas quem espera perder o seu ‘eu’ antes de morrer?”

James Thomas, Loss of the Self

“Eu não quero ajuda!”

* Esta mensagem é importante! Ela precisa de resposta.

* Lidar com a palavra AJUDA é frequentemente muito difícil, pois ela afeta nossa autoestima e independência.

* À medida que a pessoa desenvolve demência, começa a apresentar dificuldade em agir e viver independentemente.

* Você pode começar a suspeitar que o doente portador de Alzheimer não tenha realmente condições de viver sozinho, pois está se atrapalhando com o dinheiro, não tem condições de dirigir e, progressivamente, vai perdendo suas habilidades.

* Contudo, as pessoas com demência frequentemente parecem manejar muito bem suas vidas, e podem insistir que não precisam de ajuda e que você está interferindo em suas vidas sem necessidade real.

* É, sem dúvida, doloroso tirar esses símbolos de independência delas, especialmente quando elas se recusam a mudar, parar de dirigir ou receber ajuda para administrar suas finanças.

* A perda de independência é sempre uma questão muito dolorosa para qualquer pessoa.

* Entretanto, as mudanças se tornam mais fáceis se você entender os sentimentos que estão envolvidos no processo.

* Para decidir sobre o momento de efetuar mudanças que interfiram na independência do paciente, o ideal é solicitar uma avaliação feita por um profissional que decidirá sobre a sua capacidade de viver independentemente ou não.

* Quando esta avaliação profissional não for possível, a família deve observar atentamente o paciente, avaliando sua capacidade de realização de tarefas de forma absolutamente segura. Essa observação pode decidir, com autoridade, a limitar a liberdade do paciente com o objetivo de protegê-lo.

* A demência acarreta uma série de perdas. Isso significa a perda gradual da capacidade de executar atividades da vida diária e, consequentemente, perda da independência.

* A demência acarreta perda de capacidade de realizar coisas que fazem a pessoa se sentir útil, importante, independente e livre.

* A perda da memória parece ser o maior dano. A pessoa perde as conexões com o presente, com os amigos e parentes com quem convive diariamente. E imagens do passado passam a fazer parte do presente.

* É fácil entender que a pessoa confusa responda as essas mudanças com resistência e raiva.

* Frustração, agitação e mesmo agressividade são reações comuns quando tarefas que antes eram banais se tornam difíceis para o paciente.

* À medida que você ajuda a pessoa a comer, tomar banho, se vestir, ir ao banheiro, você encontra uma maneira de diminuir a frustração para ambos.

* A família deve constantemente demonstrar que a pessoa doente não é um fardo pesado, mas, ao contrário, que todos estão ali para ajudar.

Para manter o paciente tranquilo existem alguns segredos:

1. Mantenha-o ocupado com tarefas simples que ele tenha condições de executar sem se frustrar.

2. Estimule sua sensação de independência e liberdade criando atividades que ele pode realizar com segurança.

3. Simplifique as escolhas para facilitar a vida do paciente. Por exemplo, mantenha somente dois casacos no armário. A escolha será mais simples.

4. Subdivida as atividades em várias pequenas atividades: desta forma, o paciente se sentirá muito bem.

5. Lembre-se de que todos nós precisamos tomar decisões e agir sobre elas não importando quão simples possam ser.

6. Com relação ao gerenciamento do dinheiro: não retire abruptamente esta atividade. Faça aos poucos, até deixar em sua carteira notas de pequeno valor. Acompanhe as transações mais complexas, dando a ele a impressão de que está manejando o próprio dinheiro.

7. Criar cenas de teatro ajuda muito nessas tarefas. Por exemplo, para retirar os cartões de crédito, para que não sejam usados indevidamente, podemos dizer ao paciente que os bancos estariam recolhendo todos os cartões de crédito por segurança, pois tiveram recentemente um sério problema de roubo. Em seguida, mostramos nossa carteira vazia, dizendo já ter retirado tudo.

8. Podemos também encenar a redução de dinheiro na carteira, mostrando que estamos usando só algumas notas sem valor devido ao aumento dos roubos. Não devemos tirar tudo do paciente, o ideal é colocar várias notas de baixo valor para que ele continue sentindo que tem dinheiro e, portanto, não está na miséria.

9. Em sua maioria, os pacientes com Alzheimer se sentem mais seguros se têm algum dinheiro na carteira.

10. Ofereça oportunidade de conversa e interação para que a pessoa ainda se sinta interessante.

11. Quando a ajuda for necessária, evite a palavra AJUDA tanto quanto possível.

12. Use uma linguagem apropriada, como “Vamos fazer juntos!” ou “Eu posso trabalhar com você nisso?”. Evite o verbo ajudar, pois pode ser mal interpretado.

13. Lembre-se constantemente de que há dificuldade de memória; portanto, deixe pistas como códigos de cores na cozinha e no banheiro para facilitar o dia a dia e dar a sensação de independência total.

14. Quando se trata de dirigir veículos, alguns sinais determinam a proibição: perder-se em trajetos habituais, dirigir em velocidades inapropriadas, confundir os pedais, esquecer de parar nas sinaleiras.

15. Algumas famílias fazem esta retirada simplesmente dizendo ao paciente que o carro foi para a oficina e não discutem sobre o fato de o paciente estar impossibilitado. Nessa decisão, toda a família deve participar para atenuar a reação negativa que pode ser gerada.

6. CUIDADOS PESSOAIS: PROBLEMAS E SOLUÇÕES

À medida que a demência de Alzheimer progride, o paciente vai apresentando dificuldades com os cuidados pessoais. As necessidades vão de uma simples ajuda para alcançar um objeto até tarefas mais complexas, como a higiene pessoal e a alimentação. Imaginem o que significa para o paciente a perda de independência e de privacidade. Portanto, o cuidador de um paciente com Alzheimer deve ter conhecimento e habilidades para enfrentar certas reações inesperadas mas compreensíveis.

1. Banho

Seu João tomava banho todos os dias, mas apesar disso sua mulher achava que ele não se lavava adequadamente. Quando a situação ficou mais crítica, ela abriu a porta do banheiro e encontrou Seu João sentado na banqueta do box assistindo à água cair. Ele havia esquecido o que significava tomar banho e terminava só se molhando com os pingos que o atingiam acidentalmente. Era hora de intervir no banho do Seu João. Para a surpresa de muitos, o fato não é que o paciente “não queira” tomar banho. O fato é que ele apresenta sérias falhas de memória e muito provavelmente não lembre mais como tomar banho. Ou não lembra o que significa a palavra banho. Com a evolução da doença, torna-se necessário não apenas convidá-lo para o banho, mas levá-lo até o box e ajudá-lo a banhar-se. Se houver resistência, podemos distraí-lo com um objeto para segurar, como o frasco do xampu ou o sabonete.

O banho pode tornar-se uma tarefa difícil. Algumas sugestões para facilitá-la:

* Determine um horário para o banho com tempo suficiente para executá-lo com calma.

* Prepare o banho antes de chamar o paciente.

* Prepare toalhas, xampu, sabonete e aqueça o ambiente deixando a temperatura aprazível.

* Tenha um banheiro seguro, com barras de segurança, piso antiderrapante e cadeira para banho, se necessário.

* Nunca deixe a pessoa totalmente sozinha no banheiro.

* Ajude a pessoa a entender o que está acontecendo descrevendo calmamente cada passo do banho.

* Faça com que a pessoa participe e se sinta útil no banho, pedindo, por exemplo, que segure o xampu ou o sabonete.

* Respeite a dignidade da pessoa evitando observá-la em sua nudez. Evite qualquer constrangimento cobrindo-a logo com a toalha e agindo da forma mais impessoal possível.

* Não se preocupe se o banho não for diário.

* Procure envolver o paciente em alguma atividade na sua higiene pessoal. Isso pode ajudar muito.

2. Vestir-se

O paciente com Alzheimer tem dificuldades em escolher a roupa adequada para vestir. Dependendo da fase da doença, essa tarefa pode tornar-se impossível. A função do cuidador é procurar manter a independência do paciente protegendo-o de exposição desnecessária. Por isso:

* Seja flexível mesmo que a roupa escolhida não seja exatamente a ideal.

* Se o paciente gostar muito de determinada roupa, tenha uma muda igual; dessa forma, você manda para lavar sem que seja notado.

* Organize o armário de roupas deixando poucas peças, e de forma fácil de encontrar. Quanto menos opções, mais rápida será a escolha.

* Botões e zíperes se tornam difíceis de manusear, causando frustração, e por isso devem ser evitados, na medida do possível.

* Substitua os zíperes por velcros.

* Não se esqueça de que o paciente pode ter dificuldade em vestir a roupa por não saber por onde começar.

* Ajude dizendo cada passo a ser feito; por exemplo, “coloque a meia” (e mostre a meia já preparada para vestir), “coloque agora sua camisa” (e já passe a camisa aberta). Nunca diga, simplesmente, “vista-se”.

3. Cabelos, unhas, barba

* O paciente com Alzheimer pode esquecer-se dessas tarefas. Além de não lembrar que é importante para a aparência manter cabelos, unhas e barba curtos e bem cuidados, ele também se esquece de como executar essas tarefas.

* A missão do cuidador é encorajar o paciente para que cuide de sua aparência. Você pode se pentear em frente ao paciente pedindo que ele imite seus movimentos.

4. Higiene íntima

* Incontinência urinária ou perda espontânea de urina pode ocorrer em estágios avançados da doença.

* A incontinência urinária pode ter vários motivos: por exemplo, não reconhecer a urgência natural de urinar, esquecer onde fica o banheiro ou mesmo por efeitos colaterais de medicações. Deve-se investigar a existência de problema de natureza orgânica.

* Você pode colaborar usando roupas de fácil remoção e facilitando o caminho para o banheiro.

* Pode-se identificar o banheiro com auxílio de figuras na porta.

* Pode-se ajudar lembrando sobre a necessidade de ir ao banheiro e levar a pessoa até lá mesmo que diga que não precisa, pois ela pode não estar entendendo.

* Ajude a pessoa com Alzheimer a manter sua dignidade mesmo com incontinência urinária. Manter o paciente asseado, com roupas limpas e secas, é obrigação do cuidador.

* Uma atitude animadora irá diminuir os sentimentos de constrangimento.

5. Alimentação

Causas da dificuldade ao se alimentar:

1. Não reconhecer que aquilo é comida

2. Não ser mais capaz de saber como se começa a comer

3. Incapacidade de prestar atenção (entre pegar o alimento e levar à boca, o paciente esquece e larga o garfo)

4. Incapacidade de usar talheres

5. Incapacidade saber onde o prato está

6. Fadiga

7. Perda do sentido de paladar e olfato

8. Medicações afetam o paladar

9. Estar constipado (prisão de ventre)

10. Estar depressivo

11. Não reconhecer os sinais de fome

12. Dificuldades em mastigar

* Em relação à má nutrição e desidratação: Embora a qualidade da alimentação tenha um pequeno efeito sobre o progresso da Doença de Alzheimer, é importante ter uma alimentação balanceada. Má nutrição e desidratação são comuns entre pessoas com demência quando não adequadamente cuidadas. As pessoas com Alzheimer muitas vezes têm o hábito de caminhar constantemente, consumindo mais calorias do que um idoso que fica sempre sentado. Logo, a alimentação deve ter mais calorias quando comparado a um idoso normal.

* A desidratação pode aumentar a confusão mental. Deve-se prestar muita atenção à quantidade de líquidos que o paciente vem ingerindo. O Alzheimer é uma doença crônico-degenerativa progressiva, o que significa que um dia é pior do que o outro. Porém, como isso acontece muito lentamente, quase não se percebe a piora. Temos de ser observadores para perceber toda e qualquer diferença no comportamento do paciente.

Em relação à ingestão de líquidos:

Vamos ver como isso acontece. Listamos abaixo como as coisas podem ir piorando com o passar do tempo:

1. Inicialmente o paciente, quando sente sede, busca o líquido, serve-se e toma sozinho.

2. Com o passar do tempo, quando tem sede, o paciente não se serve mais sozinho, mas pede ao cuidador para beber.

3. Posteriormente, ele tem sede mas não pede mais. Neste momento, cabe ao cuidador servir e oferecer líquidos.

4. Tempos depois, o paciente não tem mais noção clara sobre estar ou não com sede e cabe ao cuidador oferecer líquidos periodicamente. A essas alturas, o paciente, ao ver o copo com líquido, ainda o reconhece e aceita beber.

5. No próximo estágio, o cuidador oferece o copo com líquido ao paciente, mas ele “não aceita”. Neste momento, os cuidadores acreditam que o paciente não quer beber, mas o que se passa é que a doença vai evoluindo e, agora, ele não lembra mais o que é um copo e para que serve. Então, fica apático frente ao copo. Cabe ao cuidador levar o copo aos lábios do paciente e ele, percebendo que é líquido, o aceita. O paciente vai ficar muito grato ao cuidador. Saber que tem alguém que o entende é muito bom. Tranquiliza muito.

E quanto aos alimentos sólidos e semissólidos?

* É importante saber que as pessoas com Alzheimer não têm noção de saciedade, isto é, elas não sabem dizer quando estão satisfeitas. Dessa forma, vão comer sempre que for oferecido. É muito comum, no consultório, um familiar dizer que seu pai ou mãe com Alzheimer é muito saudável, pois come muito bem!!! Realmente, eles comem muito bem por não saberem que já comeram ou que recém comeram.

* A pergunta, então, é como saber se ele quer mais ou já está saciado? Se disser “não”, fica brabo. Deve-se tirar toda a comida do alcance dele? Esconder tudo? E como controlar a geladeira?

* O que se deve fazer é manter os hábitos alimentares da família; porém, deve-se deixar à disposição apenas a quantidade que o paciente pode comer. Vamos dar um exemplo: a fruteira que fica sobre a mesa ou balcão onde sempre estiveram frutas variadas agora dever ter apenas duas bananas, uma maçã e alguma outra fruta, mas apenas poucas unidades. Assim, a pessoa com Alzheimer continuará tendo a liberdade de se servir sem exagerar. E isso é ótimo!

* Quando se vai dar um lanche, por exemplo, deve-se dar de início a metade da quantidade. É muito comum o paciente, logo após se alimentar, dizer que não lhe deram nada para comer. Neste momento o cuidador deve dar razão a ele, como sempre deve fazer. Esta é uma regra básica: sempre dar razão ao que o paciente está dizendo, embora não seja o que realmente esteja acontecendo. “É mesmo, como fui me esquecer? Aqui está o seu lanche.” Neste momento, deve-se trazer a segunda metade. É muito bom para o paciente ser ouvido e acreditado. Cabe a nós entrarmos no mundo deles, esta é outra regra básica. Na maioria das vezes, o paciente revela que está muito agradecido: “Que bom que você está me tratando bem, pois eles não tinham me dado nada pra comer até agora”.

* Devemos estar muito atentos, pois com frequência eles não reconhecem coisas que antes eram muito comuns. Por exemplo: ele pode estar sentindo vontade de tomar leite e vai à geladeira e começa a procurá-lo. Mas não lembra como é a embalagem do leite e corre o risco de pegar o vidro de maionese e comer todo. (Isso na fase em que ele ainda sabe abrir a geladeira.) Temos de mantê-lo livre, mas sempre sob vigilância. É errado e faz mal ao paciente tirar tudo do seu alcance.

Outros problemas que impedem a boa alimentação

1. Problemas dentários: Com a evolução da doença, muitas vezes os familiares se queixam que o paciente não está querendo comer, embora anteriormente comesse muito bem. Vamos entender o que pode estar acontecendo. Vamos começar pelo mais simples e mais frequente, que são os problemas de mastigação devidos aos problemas dentários. Dentes que doem, dentes que foram perdidos, dentes frouxos, dentes quebrados. No caso de precisar do atendimento de um dentista, o ideal é que um familiar ou cuidador frequente vá até o dentista e explique que se trata de Alzheimer. Hoje já temos vários dentistas especializados em lidar com esses pacientes. É fundamental que eles tenham um conhecimento, mesmo que básico, sobre a doença para saber como tratar. Se o dentista não tem conhecimento, pode desencadear situações catastróficas. Por isso, é importante passar a ele algumas informações contidas neste livro, principalmente sobre a confusão mental e o medo que essas pessoas sentem.

* Em caso de necessidade de tratamento dentário, ou mesmo de algum outro tratamento médico inesperado, NUNCA se deve avisar ao paciente com antecedência, pois pode deixá-lo confuso, com medo, podendo ter reações até mesmo agressivas. É muito comum os cuidadores combinarem com o paciente dizendo: “Amanhã o sr./sra. tem dentista, portanto vamos tomar banho e nos arrumar”. Isso é péssimo para o paciente. Ele muitas vezes não tem capacidade para processar toda essa informação. Apenas na hora da consulta conduza-o ao local e vá dizendo “vamos ao dentista”, e aponte para os dentes. Isso atenua o medo e a confusão antecipados.

2. Dificuldades com a visão: A segunda causa de rejeição ao alimento refere-se a um sintoma já citado anteriormente, que é a alteração da visão espacial. O que ocorre é que, com essa alteração, os pacientes, embora não tenham problemas oftalmológicos que possam ser corrigidos com óculos ou lentes, passam a ter dificuldades de diferenciar os alimentos no prato, por dificuldade de formação da imagem no cérebro. Nada a ver com os olhos. Como fica tudo muito igual, eles não reconhecem o alimento e o recusam. Várias pesquisas foram feitas a este respeito e chegou-se à conclusão de que usar pratos de cores vibrantes facilita muito a identificação dos alimentos. São aqueles pratos feitos de plástico ou de louça em cores laranja ou verde limão, bem chamativos. São encontrados no mercado com relativa facilidade e custam pouco. Quem testar vai se surpreender com o resultado. Os pacientes retomam seu apetite.

* Na hora de começar a oferecer o prato servido não se deve misturar os alimentos, dando uma cor única ao prato. A diferença entre as cores dos alimentos é um ótimo estimulador de apetite.

3. Dificuldades de deglutição: O terceiro problema é a dificuldade em engolir, que pode vir a acontecer com o tempo. O cuidador deve identificar seu início. Muda-se o tipo de apresentação dos alimentos e, aos poucos, se passa para alimentos pastosos e, finalmente, líquidos. Diminui-se, dessa forma, o risco de engasgue. Porém, cabe avaliar bem se a pessoa realmente está com dificuldade de engolir. Episódios isolados não têm significado a não ser que se repitam. Passar rapidamente para alimentos liquidificados por comodismo ou por medo, como é frequente acontecer, não é recomendado. Evite fazer isso. É muito ruim para o paciente.

Outras informações úteis sobre alimentação

* É importante que a pessoa com Alzheimer mantenha sua independência. Deve-se deixá-la comer sozinha o máximo possível, até quanto ela consiga. É permitido que ela se suje ao se alimentar. Proteja a roupa dentro do possível, mas deixe-a comer sozinha, isto é muito saudável para ela.

* Existe uma sequência de perdas. Quando o paciente não conseguir mais usar o garfo, passa-se para o uso da colher. Quando ele não conseguir mais usar a colher, escolha alimentos que possam ser levados com a mão à boca, como carne em tirinhas, frango, batatas. Somente após todos esses estágios é que se deve dar o alimento na boca do paciente.

* Dentro do princípio de manter a liberdade do paciente, procure colocar os pratos de alimentos na mesa para que ele se sirva. Isso, certamente, é possível em uma fase inicial ou intermediária. Nesse caso, pode-se usar o que se chama de modelagem. Coloque pequenas porções em cada prato de alimento. O cuidador se serve, o paciente vê e faz automaticamente o mesmo. É muito bom quando o paciente não percebe que está imitando e tem a sensação de conseguir fazer ele mesmo.

* Numa etapa mais adiantada da doença, quando o paciente não consegue mais se servir, fica então simplesmente parado diante da mesa. A família ou o cuidador erroneamente acreditam que ele está inapetente. O cuidador deve estar atento para essa evolução. Deste momento em diante, o que era muito bom passa a ser muito ruim, porque o paciente faminto se dá conta de que se tornou completamente dependente.

* Importante relembrar aqui que, quando se tiver de ajudar o paciente cortando a carne ou outro alimento sólido, NUNCA se faça na frente de outras pessoas. Isso faz muito mal para sua autoestima. É facilmente percebido como “Eu não consigo mais fazer nada, sou um inútil...”.

* Aqui vai outra observação muito importante: NUNCA alimente um paciente com Alzheimer na frente de outras pessoas, porque isso destrói sua autoestima, podendo provocar reações inesperadas.

* O cuidador do paciente com Alzheimer deve ser um confidente, pois sabe tudo o que se passa, conhece todas as limitações, mas não comenta nem se lamenta. Isso vale também para a dificuldade em alimentar-se.

Outras questões importantes em torno da alimentação

* No início da doença, a pessoa pode esquecer como se prepara um alimento. Então, muita atenção àquelas que moram só e que preparam as suas refeições. Com o passar do tempo podem se tornar incapazes de preparar alimentos que até pouco tempo faziam com destreza. Podem misturar ingredientes não comestíveis ou ficar sem se alimentar. Lembre-se de que as pessoas com Alzheimer perdem a capacidade de entender instruções por escrito, logo se tornam incapazes de ler uma receita ou um recado.

* A pessoa pode, com a evolução da doença, vir a comer coisas que não são alimentos, como ração para cães e gatos, sabonetes, produtos de limpeza, plantas não comestíveis, como flores decorativas, e até mesmo papel higiênico. Portanto, essas coisas devem ser retiradas da visão do paciente. Mas isso deve ser feito de uma forma muito discreta, sem que ele perceba, para que não se sinta perdendo a independência e a autonomia, o que é muito ruim e pode gerar comportamentos agressivos como consequência.

Mais duas dicas para facilitar a alimentação

1. Certifique-se de que o ambiente de comer é bem iluminado e calmo.

2. Reduza as distrações durante a hora da refeição (rádio e TV).

Como gerenciar comportamentos difíceis na hora de comer

* A alimentação é uma atividade importante e que deve ser bem administrada. Se a pessoa está sob estresse durante as refeições, isso pode levar à perda de peso, depressão e má nutrição. O simples ato de se alimentar, banal para uma pessoa normal, é um cenário onde muitas pessoas com demência se tornam ansiosas, agressivas e situações desafiantes acontecem. Isso devido às frustrações determinadas pela limitação e pela dependência que ela gera. Veremos a seguir vários fatores e estratégias que podem fazer da hora da refeição um momento mais agradável para todos os envolvidos. Para isso, devem-se reconhecer os sentimentos da pessoa com demência relacionados à experiência de se alimentar.

Mais algumas dicas sobre alimentação de pacientes com Alzheimer

* Examine os dentes e gengivas.

* Verifique os efeitos colaterais dos medicamentos em uso.

* Verifique se não há problemas físicos na hora de comer, como roupa apertada etc.

* Certifique-se de que a pessoa está bem sentada.

* Avalie se há depressão.

* Verifique as preferências da pessoa, se ela gosta do que está sendo oferecido.

* Fale sobre os aromas das comidas enquanto oferece. Por exemplo: “este café está com um cheirinho maravilhoso!”.

* Diga o que está sendo servido, o que é a comida. Lembrando sempre de falar com calma e repetir se perceber que não está sendo entendido. Percebe-se que o paciente não está entendendo quando o seu olhar fica “vazio”.

* Use alimentos para comer com a mão, se necessário.

* Ajude a pessoa a pegar o garfo ou a colher.

* Em resumo: use o garfo o quanto for possível para então mudar para a colher e, somente em último caso, ofereça a comida na boca. Antes de dar na boca, deixe a pessoa pegar comidas com a mão. Evite ajudar excessivamente, isso irrita muito.

Sobre o ambiente onde a pessoa irá se alimentar:

• Deve ter boa iluminação

• Evite pessoas passando ou agitação em torno

• Evite TV ou rádio fazendo barulho

7. ENTRETENIMENTO E RECREAÇÃO

Atividades de entretenimento

Como já vimos nos capítulos anteriores, a demência de Alzheimer é uma doença crônica, degenerativa, progressiva e incapacitante. Embora a evolução da doença aconteça de forma bastante lenta, periodicamente se observa uma “queda” no desempenho do paciente, que geralmente surpreende aos que com ele convivem. Além disso, há dias bons e dias ruins. Isto é, tem dias que o paciente está muito bem, pouco confuso, alegre, e outros em que está muito agitado, irritadiço. Nos dias ditos ruins, o melhor a fazer é deixá-los passar, não tentar melhorar, simplesmente manter o paciente o mais calmo e menos estimulado possível.

Os pacientes com Alzheimer costumam ser clinicamente muito saudáveis, embora com sério comprometimento na memória e no raciocínio. No início da doença, quando as incapacidades não são muitas, são indicadas atividades variadas das quais o paciente goste e com as quais esteja habituado. Atividades habituais são recomendadas, pois dificilmente eles passarão a gostar de algo novo. Uma paciente que pintava muito bem quando não tinha Alzheimer continuou por algum tempo fazendo lindos quadros. Certo dia, foi solicitada por sua filha a pintar o berço do netinho que estava para nascer. Para surpresa da filha, quando ela entregou o berço era “um borrão” de cores sem nexo. Deste momento em diante, a atividade de pintura tornou-se totalmente inadequada. Muitas famílias, na tentativa de “estacionar” a evolução da doença, buscam oferecer atividades que provocam frustração, ansiedade e irritabilidade. Portanto, quando uma senhora que fazia tricô relativamente bem começa a fazer e desfazer, fazer e desfazer, o ideal é não oferecer mais esta atividade, pois daqui para frente será somente prejudicial para sua qualidade de vida. Como conclusão sobre o que fazer a cada momento, a partir de um certo grau de incapacidade o melhor é oferecer o mínimo ou nada de atividades. A partir deste momento, estes pacientes irão sentir-se muito mais felizes apenas em ter alguém com eles. Alguém que, quanto menos cobrar, melhor será.

Objetivos do entretenimento

A meta ou objetivo das atividades com pacientes com Alzheimer é proporcionar oportunidades para que a pessoa viva uma vida com qualidade.

A Doença de Alzheimer faz com que as pessoas, com o passar do tempo, percam o interesse por coisas e atividades que usualmente gostavam.

Porém, é interessante salientar mais uma vez que o Alzheimer se manifesta de forma muito diversa, isto é, diferente de uma pessoa para outra, mesmo que sejam da mesma família, pois vai depender das áreas do cérebro atingidas e danificadas. Neste aspecto, é importante que quem convive com o paciente tenha em mente que pessoas com Alzheimer podem perder o interesse por atividades que costumeiramente faziam e gostavam; porém, há pacientes para quem as coisas podem acontecer de forma diferente. Para alguns, atividades que faziam em sua vida ativa ainda provocam muito prazer. Para exemplificar, uma ex-professora pode gostar de ter um caderno para diariamente escrever frases, repetidamente, como se fosse um caderno de caligrafia. Uma pessoa que trabalhou com números pode gostar de ter um caderno para escrever números como se estivesse fazendo cálculos. Ou simplesmente ter uma série de papéis rabiscados que são colocados em uma pasta empunhada pelo paciente diariamente, como se estivesse trabalhando. Temos de ter constante atenção para ver se essa atividade é benéfica ou causa confusão e irritabilidade. Se causar insatisfação, deve ser eliminada sem prévias explicações.

Objetivos de todas as atividades de entretenimento e recreação

* focar na capacidade da pessoa e não na sua limitação.

* fazer da atividade uma oportunidade para apoiar comportamentos positivos.

* fazer da atividade uma ferramenta para reduzir ou eliminar comportamentos indesejáveis.

* fazer da atividade uma forma de comunicação verbal e não verbal.

Critérios para ter uma atividade de sucesso

* a atividade deve mostrar-se segura.

* deve ser apropriada à idade, valorizar a pessoa, respeitar sua dignidade.

* deve ser divertida: este é o objetivo real.

* deve ser repetitiva, rotineira, familiar, dar sensação de segurança. Isso é importantíssimo, pois toda pessoa com Alzheimer tem medo.

* deve poder ser modificada, desmembrada em pequenas tarefas, adaptada às limitações da pessoa.

* deve ser multissensorial: usar visão, audição, paladar, olfato e tato.

* deve permitir se adaptar a outras situações: sentado ou de pé, só ou com mais pessoas.

* devem ser respeitados aspectos culturais: valores pessoais, situações da vida passada, aspectos étnicos.

Atividades em diversos estágios da doença

1. No início ou estado inicial de Alzheimer

* Leitura e compreensão, leitura e discussão do assunto lido.

* Jogos de estimulação mental tipo “quebra-cabeças”, bingo e dominó são bem aceitos se empregados sem insistência, lembrando que o poder de concentração desses pacientes é muito diminuído. Eles podem cansar da atividade logo, embora ela recém tenha sido iniciada. O ideal é não insistir e buscar outra atividade; também se pode retornar a ela mais tarde.

* Caminhadas, dança, ioga, exercícios físicos.

* Ajudar na preparação de alimentos.

* Serviços religiosos.

* Participação em projetos na comunidade.

2. Atividades no estágio médio

* Cantar e dançar. Usar, de preferência, músicas já conhecidas. O dançar com pacientes com Alzheimer é diferente. Deve-se ficar de frente para o paciente, dar as mãos para ele e fazer movimentos ritmados e suaves de embalo para a direita e para a esquerda, mantendo o olhar nos olhos dele. Esta forma é muito bem aceita. Deve-se evitar o dançar “junto”, como se fosse um casal.

* Quebra-cabeças. A dificuldade do quebra-cabeças deve ser avaliada constantemente, tendo em vista que situações desafiadoras devem ser evitadas sempre para impedir comportamentos de revolta.

* Bingo de palavras, bingo de figuras.

* Jogos com bola de pano, borracha ou papel. Jogos para atirar a bola ou chutar.

* Fazer bolas de papel de jornal ou revistas velhas e jogar em um balde colocado a aproximadamente um metro do paciente. Esta atividade pode ser feita com o paciente em pé ou sentado.

* Ouvir leituras de poesias ou leituras familiares.

* Pintura em peças de argila ou cerâmica com tinta guache (também conhecida como têmpera). O objeto deve ser deixado sobre uma mesa e a pintura pode ser retomada vários dias depois.

* Pintar cartões comemorativos (Páscoa, Natal, Dia das Mães, Dia dos Pais etc.).

3. Atividades no estágio adiantado

* Caminhar ou sentar ao sol sempre que possível, por 30 minutos em média, cinco dias por semana.

* Ler para o paciente.

* Oferecer produtos que deem estimulação sensorial.

* Cuidados pessoais como cabeleireiro, barbeiro e manicure podem ser bem aceitos nesta fase. Lembrando sempre que não devemos explicar o que vamos fazer, mas simplesmente começar a fazer. Isso deixa a pessoa menos ansiosa por não entender o que queremos dizer.

* Rolar uma bola sobre uma mesa pode ser bem aceito.

* Ouvir música.

* No estágio adiantado da doença, a atividade de recreação pode não ser mais aceita, mas a simples companhia do cuidador, que deve ficar bastante perto, é suficiente para manter o paciente tranquilo. Um método conhecido como “sanduíche de mãos” é extremamente eficiente em algumas situações em que o paciente se sente inseguro. Colocar a mão do paciente entre as suas e manter uma conversa suave, ou simplesmente ficar em silêncio, um silêncio onde a pessoa se sinta segura. É o que ela mais precisa neste momento em que as capacidades de comunicação estão extremamente danificadas.

8. FISIOTERAPIA PARA ALZHEIMER

A experiência tem mostrado que a fisioterapia é muito bem aceita por pacientes com Alzheimer, independentemente do estágio da doença. Contudo, deve ser ministrada por profissionais capacitados na técnica fisioterápica e com bom treinamento no atendimento de pacientes com Alzheimer. Os exercícios variam com a fase da doença e o grau de apatia do paciente. Devido ao extremo cansaço que provocam os exercícios em certas fases da doença, o fisioterapeuta deve ter sensibilidade para estabelecer metas exequíveis. A experiência tem mostrado que a fisioterapia se torna bastante indicada na fase em que o paciente não consegue mais acompanhar nenhuma atividade pelas múltiplas limitações que estão surgindo. Neste momento, sua marcha também já está comprometida. Caminhar passa a ser difícil. A introdução da fisioterapia nesta fase é de grande importância, trazendo muito benefício para o paciente, pois prolongará sua capacidade de locomoção. Além disso, são muito prazerosas para o paciente as sessões de exercícios, sobretudo se o profissional tiver conhecimento da doença e da forma de tratar o paciente nessas condições

9. CUIDADOS DOMICILIARES: QUEM VAI CUIDAR?

Reações familiares

A sobrecarga sobre a família gerada por um membro com Alzheimer é realmente muito pesada. Reações variadas podem ser esperadas. No início, descrença; depois, atordoamento; por fim, indignação, tristeza e depressão. Os membros sadios da família são chamados a enfrentar não só a assistência ao paciente, mas também as despesas financeiras que ela acarreta. São momentos complicados, em que é difícil manter uma família unida em torno do propósito de propiciar o melhor tratamento ao paciente. Mas há inúmeros exemplos elogiáveis em que a família se une e todos cooperam para que juntos possam aguentar a carga. Infelizmente, conflitos familiares antigos costumam aflorar nesse momento e nem sempre as pessoas mostram o seu lado melhor. Há também interesses feridos de “agregados”, cunhados, genros etc., que não se sentem na obrigação de assumir tamanha responsabilidade. Vejamos este exemplo, muito comum na vida real:

O sr. Silva disse: “Nós não estamos chegando a um acordo sobre o que fazer. Eu quero manter meu pai em casa e cuidar dele aqui, e minha irmã acha que devemos interná-lo em uma clínica geriátrica. Meu outro irmão nem liga para saber como vão as coisas, mas de vez em quando vai à casa de meu pai e põe uma série de defeitos nos cuidados. No final, fica tudo comigo. Eu me sinto deprimido. Não sei o que fazer”.

Este livro é destinado a ajudar indivíduos generosos como o sr. Silva.

Dividindo as responsabilidades nos cuidados

As responsabilidades de cuidar da pessoa nem sempre são divididas entre os membros da família por vários motivos: um pode residir longe do paciente; outro pode ter problemas de saúde que o impossibilitam; outro pode ter crianças pequenas e não conseguir dividir os cuidados; e outro, ainda, pode ter problemas financeiros. Mas há também aqueles que, por comodismo, simplesmente se negam a dividir responsabilidades. Estes são geralmente os mais críticos quando as coisas vão mal. Muitas famílias elegem um membro aleatoriamente, como uma filha ou uma nora, como sendo a “mais disponível”, e ela então passa a tomar conta de quase tudo.

O filho único

E o filho único, com quem vai dividir as responsabilidades? Às vezes, ser filho único é mais fácil, pois não há conflitos entre irmãos; porém, a carga fica totalmente sobre ele. O filho único, ou o filho responsável com mais irmãos, deve fazer desde os primeiros tempos após o diagnóstico um planejamento de vida e uma previsão financeira para os cuidados. Lembrando que buscar ajuda de um profissional capacitado para discutir essas questões é sempre interessante para evitar o desgaste excessivo.

Seu casamento

Um Alzheimer em uma família pode colocar em risco um ou mais casamentos de seus membros. É importante que a esposa ou o esposo do cuidador encontrem tempo e energia um para o outro, para conversar e continuar a vida da forma que sempre viveram.

Seu lar

Frequentemente, há uma tendência de um dos filhos levar seu pai ou mãe com Alzheimer, já viúvos, para residir com ele. Esta é uma situação que deve ser evitada ao máximo. As vidas da família que acolhe o paciente não serão beneficiadas e muitos conflitos ocorrerão. O ideal é manter o doente em sua própria casa ou transferi-lo para uma residência perto do filho cuidador. Se possível, é interessante manter a mobília da antiga casa do paciente no novo ambiente. Isso colabora, e muito, com os problemas advindos da confusão mental. Ver seus próprios móveis vai deixá-lo à vontade e mais seguro.

E quem vai cuidar do paciente?

É melhor que seja um familiar?

Nós todos trabalhamos, quem terá tempo?

Dá para deixá-lo sozinho?

A empregada doméstica dá conta?

Estas são as perguntas usuais. O cuidado diário por uma pessoa externa à família é uma boa escolha, embora as decisões permaneçam com os familiares. A escolha de uma pessoa habilitada a cuidar de pacientes com Alzheimer é extremamente vantajosa. Infelizmente, este é um assunto difícil, pois no Brasil existe uma grande carência de profissionais que saibam cuidar de pessoas com demência. O mais comum é cuidadores de idosos se candidatarem, o que é bastante complicado por serem cuidados muito distintos. Contudo, esperamos que com auxílio deste livro possamos orientar esses cuidadores, e tudo será mais fácil.

Quanto à empregada doméstica, é uma questão que requer atenção. É interessante se essa pessoa já for empregada do paciente e lide com ele diretamente há bastante tempo. Mesmo assim, deve-se considerar que a doença é degenerativa e progressiva e que, com o passar do tempo, vai exigir mais pessoas para o cuidado. Embora muito acostumada com o paciente, a empregada terá de ser educada quanto à doença. Ela começará a ver uma pessoa diferente daquela que conhecia há anos.

10. COMO OS FAMILIARES E CUIDADORES SÃO AFETADOS PELO ESTRESSE - CUIDADOS DE SAÚDE PARA QUEM CUIDA

* Cuidar de pacientes com Alzheimer produz estresse, não importa a experiência do cuidador.

* No dia a dia surgem situações em que o cansaço e a fadiga do cuidador tornam-no mais vulnerável a crises de estresse.

* O que é estresse? Uma definição simples é que existe estresse quando a carga que temos para carregar é maior do que a nossa capacidade de suportar.

Alguns geradores de estresse:

• excesso de trabalho de forma continuada

• falta de treinamento específico para lidar com pessoas com Alzheimer

• falta de comunicação com o paciente

• sentimentos de falta de suporte familiar

• sentimentos de desvalorização e respeito

O custo emocional, físico e financeiro de oferecer cuidados

Você não é o super-homem ou a supermulher. Ninguém pode ser tudo e fazer tudo ao mesmo tempo. Mesmo sendo cuidador profissional, você deve ter seus horários de trabalho intercalados com períodos de folga e procurar manter-se calmo e produtivo. Deve também administrar a relação com a família de tal forma que todos se sintam protegidos com a sua presença. Mas, principalmente, o paciente deve sentir-se bem com você e esperar a sua volta a cada turno. Porém, você só será um bom profissional se a sua saúde também estiver em dia. Descanse, distraia-se, exercite-se como em qualquer emprego. É muito comum que um membro da família assuma toda a administração do paciente. E as mesmas premissas acima valem para este valoroso e generoso familiar que se decidiu a cuidar de seu ente querido. Mas não force seus limites, você precisará de toda a sua energia aí em frente. Procure obter ajuda para sua tarefa tornar-se mais leve. Não adoeça porque será muito ruim para seu familiar com Alzheimer...

Sinais de alerta sobre a saúde do cuidador, seja ele profissional ou familiar

* Você tem evitado encontrar-se ou falar ao telefone com amigos?

* Você tem desistido de seu passatempo predileto, de seu hobby?

* Você tem desenvolvido problemas relacionados ao estresse como dor de cabeça frequente, dor na nuca ou nas costas ou depressão?

* Você tem apresentado gripes e resfriados ou outras doenças de forma mais frequente do que de costume?

* Você tem perdido a calma? Você tem ficado bravo quando espera em uma fila no supermercado? Você tem ficado mais irritado com o trânsito?

* Você tem tido momentos de raiva e irritação em relação à pessoa que cuida?

* Você tem apresentado perda ou ganho de peso de forma involuntária?

* Você tem tido sentimento inesperado de desespero ou pessimismo?

* Você tem chorado sem razão ou tem visto os problemas maiores do que realmente são?

Se três ou mais respostas forem “sim”, perigo!!! Você precisa de ajuda.

Formas de minimizar o estresse para cuidadores familiares

* Educar-se sobre a doença oferece ao cuidador o entendimento sobre o processo.

* Não seja orgulhoso ou controlador: peça ajuda.

* Identifique fontes de ajuda para as tarefas de cuidado do seu familiar.

* Reserve um tempo para você, para o seu lazer e descanso.

* Pratique autocuidados: exercite-se, coma bem, durma no mínimo 8 horas.

* Esteja atento a sintomas de depressão e busque ajuda logo.

* Nunca entenda os comportamentos do paciente como sendo contra você.

* Algumas vezes, respire fundo e veja como você é especial no processo de cuidar. Valorize-se, saiba da sua importância.

* Procure rir de vez em quando.

Os direitos do familiar cuidador

* Eu tenho o direito de me cuidar.

* Eu tenho o direito de pedir ajuda aos demais.

* Eu tenho o direito de manter minha própria vida em curso.

* Eu tenho o direito de ficar cansado, de ficar bravo e deprimido, ocasionalmente.

* Eu tenho o direito de me impor com o paciente quando é para ajudá-lo e protegê-lo.

* Eu tenho o direito de receber consideração, afeto, perdão e aceitação pelo que estou fazendo pelo nosso familiar.

* Eu tenho o direito de ter orgulho pelo que estou conseguindo com o paciente.

* Eu tenho o direito de proteger minha individualidade e manter a minha vida.

11. QUANDO PODE SER INTERESSANTE INTERNAR EM RESIDENCIAL GERIÁTRICO

A partir de certo grau de comprometimento cognitivo, quando as atividades que anteriormente eram agradáveis e davam prazer ao paciente não são mais consideradas interessantes, a vida em casa apenas com cuidadores pode começar a não ser a opção ideal. Isso porque:

* o ambiente torna-se muito pobre de estímulos e de recursos para manter a qualidade de vida.

* o cuidado por profissionais se torna mais caro por necessitar a troca mais frequente de profissionais e uma verdadeira equipe é necessária.

* devido às incapacidades do paciente, o ambiente do lar pode se tornar perigoso, sujeito a acidentes, principalmente quedas.

* o cuidado, quando executado por familiares, torna-se desgastante ao extremo, levando-os à estafa física e mental.

Este é o momento ideal para buscar um dos chamados residenciais geriátricos.

O residencial ideal existe?

A pergunta é: qual é um bom lugar? Resposta objetiva: é aquele que conta com a melhor estrutura de pessoal treinado para tratamento de pacientes com Alzheimer, e que inclua carinho e proteção nos cuidados. Na grande maioria das vezes, o que encanta é a estrutura física, o que não garante qualidade de vida, somente sobrevida ao paciente. Na nossa realidade não é fácil encontrar este tipo de lugar. Seria ideal se tivéssemos residenciais com alas separadas para pessoas com Alzheimer. Pesquise e visite os residenciais antes de qualquer decisão.

IV – PERGUNTAS FREQUENTES

1. Por que se fala tanto em Alzheimer?

Porque 60% das demências são demência de Alzheimer.

Porque, segundo a Associação Americana de Alzheimer, 5,4 milhões de americanos estão vivendo com Alzheimer atualmente.

Porque os dados americanos indicam que um em cada 8 pacientes idosos com Alzheimer vive sozinho.

Porque as mortes por Alzheimer têm aumentado, enquanto as devido a outras doenças têm diminuído.

Porque a cada 68 segundos um novo caso de Alzheimer acontece.

Porque o Alzheimer é a 6a causa de morte.

2. O que fazer se notarmos algum dos dez sinais de que pode ser Alzheimer?

Se você notar algum dos sinais de Alzheimer, não os ignore. Agende o mais breve uma consulta para avaliação.

3. O que ajuda se a detecção ocorrer bem no início da doença?

Você pode obter o máximo benefício dos tratamentos disponíveis com objetivo de aliviar os sintomas e ajudar o doente a manter um grau de independência por mais tempo.

4. O que significa planejar o futuro de uma pessoa com Alzheimer?

Como é uma doença longa, a família precisa organizar-se sobre os cuidados. Quem é um bom cuidador? Quantos cuidadores vamos precisar? Que profissionais irão atender o doente? Como ele será transportado quando precisar sair de casa? Como transformaremos a casa para obter melhor segurança para o paciente? E as questões financeiras? E as questões legais?

5. É verdade que o Alzheimer não mata?

Na realidade, a Doença de Alzheimer não tem sobreviventes. O Alzheimer destrói as células do cérebro e causa alterações na memória, altera o comportamento e causa a perda das funções do corpo. Lentamente, o paciente perde sua identidade, sua capacidade de conectar-se com os demais, pensar, comer, falar, caminhar e encontrar seu caminho de volta. Doenças físicas como pneumonia e outras infecções são consequência natural e acabam determinando a morte.

6. É verdade que o Alzheimer só acontece em pessoas idosas?

O Alzheimer pode atingir pessoas com seus 40 ou 50 anos. É o chamado Alzheimer precoce, embora seja bem mais raro.

7. Cozinhar com panelas de alumínio causa Alzheimer?

Na realidade, nos anos 60 e 70 surgiu a hipótese de que alumínio poderia causar Alzheimer, estivesse ele em panelas, bebidas, antiácidos ou antiperspirantes. Estudos posteriores demonstraram não haver ligação entre o alumínio e o Alzheimer.

8. O aspartame causa diminuição de memória?

Há uma longa discussão sobre a segurança dos adoçantes. O aspartame foi suspeito de causar degeneração cerebral, mas não há evidência científica nessa suspeita. Por isso ele é liberado pelas autoridades sanitárias.

9. Há tratamentos disponíveis para estancar a progressão da Doença de Alzheimer?

Até o momento, não há tratamento para cura, retardamento ou parada da Doença de Alzheimer. O que se tem são medicamentos que temporariamente retardam o aparecimento dos sintomas por cerca de 6 a 12 meses, em média, mas somente para alguns pacientes.

10. Quem são os especialistas para tratamento de pacientes com Alzheimer?

Neurologista: especialista em doenças do cérebro e do sistema nervoso.

Psiquiatra: especialista em doenças que afetam o humor ou a forma como a mente funciona.

Psicólogo: especialista que tem treinamento para testar a memória e outras funções mentais, bem como treinar quem cuida de pacientes com estes problemas

Geriatra: especialista em atender doenças relacionadas ao envelhecimento.

11. A Doença de Alzheimer pode ser prevenida?

Não, pois não se conhece sua causa.

12. Uma pessoa com Alzheimer pode continuar a viver sozinha?

Não, pois estará exposta a um grande risco de higiene malfeita, quedas, perambular pela rua, perder-se no caminho de casa, usar indevidamente a medicação, usar roupas inadequadas.

13. A empregada antiga da casa é suficiente para cuidar do paciente, uma vez que ela já é conhecida de todos?

No início da doença é viável, mas com o passar do tempo será necessária a presença de pessoas especializadas que conheçam bem a doença, seus sintomas e manejos.

14. Um cuidador especializado é suficiente?

Não. Com a evolução da doença, o cuidado se torna por demais cansativo e então são necessários mais cuidadores em turnos programados. A exaustão do cuidador acaba refletindo na piora da qualidade de vida do paciente. O cuidador sobrecarregado termina desistindo da missão.

15. Qual é o momento para iniciar a fisioterapia?

Qualquer momento, porém o melhor que temos observado é quando o paciente perde todo e qualquer interesse por qualquer atividade. Esta é a hora. Mais tarde pode ser tarde demais.

16. Se tenho um familiar com Alzheimer, também terei a doença?

Há duas formas da doença: a genética e a esporádica. A genética tem baixa incidência, em torno de 5%. É dominante, o que significa que um filho pode ter 50% de chances de ter a doença do pai. Felizmente, a maioria absoluta dos casos é esporádica e não transmissível.

17. Como é a sexualidade do paciente com Alzheimer?

Em primeiro lugar, deve-se evitar a ideia de que é inapropriada a atividade sexual do paciente com Alzheimer. Se um casal foi feliz por longos anos e sempre teve uma ótima convivência sexual, não há por que interrompê-la enquanto o paciente tiver condições para exercê-la com satisfação. Obviamente, com o passar do tempo e o aprofundamento da doença, pode ocorrer que ele esqueça a sequência e vá direto ao ato sexual sem preliminares. Mais tarde ocorre o declínio sexual acentuado e perda progressiva da libido, o que impede a atividade sexual.

18. Pode-se viajar com um paciente com Alzheimer?

A resposta a esta pergunta é muito individual. Há pacientes que adoram passear e viajar até depois de estarem avançados na doença. Outros perdem rapidamente o desejo de sair de casa. A viagem exige cuidados especiais, como roupas e sapatos cômodos, cadeira de rodas, se necessário, além da possibilidade de a viagem ser interrompida a qualquer momento se algum problema de comportamento ocorrer.

19. Quando parar de trabalhar e dirigir automóvel?

Ambas as tarefas são complexas e podem superar a capacidade do paciente muito precocemente. Se a explicação adequada não causa efeito, “produzir” um defeito no carro para ser levado à oficina talvez seja a melhor técnica. Se o trabalho usual pode ser substituído por algo mais simples, fácil de executar, pode-se prolongar por mais tempo a atividade. Os colegas de trabalho devem ser avisados para facilitar a tarefa do paciente.

20. Pode o paciente viver só, sair só, ficar só?

Talvez na fase inicial, mas, rapidamente, a vida solitária será uma impossibilidade.

21. Quanto tempo dura a doença?

As séries históricas têm demonstrado que a doença tem duração de dois a 20 anos. Trata-se, no entanto, de doença fatal, pois é incurável. As variações individuais se devem à idade por ocasião do diagnóstico, à presença ou ausência de outras enfermidades concomitantes, à severidade da própria doença, que é variável de paciente a paciente, e aos cuidados que o paciente recebe.

BIBLIOGRAFIA

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Sites de importância para obter informações complementares

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www.ahaf.org/alzdis/about/AmyloidPlaques.htm

www.ahaf.org/alzdis/about/BrainAlzheimer.htm

Alzheimer’s Foundation of America: www.alzfdn.org

Associação Americana de Alzheimer: www.alz.org

Associação Brasileira de Alzheimer: www.abraz.com.br

Caregiver Support Online: www.alzonline.net

Dr. Alois Alzheimer: www.uic.edu/depts/mcne/ founders/page0002.html

Family Caregiver Alliance: www.caregiver.org

Leeza Gibbons Memory Foundation: www.memoryfoundation.org

National Institute of Health: www.medlineplus.gov

SOBRE OS AUTORES

Dra. Ana Hartmann

Ana Cristina Aiquel Vaz Costa Hartmann formou-se em farmácia e bioquímica pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Desde seu primeiro semestre na faculdade não se contentava somente com os conhecimentos fornecidos em aula e, com apenas dezoito anos de idade, começou a acompanhar atividades no Hospital Beneficência Portuguesa, onde depois de formada passou a fazer parte da equipe do laboratório clínico. O contato direto com os pacientes no hospital despertou a vontade de entender também sobre seus comportamentos.

Cursou então psicologia na Universidade Luterana do Brasil. Posteriormente, fez mestrado, aliando seus conhecimentos de farmácia e psicologia em uma única dissertação. Seguindo os estudos, fez doutorado, ambos no Instituto de Geriatria da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul.

Lecionou na Universidade do Vale do Rio dos Sinos, escreveu vários capítulos de livros sobre geriatria e, nessa área, focou seus estudos nas questões relacionadas à memória e demências, em especial a de Alzheimer. Buscou, então, parceria nos Estados Unidos em uma clínica especializada em pacientes com diagnóstico de Alzheimer para aprofundar seus conhecimentos.

A dra. Ana conta com trabalhos apresentados em congressos nacionais e internacionais sobre o assunto. É membro da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, tendo participado por vários anos como membro da Sociedade Americana de Neuropsiquiatria Geriátrica. Conjugando seus sólidos conhecimentos de laboratório clínico, farmacologia e psicologia, vem há quinze anos trabalhando com pacientes com Alzheimer e suas famílias, bem como no treinamento de cuidadores especificamente para este fim. Ao longo destes anos, mais de 10 mil pessoas, entre profissionais da saúde, familiares e cuidadores, já passaram por seus treinamentos. Frente ao sucesso de seu trabalho, entendeu que a edição deste livro seria a melhor maneira de fazer com que mais pessoas pudessem se beneficiar de seu conhecimento científico e experiência prática no âmbito da demência de Alzheimer.

Dr. Fernando Lucchese

Nascido em Farroupilha, RS, em 1947, dr. Fernando Lucchese preparou-se desde cedo para a carreira diplomática, dedicando-se ao aprendizado de cinco idiomas, estimulado pela forte influência que exerceu sobre ele sua passagem pelo seminário na adolescência.

Sua carreira diplomática foi abandonada instantaneamente quando, no cursinho pré-vestibular para o Instituto Rio Branco (Escola de Diplomatas), tomou contato com a circulação extracorpórea apresentada durante uma aula de biologia. Lucchese deslumbrou-se com o que lhe pareceu, no início, pura ficção científica e decidiu ser cirurgião cardiovascular.

Entrou para a Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, graduando-se em 1970, com 22 anos de idade.

Depois de graduado fez sua formação de cirurgião cardiovascular no Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul e na Universidade do Alabama, em Birmingham, Estados Unidos.

De volta ao Brasil dedicou-se à atividade de cirurgião cardiovascular e chefe da Unidade de Pesquisa do Instituto de Cardiologia. Chegou à direção daquele Instituto, quando então, promoveu grande transformação, duplicando suas instalações e investindo em tecnologia.

Foi também nesse período que assumiu a Presidência da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul (FAPERGS).

Depois de ser chefe do Serviço de Cardiologia do Hospital Mãe de Deus, transferiu-se para a Santa Casa, onde dirige desde 1988 o Hospital São Francisco de Cardiologia.

Lucchese reuniu, com a equipe do Instituto de Cardiologia e posteriormente com sua própria equipe no Hospital São Francisco, uma experiência de mais de 30 mil cirurgias cardíacas e 100 transplantes do coração.

Lucchese iniciou-se no mundo editorial pela tradução de dois livros de medicina em língua inglesa, passando à publicação de três livros de medicina que atingiram tiragem recorde, um deles publicado em inglês.

Movido pelo desejo de contribuir com a prevenção de doenças, publicou os seguintes livros para o público em geral:

Pílulas para viver melhor; Pílulas para prolongar a juventude; Comer bem, sem culpa (com Anonymus Gourmet e Iotti); Desembarcando o diabetes; Boa viagem!; Desembarcando o sedentarismo (com Claudio Nogueira de Castro); Desembarcando a hipertensão; Desembarcando o colesterol (com sua filha, Fernanda Lucchese); Desembarcando a tristeza; Dieta mediterrânea (com Anonymus Gourmet); Fatos & mitos sobre sua saúde; Mais fatos & mitos sobre sua saúde; Fatos & mitos sobre sua alimentação e o romance Confissões & conversões.

Os livros do dr. Lucchese venderam cerca de 1,6 milhões de cópias.

Lucchese costuma invocar a ajuda de Deus em suas cirurgias, considerando-se somente um instrumento na mão d’Ele. Acredita que o cirurgião-cientista frio deve ser substituído pelo médico preocupado não só com a saúde do coração de seus pacientes mas também com sua vida emocional, afetiva, familiar, profissional e espiritual.

Texto de acordo com a nova ortografia.

Capa: Marco Cena

Revisão: Sandro Andretta e L&PM Editores

CIP-Brasil. Catalogação na Fonte

Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ

L967g

Lucchese, Fernando A. (Fernando Antônio), 1947-

Desembarcando o Alzheimer: um guia prático para familiares e cuidadores. / Fernando Lucchese. – Porto Alegre, RS: L&PM, 2012.

(Coleção L&PM POCKET Saúde; v. 1084)

Apêndice

Inclui bibliografia

ISBN 978.85.254.2761-8

1. Alzheimer, Doença de. - Manuais, guias etc. 2. Alzheimer, Doença de - Pacientes -  Manuais, guias etc. 3. Alzheimer, Doença de - Pacientes - Cuidado e tratamento - Manuais, guias etc.  4. Hartmann, Ana. I. Título. II. Série.

12-7003. CDD: 616.83

CDU: 616.892.3

© Fernando Lucchese e Ana Hartmann, 2012

Todos os direitos desta edição reservados a L&PM Editores

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Table of Contents

Apresentação

Introdução

A terrível noite que se aproxima

I – Sobre a doença

1. Definindo demência - O que é demência?

2. Sobre a demência

Tipos de demência

Envelhecimento normal é diferente de demência

Limitação da memória é uma doença?

Dez dicas para lembrar-se de tudo, ou regras práticas para turbinar a memória

Outras dicas importantes

Dez dicas para esquecer-se de tudo

Perguntas úteis para suspeitar de uma demência

3. O que é a Doença de Alzheimer (DA)?

Por que esse nome?

Mitos sobre DA

O que parece DA e não é: outras condições que imitam o Alzheimer

Depressão

Hipotireoidismo

Delírio

Teorias sobre as causas da doença

4. Estágio da Doença de Alzheimer

Alzheimer leve

Alzheimer moderado

Alzheimer severo

Alzheimer terminal

Fatores de risco para DA

Traumatismos na cabeça

Terapia de reposição hormonal

Outros fatores

5. Sintomas da Doença de Alzheimer

10 sinais de alerta de que pode ser Alzheimer

O que acontece com o cérebro

Placas amiloides

Emaranhados neurofibrilares

Existe prevenção para a Doença de Alzheimer?

6. Buscando ajuda médica

Que profissional deve tratar DA?

7. Como a Doença de Alzheimer é diagnosticada?

Testes diagnósticos

O paciente deve saber que está com Alzheimer?

8. Quais são os tratamentos disponíveis atualmente?

Terapia com medicamentos

Terapia não farmacológica

Terapias alternativas

A ajuda de um animal doméstico

Terapia musical

Outras atividades terapêuticas

Terapias que não funcionam

II – Sobre o paciente

1. Alzheimer na perspectiva do paciente - O que sente e como sente o paciente os seus problemas

Dez aspectos importantes sobre pessoas com Alzheimer

A terrível noite que se aproxima

2. Aspectos legais da vida de um paciente com DOença de Alzheimer

3. Problemas médicos que afetam a saude física e mental da pessoa com Doença de Alzheimer

Efeito de medicações

Visão ou audição prejudicada

Doença aguda

Doença crônica

Desidratação

Constipação

Depressão

Fadiga

Desconforto físico

4. Problemas relacionados ao ambiente

Casa muito grande

Ambiente desorganizado

Estimulação excessiva

Falta de informação, de orientação ou dicas

Ambiente sensorial pobre

Ambiente desestruturado

Ambiente não familiar

5. Problemas relacionados às tarefas

Tarefas muito complicadas

Muitas etapas combinadas

Tarefas não adaptadas ao estágio da doença

Tarefas não familiares

6. Problemas relacionados à comunicação

Entendendo a linguagem da demência

Dificuldade em se fazer entender

O Alzheimer afeta a comunicação

Problemas de comportamento acontecem por influências internas e externas

1. Ansiedade e agitação

2. Reações catastróficas

3. Perambulando, caminhando constantemente

4. Brigão e agressivo

5. Alucinação, delírio e paranoia

6. Querendo ir para casa

7. Usar roupas inapropriadas ou tirar a roupa

8. Comportamento sexual inapropriado, linguagem ofensiva, gestos indecentes ou exposição pública

9. Movimentos repetitivos: usar os dedos ou as mãos para desmontar coisas, esfregar ou bater objetos sobre superfícies

10 – Síndrome do entardecer (aumento da confusão mental geralmente ao final da tarde)

III – Sobre os familiares e cuidadores - Um guia prático para o dia a dia do paciente

O Alzheimer depois do diagnóstico

É Alzheimer!

1. Manejo do paciente pela cuidador e pela família

O que fazer e o que não fazer quando se lida com uma pessoa com Alzheimer

O que fazer

O que não fazer

2. Problemas e estratégias de comunicação

Comunicação verbal

Quando a comunicação verbal falha

Quando você está tendo problemas para ser entendido

Comunicação não verbal

Você determina o tom de sua abordagem

Truques de comunicação não verbal

O que é terapia de validação?

O que é a terapia da reminiscência?

As últimas palavras a desaparecer

3. Problemas com a segurança do paciente - Tornando a casa mais segura

Medidas de segurança

4. Problemas com comportamento e humor

Solução de problemas causados por comportamentos desafiadores

Reações advindas dos problemas de memória

5. Problemas em relação à vida independente do paciente com Alzheimer

“Eu não quero ajuda!”

6. Cuidados pessoais: problemas e soluções

E quanto aos alimentos sólidos e semissólidos?

Outros problemas que impedem a boa alimentação

Outras informações úteis sobre alimentação

Outras questões importantes em torno da alimentação

Mais duas dicas para facilitar a alimentação

Como gerenciar comportamentos difíceis na hora de comer

Mais algumas dicas sobre alimentação de pacientes com Alzheimer

7. Entretenimento e recreação

Atividades de entretenimento

Objetivos do entretenimento

Objetivos de todas as atividades de entretenimento e recreação

Critérios para ter uma atividade de sucesso

Atividades em diversos estágios da doença

8. Fisioterapia para Alzheimer

9. Cuidados domiciliares: Quem vai cuidar?

Reações familiares

Dividindo as responsabilidades nos cuidados

O filho único

Seu casamento

Seu lar

10. Como os familiares e cuidadores são afetados pelo estresse - Cuidados de saúde para quem cuida

O custo emocional, físico e financeiro de oferecer cuidados

Sinais de alerta sobre a saúde do cuidador, seja ele profissional ou familiar

Formas de minimizar o estresse para cuidadores familiares

Os direitos do familiar cuidador

11. Quando pode ser interessante internar em residencial geriátrico

O residencial ideal existe?

IV – Perguntas Frequentes

1. Por que se fala tanto em Alzheimer?

2. O que fazer se notarmos algum dos dez sinais de que pode ser Alzheimer?

3. O que ajuda se a detecção ocorrer bem no início da doença?

4. O que significa planejar o futuro de uma pessoa com Alzheimer?

5. É verdade que o Alzheimer não mata?

6. É verdade que o Alzheimer só acontece em pessoas idosas?

7. Cozinhar com panelas de alumínio causa Alzheimer?

8. O aspartame causa diminuição de memória?

9. Há tratamentos disponíveis para estancar a progressão da Doença de Alzheimer?

10. Quem são os especialistas para tratamento de pacientes com Alzheimer?

11. A Doença de Alzheimer pode ser prevenida?

12. Uma pessoa com Alzheimer pode continuar a viver sozinha?

13. A empregada antiga da casa é suficiente para cuidar do paciente, uma vez que ela já é conhecida de todos?

14. Um cuidador especializado é suficiente?

15. Qual é o momento para iniciar a fisioterapia?

16. Se tenho um familiar com Alzheimer, também terei a doença?

17. Como é a sexualidade do paciente com Alzheimer?

18. Pode-se viajar com um paciente com Alzheimer?

19. Quando parar de trabalhar e dirigir automóvel?

20. Pode o paciente viver só, sair só, ficar só?

21. Quanto tempo dura a doença?

Bibliografia

Sites de importância para obter informações complementares

Sobre os autores

Dra. Ana Hartmann

Dr. Fernando Lucchese